Miesięczne archiwum: Grudzień 2013

podsumowanie

Koniec roku zawsze skłania do jego podsumowania. Dla mnie mijający rok był wyjątkowo trudny. Długi pobyt syna w 2 szpitalach (Miłosz łącznie spędził w nich 132 dni, na 4 różnych oddziałach), 3 trudne operacje, 4 razy był poddany ogólnemu znieczuleniu, 5 razy przeszedł transfuzję krwi. Rehabilitację mogliśmy rozpocząć dopiero od połowy czerwca i do dnia dzisiejszego Miłosz uczestniczył w 190 zajęciach (NDT-Bobath – 109, Vojta – 23, terapia wzroku – 30, muzykoterapia – 4, dogoterapia – 6, neurologopeda – 18). W tym czasie byłam z nim również na 53 wizytach u lekarzy specjalistów (neonatolog, pediatra, neurolog, ortopeda, gastroenerolog, okulista, neurologopeda, kardiolog, laryngolog, neurochirurg, psycholog, stomatolog). Leczenie i rehabilitacja kosztowało nas 11.170,00 zł. (nie wliczając kosztów związanych z dojazdem). Patrząc na te liczby mi samej trudno uwierzyć, że jest ich tak dużo i tyle już zrobiliśmy. Był również czas wolny. To głównie wycieczki górskie, na których Miłosz zdobył 5 szczytów. Jego masa ciała wzrosła o 7680 g, a długość o 45 cm. Ma 8 zębów (4 górne, 4 dolne), słowo „mama” usłyszałam pierwszy raz 20 października, a mój blog miał już 22235 odsłon. Miłosz cały czas się rozwija, co wcale nie było takie oczywiste kiedy wychodził ze szpitala. Potrafi już klaskać kiedy coś mu się podoba lub kiedy się cieszy. W prezencie świątecznym otrzymałam od syna pierwszy samodzielny siad przez rotację miednicy, babcia słowo „baba”, a tata dostał miseczką z kaszką w głowę. Jaki będzie dla nas przyszły rok? Na pewno pełen wyzwań, jednak patrząc na to ile Miłosz osiągnął w mijającym roku, jestem pełna podziwu dla niego i z optymizmem patrzę w przyszłość. Pomimo wielu nieszczęść, rozczarowań i zawodów jakie mnie spotkały w tym roku, to patrząc na to czego dokonał mój syn, jestem szczęśliwa. Dlatego życzę wszystkim i sobie samej, aby nadchodzący 2014 rok, był przynajmniej tak samo dobry jak odchodzący 2013. Do siego roku!

świąteczny prezent od Miłoszka

Dzisiaj Miłoszek podarował mi prezent o jakim nawet nie śniłam. Ale po kolei. Zaczęło się wczesnym popołudniem, kiedy to po świątecznym obiedzie postanowiłam położyć się z Miłoszkiem na małą drzemkę. Ale mój syn miał inne plany. Cały czas się wiercił, aż ostatecznie z pozycji na pleckach przeszedł do pozycji bocznej, prawą nóżkę podciągnął pod brzuszek, mocno podparł się na rękach i… pierwszy raz usiadł całkowicie sam, bez mojej pomocy! Wiem, że nie był to przypadek, ponieważ później zrobił to kolejny raz, i kolejny!

Zdaję sobie sprawę, że do tego sukcesu przyczyniło się wiele osób. Począwszy od fizjoterapeutów, rehabilitantów i lekarzy specjalistów, a skończywszy na darczyńcach, których wpłaty na subkonto pozwalają na finansowanie rehabilitacji Miłoszka. To nasz wspólny sukces!

