Miesięczne archiwum: Czerwiec 2014

terapia w wodzie

IMG_6612  IMG_6614  IMG_6624  IMG_6625

Kolejne zajęcia na basenie za nami i znowu jestem pod wrażeniem. Początkowo nic nie zapowiadało, że Miłoszek pokaże mi aż dwie nowości. Sekwencja ćwiczeń powtarza się co zajęcia więc patrząc na syna w wodzie wiem czego spodziewać za chwilę. W pewnym momencie, tak jak co tydzień, terapeuta podpłynął z Miłoszem do murku, a Miłosz wyciągnął ręce na brzeg i… w tym momencie zamarłam z przerażenia. Terapeuta puścił całkowicie syna, a ten podtrzymując się murka sam unosił się w wodzie. Ale to nie koniec emocji. Po chwili Miłosz usiadł na murku i… znowu zamarłam, Miłosz skoczył do basenu. Był to jego pierwszy samodzielny skok do wody. Na kolejne skoki byłam już przygotowana z aparatem w ręku dzięki czemu udało mi się sfotografować i sfilmować ten wyczyn.

festiwal kwiatów czyli dzień pełen kolorów

IMG_6654  IMG_6667  IMG_6640  IMG_6703

Świat zatrzymał się w miejscu – tak pomyślałam, kiedy przekroczyłam bramę. Mowa o Miejskim Ogrodzie Botanicznym. Byłam tam w 2007 roku i wczoraj. W samym środku miasta Zabrza, zapomniany i trochę opuszczony… Zorganizowany Festiwal Kwiatów jest chyba próbą nowego spojrzenia i odkrycia na nowo tego miejsca. Może to nie był do końca czas odnajdywania ciszy i spokoju, ale skorzystania w plenerze z mocy atrakcji przygotowanych z okazji festiwalu. Coś w środku zaczyna się dziać! Oglądam stare zdjęcia, wracają wspomnienia. Może i to miejsce jest takie samo, ale nie my – rodzice Miłosza. Proces zachodzących zmian w nas jest bardzo intensywny w ostatnim czasie. Chcę napisać, że zdecydowanie jestem ja sama lepszą osobą, a z drugiej strony niepokój o zdrowie syna i nerwy momentami dają mi ostro w kość. Wracam myślami do ogrodu… Bardzo wzruszył mnie gest męża. Odkrywam na nowo jego osobę. Potrafi objąć ramieniem z czułością i razem iść przez świat z Miłoszem. Jest tak normalnie, że aż nie wierzę własnym oczom. Chwila wytchnienia, dobry gest, słońce, kwiaty i chce się żyć! Wszelakie problemy znikają, odpływają… Powoli docieramy do Auli Łąkowej, a tam ustawiona scena główna. Siadam na krześle przed sceną i patrzę. Łza w oku się kręci. Rozpoczęło się właśnie przedstawienie: Teatr Prawdziwy – „Przygoda Kaczorka Florka”. Na spektakl zapraszają Młodzieżowy Dom Kultury nr 2 i Centrum Edukacji i Rehabilitacji z Zabrza. Są na scenie dzieci z Ośrodka Miłosza, zachwycają swoim pięknem, a moje serce bije mocniej i mocniej na ich widok. Są fantastyczni. Są wyjątkowi, ja to wiem! Studio Artystyczne Maciej jest zawsze tam, gdzie są dzieci i dzisiaj też ich nie zabrakło. Magiczny świat baniek mydlanych pochłonął moje dziecko w sekundzie. Spędziliśmy w tym miejscu dłuższą chwilę. Potem razem ze mną przeszedł wzdłuż i wszerz po planszy do gry wielkoformatowej, która przyciągała wzrok kolorami. Krocząc alejkami trafiamy do kaczek. Tu kolejny przystanek, Miłosz jest ciekawy tego co się wokół dzieje. Przywitał się z „kaczką dziwaczką”, a potem powoli ruszamy dalej do ogrodu różanego. Magia kolorów i zapachów urzeka. Jak tu jest pięknie i cicho! Odpoczywam. Pokazuje Miłoszkowi piękno różanych płatków, a on jak prawdziwy mężczyzna nie jest przekonany o słuszności wąchania i ich dotykania. Odpuszczam. Kwiaty zostają dla mnie, chłopcy cicho odchodzą i spacerują po kolejnych alejkach. Spoglądam na nich i widzę, że udają się w kierunku placu zabaw. Okazuje się, że to będzie nasz ostatni przystanek w tym miejscu. Dzieci szaleją, rodzice odpoczywają. Spontaniczny wyjazd okazał się dobrze wykorzystanym czasem, rodzinnym czasem, który zbliżył do siebie i do otaczającej nas przyrody.

