Miesięczne archiwum: Marzec 2014

jesteśmy i mamy się dobrze

IMG_4870  IMG_4862  IMG_4876  IMG_4873

Myli się ten kto uważa, że u Miłosza nic się dzieje. Może wpisów jest nieco mniej w ostatnim czasie ale najzwyczajniej w świecie wolę czas spędzić z synem korzystając z pogody na spacerach lub na ciekawej zabawie w domu. Ale już się zmobilizowałam i uzupełniam informacje o moim dziecku. Ostatnie dni to przede wszystkim poprawa pozycji pionowej, którą Miłosz stara się utrzymać sam pracując przy tym bardzo ładnie brzuchem (a więc tak jak trzeba). Pojawiło się celowe samodzielnie wstawanie (co przedstawia poniższy film). Mamy postęp w treningu czystości. To już jest jazda bez trzymanki. Na zajęcia Miłoszek jedzie bez pampersa (z nocnikiem w bagażniku) i ćwiczy w majtkach! Przy okazji dowiedziałam, że zbyt długie noszenie pieluszek może powodować problemy z bioderkami u dziecka, ale nam to raczej nie grozi. Pojawiła się nowa sylaba „łała” i jej wszystkie możliwe wariacje: „ała, ała, ała”, „łał, łał, łał”, „ła, ła”.

15 miesięcy czyli rok

Dzisiaj Miłosz kończy 15 miesięcy. Jednak nie jest to wiek jaki należy podawać w przypadku jego rozwoju. Trzeba pamiętać, że urodził się w 27 tygodniu ciąży, a więc trzy miesiące za wcześnie. I właśnie o te trzy miesiące korygujemy jego wiek. Tak więc dzisiaj Miłoszek ma swój roczek korygowany i jak na roczne dziecko przystało potrafi mówić „mama”, „baba”, „dada”, „tata”, „papa”, „bam”, potrafi siadać przez rotację miednicy, przyjmować pozycję do raczkowania, utrzymywać siad na piętach. Podnosi się także do pozycji pionowej łapiąc za szczebelki łóżeczka i bez problemu stawia kroki trzymany pod ramiona. Kupkę i siku robi tylko do nocnika, a kiedy skończy głośno daje o tym znać. Mleko i herbatę Miłosz pije tylko przez słomkę, a obiad składa się z samych grudek, które dzielnie gryzie i przeżuwa.

patataj, patataj, patataj

W przyszłym tygodniu, dokładnie 1 kwietnia, Miłosz rozpocznie przygodę z konikami. Chęć uczestnictwa w takiej terapii zgłosiłam w RFPN jeszcze jesienią zeszłego roku. Wtedy też powstała pierwsza wstępna lista. W zeszłym tygodniu odbyło się zebranie w tej sprawie i ponownie należało zapisać dziecko. Do Fundacji szturmem ruszyło ponad 50 rodziców. Tłok, ścisk, nerwy ale udało się. Niestety nie wszystkim. Część dostała się na listę rezerwową. Ostatnim warunkiem do spełnienia była kwalifikacja przez neurologa, która odbyła się dzisiaj. Pani doktor nie widzi żadnych przeciwwskazań, więc już za tydzień Miłosz rozpocznie hipoteriapię. Sama wizyta u specjalisty nie wniosła niczego nowego (w pozytywnym znaczeniu). Rozwój stały, harmonijny, zadowalający. Znaczna poprawa reakcji wzrokowych.

trening czystości

Miłoszek już dwa tygodnie w ciągu dnia chodzi w majtkach. Przez ten czas udało nam się wypracować prawidłowe nawyki. Byłam pełna obaw dlatego jestem całkowicie zaskoczona, że potrafił  się nauczyć tak szybko. Dzisiaj wygląda to dokładnie tak jak powinno, czyli kiedy sadzam syna na nocnik ten zaczyna sikać. Najbardziej zaskoczona jestem, że również w nocy syn potrafi utrzymać mocz i sika dopiero po obudzeniu. Nie jest to jeszcze pełen sukces. Synowi nadal zdarza się zrobić siku w majtki. Mniej więcej co drugi, trzeci dzień. Jednak ja już jestem z niego dumna. To duże osiągnięcie. Ilość pampersów zredukowaliśmy do jednego na dzień, a właściwie na noc.

utrzymanie równowagi

Jeszcze kilka dni a upłyną równe trzy miesiące odkąd mój syn usiadł samodzielnie. Przez ten czas jego siad i sposób siadania ewoluował do postaci, z której jestem bardzo zadowolona. Utrzymanie równowagi dla Miłosza to żaden problem. Jestem pod tak dużym wrażeniem, że postanowiłam sfilmować jak Miłoszek utrzymuje równowagę podczas siedzenia. Jedak zadanie utrudniłam maksymalnie. Posadziłam syna na wałku, który cały czas się przesuwa w tył i w przód. Zauważyłam, że w takiej pozycji syn aby utrzymać pozycję siedzącą pracuje nogami. Co bardzo mnie cieszy, bo aby utrzymać pozycję pionową również wykorzystujemy nogi.