roczek Miłoszka

IMG_3797

IMG_3820      IMG_3834

IMG_3839      IMG_3857

Dzisiaj wraz ze zdmuchnięciem świeczki na urodzinowym torcie Miłosz przestał być niemowlakiem i wkroczył w wiek wczesnego dzieciństwa. Składając życzenia swojemu rocznemu synowi powiedziałam szczerze i głośno: jestem z Ciebie dumna! I choć to jego urodziny to trochę czułam, że jest to również moje święto. Jestem dumną i szczęśliwą mamą.

już rok jestem mamą

Moja podróż trwa już rok. Sama dziwię się, że to już rok minął jak Miłosz jest z nami. W ostatnim czasie stale do tego tematu wracam. Faktem jest, że nie jestem typowym turystą. Podążam trudną wyboistą drogą szukając wystarczająco dobrego miejsca. Nie po to aby odnaleźć siebie, ale po to aby odnaleźć miejsce żeby Miłosz mógł normalnie funkcjonować na tej planecie. Kilka miesięcy wstecz chciałam wiedzieć co nas czeka za pół roku. Teraz już wiem, widzę jakie ogromne postępy poczynił, a z drugiej strony jakie ma deficyty i znów próbuje ogarnąć w mojej głowie to co będzie potem. Mam nadzieję, że nadchodzący rok zamiast ciągłego stresu, obawy i niepewności o samodzielność syna, da nam odpowiedzi na wiele pytań dotyczących jego przyszłości. Nie jestem wstanie sobie wyobrazić jak będzie za kilka lat, ale mam ogromną wiarę i nadzieję w to, że będzie to dobry czas dla mojej rodziny. Rodzina. To dla moich najbliższych chcę stworzyć bezpieczną przystań oraz oparcie w domu i w swojej osobie. Bywa i tak, że zamknięci w czterech ścianach toczymy nieraz długie, niekończące się rozmowy lub zajęci swoimi sprawami, mając swoje obowiązki mijamy się bezszelestnie. To co nas jeszcze bardziej połączyło to nasze dziecko. A może i nawet bardziej dlatego, że jest niepełnosprawne. Miłosz potrzebuje naszej miłości, opieki oraz uwagi bardziej niż to moglibyśmy sobie wyobrazić. Tego mu nie brakuje, jestem o tym przekonana. Tego dnia, rok temu Miłosz pojawił się na świecie. Jest to więc jego święto. Z nami będą najbliżsi. Będzie tort, świeczka i życzenia, które będą się spełniać, usiądziemy przy stole. Radość będzie się mieszała z zadumą. Miłosz dla mnie jest jak książka. Trudy i radości dnia codziennego związanego z wychowywaniem dziecka i jego nieustającą rehabilitacją wypełniają jej karty. Jako mama czekam na szczęśliwe zakończenie. Mojego Miłosza nie kocham za coś, ale za to że jest. Nie musi być przecież sportowcem czy malarzem, w moich oczach chcę żeby był szczęśliwy i w miarę samodzielny. Kiedy dowiedziałam się, że jestem w ciąży cieszyłam się, zapewne trochę nieśmiało i niepewnie. Początki były trudne, ale już wtedy pokazał nam rodzicom, że chce być z nami. Być może troski dnia codziennego przesłoniły mi początkową radość i to co jest w tym wszystkim najważniejsze. Dziś jestem mamą dziecka niepełnosprawnego, to doświadczenie w moim przypadku utwierdza mnie w przekonaniu jak dużo się od tego małego człowieka nauczyłam. Jestem lepszą osobą, potrafię zrobić rzeczy, o których nawet nie śniłam. Teraz czuję, że żyję i mam poczucie, że jestem dla Miłosza ważna. Człowiek uczy się przez całe życie, przez ten rok miałam jedyną w swoim rodzaju lekcję pokory. Nie jestem sama, jest rodzina i są przyjaciele (zostali tylko wytrwali, pojawili się nowi, a część nie utrzymuje już z nami kontaktu). Instynkt podpowiada mi, że życzliwe i serdeczne osoby są tuż obok i mogę na nich liczyć. Są to osoby, z którymi miło się spotkać, porozmawiać, czasami choć tylko na chwilę. Po prostu wiem na kogo mogę liczyć w trudnej dla mnie sytuacji życiowej. Pojawiają się osoby, które wcześniej były obok, a teraz wyszły z cienia, są dla mnie i mojej rodziny ogromnym wsparciem. Ja sama po wszystkich, nieraz gorzkich doświadczeniach bo i takie miały miejsce, czuję, że w naszym życiu zabrakło pewnych osób, od których z różnych względów nie otrzymaliśmy nawet dobrego słowa. Wracając do mojej podróży, napiszę jeszcze jedno zdanie. Podróże kształcą i może w dzisiejszych czasach nie jest to nic nadzwyczajnego, to w moich oczach poznaje i odkrywam świat na nowo dzięki swojemu dziecku. Mam za sobą bardzo ważne dla mnie spotkanie. Wczoraj, w wyjątkowym dniu dla każdego z nas, pojechaliśmy całą rodziną do szpitala, w którym na świat przyszedł mój syn. Miłoszek osobiście mógł podziękować pani ordynator za uratowanie życia. Dziękuję wszystkim za wspólny rok razem. Za okazaną pomoc, dobre słowo, serce i wsparcie finansowe.

