Miesięczne archiwum: Styczeń 2014

okulista

Za nami kontrolna wizyta u okulisty. Nastąpiła widoczna poprawa reakcji wzrokowych. Wada wzroku u Miłoszka to nadal „+” (nadwzroczność typowa dla dziecka w tym wieku). Według lekarza zez syna nie stanowi żadnej przeszkody w jego widzeniu i absolutnie nie rzutuje na jego rozwój emocjonalny ani fizyczny (na razie pozostaje tylko do obserwacji). Obecnie syn nie wymaga żadnych działań medycznych w zakresie okulistyki. Kolejna wizyta kontrolna za 6 miesięcy.

słodko-kwaśna niedziela

IMG_4068  IMG_4080
IMG_4083  IMG_4100

Zmysł smaku jest jednym z podstawowych zmysłów. Szczególnie istotny jest w pierwszym roku życia dziecka, dzięki niemu malec w głównej mierze poznaje otaczający go świat. Percepcja smaku wzbogaca nasze doświadczenia oraz rozwija wrażliwość zmysłową. Podczas stymulacji warto używać kontrastowe wybrane smaki np. kwaśny, słodki.

Mówi się potocznie: mieć kwaśną minę, słodkie wspomnienia, gorzkie doświadczenia… Jedno jest pewne, Miłosz bardzo odważne próbował nowych smaków, a jego mina nie potrzebuje komentarza. Cóż innego może być bardziej kwaśne niż cytryna i słodsze od miodu.

 

szczepienia chronią wcześniaki

IMG_4055

Miłosz w dniu dzisiejszym został przez pediatrę zakwalifikowany do kolejnych szczepień.

24.01.2014:

  • 5 w 1 (DTPa + IPV + Hib) – szczepionka skojarzona przeciwko: błonicy, tężcowi, krztuścowi (acelularna), polio Hib (III dawka)
  • WZW B – szczepionka przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B

grupa wsparcia

Czym jest dla mnie grupa wsparcia zorganizowana przez RFPN? Grupa osób które wzajemnie się wspierają i pomagają. Celem spotkań jest dzielenie się doświadczeniami z bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Bycie członkiem takiej grupy daje mi siłę i świadomość tego, że nie jestem sama. Relacjonowanie własnych doświadczeń o przedwcześnie urodzonym dziecku, zrozumienie i akceptacja ze strony grupy pozwala na rozładowanie nagromadzonych emocji. Szczera rozmowa o radzeniu sobie z problemami zwiększa również moją świadomość. Jest dużo prawdy w tym, że to czego doświadcza się w życiu, często może zrozumieć tylko osoba, która przeżyła coś podobnego. Okazuje się, że jest to swoistego rodzaju platforma wymiany cennych informacji dzielnych mam. Cieszę się, że udało mi się wygospodarować wolne popołudnie na spotkanie.

neurologopeda

Konsultacja neurologopedyczna:

wiek życia: 13/12
wiek korygowany: 10/12

Ocena:

  • Gryzienie lateralne, bez asymetrii. Doskonale potrafi sobie poradzić z rozłożonym pokarmem po obu stronach buzi. Aktualne funkcje pokarmowe przebiegają w granicach normy dla wieku urodzeniowego dziecka.
  • Gaworze powyżej wieku korygowanego; pojawiły się pierwsze słowa adekwatne do sytuacji.

Wnioski:

  • Progres rozwojowy zadowalający. Miłosz osiągnął normę dla wieku urodzeniowego i z  kategorii dziecka do terapii na ten moment przeskakuje do kategorii monitoringowej.

barwne motylki dla babci i dziadka

IMG_4005  IMG_4012  IMG_4021  IMG_4016
IMG_4028  IMG_4023  IMG_4053  IMG_4042

Babciu moja kochana, dzisiaj święto twe od rana,
życzę zdrowia i radości, bo w serduszku mam dla Ciebie dużo miłości!

Dla Ciebie Dziadku drogi, twój wnuczek wkrótce stanie na nogi.
Czekaj więc w zdrowiu i dobrym humorze, bo wnuczek dużo może!

Święto Babci i Dziadka okazało się kolejną okazją do wspólnej zabawy poprzez malowanie, efektem której są kolorowe motylki. Oprawione w ramki z pewnością będą cieszyć i babcię, i dziadka.

aminokwasy

W piątek 13 grudnia 2013 roku Miłosz wziął ostatnią porcję trzeciej dawki aminokwasów. Po półrocznym stosowaniu preparatów, neurolog poleciła zrobić 5 tygodniową przerwę, a następnie dalsze podawanie leku. Od dzisiaj rozpoczynamy kolejną turę podawania preparatów aminokwasowych. Ze względu na wiek syna, zwiększoną masę ciała oraz nabyte umiejętności, skład leku został zmieniony, a sama dawka zwiększona. Na szczęście cena 160 Euro za 6 tygodni stosowania, pozostała bez zmian.