aminokwasy

Przed nami kolejne sześć tygodni podawania preparatów aminokwasowych. Dzisiaj po czternastu dniach przerwy ruszyliśmy z następną dawką. Bez zmian pozostają preparaty: Calminin, Mixtamin, Aminon, Tenunil, Agmenol. Rezygnujemy z Renovatil na rzecz dwóch nowych: Cerenil i Amilor. Dawka kolejny raz została zwiększona, na szczęście i tym razem nie miało to wpływu na cenę.

sprzęt rehabilitacyjny w domu

Pewnego dnia rozejrzałam się po pokoju syna i uświadomiłam sobie jak wiele mamy już sprzętu rehabilitacyjnego. Z części już nie korzystamy, a inne są w użyciu każdego dnia. Jestem pewna, że Miłosz swoje umiejętności motoryczne zawdzięcza m.in. korzystaniu z właściwych narzędzi terapeutycznych w warunkach domowych. Dlatego pozwolę sobie na pełen opis wszystkich przedmiotów. Myślę, że ta informacja może się okazać niezwykle pomocna dla innych rodziców. Warto pamiętać, że w podjęciu decyzji o zakupie może przyjść z pomocą fizjoterapeuta dziecka.

1. Blat do ćwiczeń. Zamiast profesjonalnego stołu rehabilitacyjnego u nas w domu sprawdził się zrobiony na wymiar blat, który jest przeznaczony w dużej mierze do ćwiczeń (najwięcej sprawdza się przy metodzie Vojty). Spełnia swoją rolę gdy jest bezpośrednio położony na łóżeczku dziecka. Zrobiony został ze sklejki, gąbki i odpowiedniego materiału. Ostatecznie nie mieliśmy tylko skaju, dlatego koszt wykonania zamknął się z zakupem materiału i obicia w kwocie 70,00.

2. Piłka gimnastyczna. Średnica piłki uzależniona jest od wieku dziecka. Na samym początku sprawdza się najlepiej piłka do ćwiczeń z uszami. Miłosz obecnie korzysta w domu z piłki o średnicy 60 cm z maksymalnym obciążeniem do 100 kg. Piłka ta świetnie nadaje się do ćwiczeń ogólnorozwojowych. Cena: 30,00.

3. Balsan Futura. Urządzenie rehabilitacyjne, które bardzo dobrze sprawdza się do kąpieli perełkowych i ozonoterapii w warunkach domowych. Masaż perełkowy wspomagany ozonem usprawnia krążenie krwi oraz zmniejsza napięcie mięśniowe. Cena: 4990,00 (zakup sfinansowany przez WOŚP).

4. Squiggles Early Sitting System czyli fotelik terapeutyczny. Dziecko siedząc w nim ma prawidłowo ustawioną miednicę, co jest niezwykle ważne kiedy nie potrafi jeszcze samodzielnie siadać, a miednica jest sztywna. Cena: 7000,00 (wypożyczony z Ośrodka).

5. Mata Thera Band. Jest lekka, łatwa do utrzymania w czystości i antystatyczna, dodatkowo utrzymuje temperaturę ćwiczącego. Dla mnie najważniejszym atutem jest zwarta, antypoślizgowa struktura powierzchni oraz to, że posiada wysoką elastyczność i zdolność amortyzowania upadków. Wymiary: 100×190, grubość 1,5 cm. Cena: 410,94 (zakup sfinansowany przez WOŚP).

6. Wałek Multiroll. Wałek ma szerokie zastosowanie w ćwiczeniach wzmacniających i równoważnych. Wałek jest wykonany z bardzo dobrego materiału i jest do pompowania. Cena: 192,78 (zakup sfinansowany przez WOŚP).

7. Ławeczka DL. Każdy rodzic, którego dziecko uczęszcza na rehabilitacje wie jak wygląda taka ławeczka oraz jak doskonale sprawdza się w ćwiczeniach z naszymi pociechami. Decydując się na zakup ławeczki możemy kontynuować ćwiczenia również w domu. Posiada regulację wysokości i jest wykonywana na zamówienie. Cena: 630,00.