wesołych świąt

IMG_3512  IMG_3519  IMG_3539

Przygotowania do wykonania pierwszej wyjątkowej kartki na święta Bożego Narodzenia są już za nami. Końcowy efekt jak dla mnie jest zdumiewający. Cała rodzina została zaangażowana do tego projektu. Na kartce są odciski palców: moich, taty i oczywiście Miłoszka. Unikatowe i jedyne w swoim rodzaju, magiczne reniferki mojej rodziny oczekują na upragnione święta. Jakie one będą? Szczęśliwe. Będziemy się cieszyć sobą. Życzę sobie wytrwałości w dążeniu do upragnionego celu. Nadchodząca Wigilia to nie tylko okres radości, ale również zadumy nad tym, co minęło i nad tym, co nas czeka. 

IMG_3555

świąteczne aniołki

IMG_3531  IMG_3523  IMG_3635  IMG_3670

Aniołki Miłoszka są już gotowe! Wspólnymi siłami daliśmy radę. Jak widać na zdjęciach Miłosz brał aktywny udział w powstaniu świątecznych aniołków. Jedyne w swoim rodzaju egzemplarze będą wyjątkowym prezentem pod choinkę dla najbliższych.

mały pomocnik

IMG_3727  IMG_3733

Wspólne przygotowywanie posiłku z dzieckiem pozwala kształtować prawidłowe nawyki nie tylko żywieniowe, bo jak wiadomo „czym skorupka za młodu nasiąknie”… Niewinnie wyglądająca zabawa jest okazją do ćwiczeń na poprawę motoryki małej. Nie muszę chyba dodawać, że niedzielne kluski były wyjątkowo smaczne. Kiedy tylko Miłoszek będzie miał na tyle siły aby udźwignąć tłuczek do mięsa, mamy w planach przygotowanie kotletów schabowych. Moje przeczucie podpowiada mi, że będzie mu się to baaardzo podobało.

witamin moc

IMG_3583  IMG_3599IMG_3718  IMG_3719

Czy ktoś z rodziców próbował brokułów ze słoiczka? Jak smakują?  Chyba w niczym nie przypominają tych świeżo ugotowanych, nie mówiąc już o wyglądzie. Dlatego też u Miłosza intensywnie (i z głową) wprowadzamy warzywa i owoce podawane w kawałku (gotowane, surowe, a nawet pieczone). Ugotowana marchew jest smaczna, brokuł w rączce dostarcza nowych wrażeń dotykowych oraz walorów smakowych, a świeże lub pieczone jabłko to dwa różne stopnie trudności gryzienia. Moje oczy cieszy widok, że syn chce próbować, poznawać i zjadać ze smakiem warzywa i owoce, które przecież są źródłem wielu cennych witamin.