pionizator

IMG_3420  IMG_3423

Jednym z zaleceń neurologa podczas ostatniej wizyty był zakup pionizatora jako istotnego elementu procesu rehabilitacyjnego Miłosza. Konsultacja miała miejsce pod koniec listopada. W połowie grudnia fizjoterapeutka Miłosza zaprosiła pracownika firmy MyWam na zajęcia syna w celu „przymiarki” zalecanego sprzętu rehabilitacyjnego. Na spotkaniu ostatecznie została podjęta decyzja o jego zakupie, cena pionizatora wynosiła 4500 zł. NFZ w 2013 roku refundował z tej kwoty 3000 zł., w 2014 na skutek zmiany przepisów refundacja wynosi już tylko 2000 zł. I tak rozpoczęła się walka z czasem. Po wypełnieniu dokumentów i dopełnieniu wszystkich formalności, 20 grudnia udałam się do oddziału NFZ aby złożyć zlecenie na zaopatrzenie w pionizator statyczny, ucieszona że udało się zdążyć jeszcze w 2013 roku. Niestety pani w kancelarii szybko sprowadziła mnie na ziemię. NFZ ma 30 dni na rozpatrzenie wniosku, a że jest okres świąteczno-noworoczny to raczej są marne szanse na szybką odpowiedź. I tu wielka niespodzianka. Pismo zostało rozpatrzone 31 grudnia, a więc na starych warunkach! Udało się. Drugą niespodzianką była cena pionizatora, która ostatecznie wyniosła 4000 zł. Na refundacje pozostałej kwoty 1000 zł. złożyłam wniosek w Miejskim Centrum Pomocy Rodzinie. Dzięki odpowiednim przepisom w MOPR Piekary Śląskie mogłam wyłożyć pozostałą brakującą sumę, tak aby już cieszyć się nowym sprzętem. Po pozytywnym rozpatrzeniu wniosku w MOPR, kwota ta zostanie mi zwrócona na konto.

IMG_3478

Miłosz pionizowany jest od września, więc postawa wyprostowana to dla niego żadna nowość. Największą zaletą stosowania pionizatora w przypadku dzieci jest stymulacja rozwoju psychoruchowego i wpływ na poprawę stanu psychicznego dziecka. Szczególnie istotny jest wpływ na prawidłowy rozwój mięśni, stawów i układu kostnoszkieletowego, zapobieganie i leczenie przykurczów stawów i mięśni. Wpływa korzystnie na kształtowanie zmysłu równowagi i poprawę koordynacji ruchów. Poprawia funkcję układu sercowonaczyniowego, wentylację płuc, poprawia również perystaltykę jelit.

IMG_3958  IMG_3964  IMG_3970  IMG_3974

Według zaleceń fizjoterapeutki, Miłosz od 10 stycznia pionizowany jest w domu od 15 do 20 minut dziennie.

akcja podaruj 1% oficjalnie rozpoczęta

IMG_3987  IMG_3992  IMG_3985

4000 sztuk kalendarzyków (podaruj 1% podatku) trafi wraz z aktualnym katalogiem imprez turystycznych do stałych klientów Miejskiego Centrum Informacji i Turystyki (MCiT). Na moją prośbę o ekspozycji materiałów reklamowych w biurze MCiT otrzymałam propozycję nie do odrzucenia: dołączenia ich do wysyłanych w tym tygodniu nowych katalogów: lato-jesień 2014. Udało mi się dostarczyć na czas wymaganą ilość tylko dzięki pomocy Oli i Karolinie, a Dorocie dziękuję za wsparcie. Mam świadomość tego, że jest to gest wyciągnięty w stronę mojej rodziny z potrzeby serca.

Przez wiele lat osobiście korzystałam z Miejskiego Centrum Informacji i Turystyki w Piekarach Śląskich, co pozwoliło mi zobaczyć niezwykłe zakątki świata oraz zdobyć niejeden szczyt górski. Atrakcyjny program i sposób przeprowadzania organizowanych wycieczek świadczy tym, że organizatorzy wykonują swoją pracę nie tylko w sposób profesjonalny ale co bardzo ważne – z dużą pasją. Akcja, o której teraz piszę jedynie utwierdza mnie w przekonaniu, że są dobrzy ludzie wokół nas.

dwa dni bez taty

Dwa dni urlopu i czas spędzony sam na sam z Miłoszkiem. Piękna perspektywa. Tak miało być. A jak było? Zadaje sobie pytanie. Było momentami ciężko. Bez taty to już nie jest to samo. Jestem pełna podziwu dla mojego męża, jak to sobie poukładał odkąd wróciłam do pracy. Starałam się jak mogłam. Miłosz był nakarmiony, dowieziony na zajęcia, werandowany itp. Wszystko było tak jak zawsze, z wyjątkiem tego, że nie było z nami taty. Po Miłoszu było widać, że tęskni. A ja razem z nim. To był też czas na budowanie pozytywnych relacji pomiędzy nami. Chcę, żeby wiedział, że może na mnie liczyć, że go kocham. Jest cudownym dzieckiem, pełnym niespodzianek. Jedyny i wyjątkowy. Dla mnie te dwa dni były ekstremalnym doświadczeniem, które wymagało mobilizacji sił. Każda minuta była tak samo ważna. Życie gna do przodu. A ta moja gonitwa nabrała nowego wymiaru, odkąd jest Miłosz. Sens życia, który zaczyna się o świcie od zrobionego mleka, a kończy się na bajce czytanej codziennie na dobranoc.