8. Pionizator Małpka. Największą zaletą stosowania pionizatora jest stymulacja rozwoju psychoruchowego i wpływ na poprawę stanu psychicznego dziecka. Szczególnie istotny jest wpływ na prawidłowy rozwój mięśni, stawów i układu kostnoszkieletowego, zapobieganie i leczenie przykurczów stawów i mięśni. Cena: 4000,00 (refundacja przez NFZ i PCPR).

moje życie, moja rodzina

Uświadomiłam sobie jak dużo spotkało nas szczęścia w nieszczęściu. Trwało to ponad rok. Dzisiaj z pełną odpowiedzialnością piszę te słowa. To w jakim jest obecnie stanie Miłosz jest dla mnie ogromną niespodzianką. Cieszę się całą sobą, Moje dziecko daje mi dużo radości, jest kontaktowym chłopczykiem, szybko uczy się nowych rzeczy, śmieje się kiedy jest zadowolony i denerwuje się jak mu coś nie wychodzi. A mogło być zupełnie inaczej… Jak cienka granica dzieliła nas od „leżącego dziecka”? Nie wiem. Nie chce wiedzieć! Doceniam każdego dnia to kim jest mój syn Miłosz. Jestem dumna z tego co już potrafi. Nie omijają nas problemy. Bo one są integralną częścią każdej rodziny, w której urodził się wcześniak. One są, ale jeśli Ja wiem z czym mam do czynienia to znajdę sposób żeby sobie z nim poradzić.

Pisząc tego bloga staram się obalić mit o niepełnosprawnych dzieciach, przekaz prezentowanych treści ma także pomóc innym rodzicom i dawać im nadzieję na lepsze jutro. Nie jestem zgorzkniała i nie potrzebuję współczucia, a jedynie pomocy i wsparcia. Wróciłam do pracy, uśmiecham się, mam marzenia. Piszę o trudach terapii, szukaniu pomocy, ale także o szczęściu, jakie daje mi Miłoszek. Nieważne, czy to co piszę jest dobre czy nie, dla mnie największym znaczeniem jest to, że jest po prostu moje. Mój pomysł na blog, tekst, jego formę, prezentowane fotografie. Włożyłam w to jakiś wysiłek, poświęciłam czas. Dla mnie ma ogromną wartość, ale jeśli temu towarzyszy kopiowanie, to znaczy, że ktoś mnie nie szanuje. Niesamowite jest to jak zmieniło się moje spojrzenie na niektóre sprawy. Do niektórych potrzeba czasu aby dojrzeć.

Nie boję się mówić głośno o moim niepełnosprawnym synu. Mój głos jest spokojny i opanowany. Pokonałam bardzo długą drogę, aby znaleźć się w tym miejscu, w którym stoję. Dla jednych wystarczy jedno spojrzenie na Miłosza, aby zderzyć się z jego opóźnionym rozwojem i odwrócić głowę, a dla drugich to radość patrzenia na zdobywane przez niego najmniejszych umiejętności. Dwa różne światy, do którego należysz Ty?

Ostatnia konsultacja u neurologa potwierdziła to, co obserwujemy od dłuższego czasu jako rodzice. Miłosz ma problem z lewą rączką. Ostatecznie jeśli będzie to jego jedyny poważny problem, to czy już nie jest zwycięzcą? Wierzę w lepsze jutro. To co dajemy razem z mężem dziecku procentuje. Widzimy poprawę w każdym tygodniu. Nie zawsze jest to coś spektakularnego jednak poprawa jest zauważalna. I to nie tylko dla nas. Potwierdzają ją lekarze i terapeuci, którzy widzą przyszłość mojego dziecka coraz bardziej optymistycznie.

Dwa dni urlopu w środku tygodnia za mną, to czas spędzony tylko z synem, który dał mi dużo osobistej satysfakcji. Zdecydowanie to był czas pozytywnej energii. Głęboko czuję, że potrzebowałam tego. Mąż odpoczywał, bo trzeba czasami odreagować i nabrać dystansu do pewnych spraw.

i po gipsie

Wczoraj wieczorem okazało się, że nasz mały wiercipięta poradził sobie z gipsem. Zauważyłam, że lewa stopa w gipsie jest luźna i przemieszczała się w przód i w tył o całe dwa centymetry. Po konsultacji z fizjoterapeutką Miłosza, podjeliśmy decyzję o zdjęciu gipsów. Teraz czekamy na kolejny termin. Być może już w przyszłym tygodniu.

zawodnik wagi ciężkiej

Zawodnik wagi ciężkiej wymaga odpowiedniego stroju. To nie lada wyzwanie przeciągnąć cokolwiek przez tak gruby gips założony na dwóch nóżkach. Ponieważ nie chcemy przerywać treningu czystości, przygotowałam odpowiednie do obecnej sytuacji majteczki. Przecięłam nożyczkami po bokach i przyszyłam po dwóch stronach rzepy. Wystarczy odrobina dobrych chęci, a efekt jest zaskakująco dobry. Skarpety zamiast butów nosi dumnie pożyczone ode mnie, a do kompletu sprawdzają się idealnie spodnie dresowe.

IMG_4748