Grudki zaczęłam wprowadzać stopniowo. Najpierw gotowane warzywa rozdrabniałam widelcem i dodawałam do dania w słoiczku. Małe kawałki świeżych jabłek lub gruszek oraz gotowanego buraka podawałam do gryzienia przez gazę. Od kilku dni wskoczyliśmy na wyższy poziom: warzywa i owoce podawane w kawałku. W menu Miłosza gościł już gotowany burak, ziemniak, marchew, brokuł, żółtko oraz pieczone i świeże jabłko.

wielka stopa w małej buzi

IMG_3567

Na ostatnich kilku terapiach NDT-Bobath, fizjoterapeutka Miłosza większą uwagę poświęciła mobilizacji jego miednicy. Mamy pierwsze efekty! Miłosz potrafi już całkowicie samodzielnie złapać za stopę, przyciągnąć ją do buzi i gryźć swoje paluszki. Wcześniej ta sztuka udawała się tylko z pomocą innej osoby. Rodzicom zdrowych dzieci taka umiejętność może wydawać się błahostką. Nic bardziej błędnego. To właśnie od mobilizacji miednicy zależy czy nasze dzieci będą odpowiednio siedzieć, raczkować czy też wstawać i chodzić. Zabawa dziecka swoimi stópkami i wkładanie je do buzi jest naturalnym ćwiczeniem na mobilizację miednicy.

IMG_3565

tyflopedagog o Miłoszku

Rehabilitacja wzroku Miłoszka trwa od lipca. Kilka dni temu poprosiłam o podsumowanie pięciomiesięcznej pracy. W odpowiedzi tyflopedagog napisał:

„Funkcjonalna diagnoza widzenia: 

  • Reakcja źrenic prawidłowa, lokalizuje, fiksuje, śledzi i przenosi spojrzenie na bodziec prezentowany w naturalnych warunkach oświetleniowych w centralnej części pola widzenia.
  • Występuje zez zbieżny o zmiennym kącie.
  • Wykazuje zainteresowanie obrazem płaskim.
  • Wydaje się nie identyfikować obiektów przedstawionych na obrazkach, jednak wodzi po konturze oraz szczegółach wewnętrznych obrazka.
  • Nie wykazuje zapotrzebowania na wzmocnione oświetlenie, jednak wprowadzenie dodatkowego, punktowego oświetlenia wzmaga motywację i zainteresowanie dziecka. Wodzi po twarzy osoby pochylonej nad nim, utrzymuje kontakt wzrokowy.
  • Odpowiada uśmiechem na uśmiech, reaguje na zmianę mimiki, jednak nie naśladuje ekspresji twarzy dorosłego podczas interakcji z nim.
  • Śledzi ruch osób poruszających się w pobliżu.
  • Patrzy na swoje ręce, przenosi spojrzenie z jednego obiektu na inny, znajdujący się w centralnej części pola widzenia. Pod kontrolą wzroku sięga, chwyta, potrząsa, uderza i, od niedawna, manipuluje obiektami.
  • Wkłada palce w otwory i zagłębienia w zabawce.
  • Nadal w niewystarczającym stopniu bada otoczenie, nie lokalizuje bodźców wzrokowych znajdujących się poza centralną częścią pola widzenia.
  • Brak jednoznacznych reakcji świadczących o pojawieniu się stałości spostrzegania.

W chwili obecnej w dalszej pracy z Miłoszem należy położyć nacisk na stymulowanie rozwoju widzenia socjalnego, ćwiczenia motorycznych funkcji układu wzrokowego oraz zachęcanie do poszukiwania bodźców wzrokowych prezentowanych poza centralną częścią pola widzenia. Konieczne jest dalsze obserwowanie dziecka pod kątem wrażliwości na kontrast.”