IMG_6688  IMG_6671
IMG_6679  IMG_6673

zdrowy sen

IMG_5343  IMG_5342
IMG_6048  IMG_6049

Uwielbiam spać. Dla mnie sen jest dobry na wszystko. Staram się spać minimum 8 godzin, bo wtedy czuje się naprawdę dobrze. Sięgam pamięcią i przypominam sobie nastawianie budzika co 2 godziny na nocne karmienie Miłosza. Razem z mężem robiliśmy to na zmianę, co dawało 4 godziny snu bez przerwy. Nie mam pojęcia jak przetrwałam ten okres. Z niecierpliwością czekałam, aż moje dziecko będzie starsze i zacznie się lepszy, dłuższy sen dla niego i dla mnie. Już od bardzo dawna Miłosz przesypia całą noc, co jest dla mnie bardzo komfortową sytuacją. Około godziny 20:00 jest w łóżeczku, gdzie zasypia sam i budzi się około 7:00. W ciągu dnia ma zazwyczaj dwie drzemki po 1 godzinie na dworze (nie ważne czy zima czy lato), a ostatnio zauważyłam, że wystarczy mu jedna i wtedy śpi, aż się sam nie obudzi (wtedy trwa to około 2 godzin). Wkomponowanie spokojnego snu podczas dnia, gdzie Miłosz ma wyjazdy na rehabilitację udało się dzięki dobrej organizacji i odpowiedniego zagospodarowania czasu dziecka.

Sen to zdrowie, tak mawiały nasze babcie. I nie myliły się. Spokojny sen ma szczególne znaczenie dla małego dziecka. Dla jego zdrowia i właściwego rozwoju. Wypoczęty Miłosz jest zadowolony, chętny do pracy jak i do zabawy. Od początku starłam się stworzyć mu odpowiednie warunki, by zapewnić synowi bezpieczny i zdrowy sen.

Został wypracowany pewien rytuał. Powtarzające się sekwencje zdarzeń, odpowiednia pora (od godziny 18:00) takich jak ozonoterapia, masaż funkcyjny, czytanie bajki, przytulanie i karmienie oraz nocnik – wyciszają. Dodatkowo dają dziecku poczucie bezpieczeństwa. Realizując wszystkie te pomysły i całą procedurę kładę Miłosza o określonej porze, po całusie na dobranoc, wychodzę z jego pokoju i wracam zazwyczaj o poranku. Dziś jestem przekonana, że przestrzeganie ustalonych reguł uczy dziecko ostatecznie samodzielnego zasypiania. Dla mnie to nic innego jak możliwość przespania bez przerwy tych moich 8 magicznych godzin. Widok Miłosza o poranku jak widać na zdjęciach jest zaskakujący i wprawia w dobry nastrój od rana.

Złota Rybka

IMG_6561

Złota Rybka – bajka magiczna,
spełnia raz tylko trzy życzenia…

Kochany Tatusiu Ty jesteś najlepszą Złotą Rybką,
uczysz mnie życia i codziennie z miłością
spełniasz wszystkie moje życzenia.
Dzisiaj mogę Ci powiedzieć, że dobrze wychodzi mi nauka chodzenia!
Już wkrótce razem, zdobędziemy niejeden szczyt w górach,
a mama będzie nas próbowała dogonić w bólach.

Tatusiu najdroższy wspaniały,
pamiętaj że jestem Twój synuś mały.
Za troskę, poświęcenie i miłość dziękuję
i w dniu Taty rybkę złotą jako nasz symbol Ci daruję.

aminokwasy

Ruszamy z siódmą serią aminokwasów. Skład podawanych preparatów kolejny raz został zmodyfikowany i zwiększony. Na próżno cieszyłam się miesięczną przerwą, która miała nastąpić po szóstej serii. Ze względu na planowaną operację przepukliny pachwinowej na koniec sierpnia, przerwa w podawaniu została przesunięta właśnie na ten okres.

„Nie mażę się, ale marzę o…”

Lubię czytać książki. Kiedy mam tylko wolną chwilę sięgam po nie. Są dla mnie miłą odskocznią od dnia codziennego. Może się wydawać, że czytanie książek dzisiaj w dobie komputerów i mediów nie wydaje się zbyt popularną formą spędzania wolnego czasu, ale nie dla mnie! Staram się odwiedzać naszą bibliotekę przynajmniej raz w miesiącu. Faktycznie spadła ilość przeczytanych książek odkąd Miłosz jest z nami, ale ostatecznie ta forma rozrywki nie została całkowicie odrzucona. Czytam kiedy mogę, kilka stron kiedy Miłosz ma ozonoterapię, po niedzielnym śniadaniu, zdarza się chwila w tygodniu po pracy. Kiedy jestem na dworze z dzieckiem, a on słodko śpi odpoczywam na ławce z książką w dłoni.

Dostałam piękny prezent. Książkę. Cieszę się, że wydawnictwo MEDIA RODZINA Sp. z o.o. wybrało dla mnie ten tytuł: „Nie mażę się, ale marzę o…” Hanny Berełkowskiej. Tak książka trafiła w moje ręce. Czytałam ją z zapartym tchem, przetwarzałam informację, które wchłaniam do swojej świadomości. Odwracając kartki, wchodziłam stopniowo w swoje myśli, emocje. Krok po kroku zdaję sobie sprawę jak dobrze ktoś opisał to co czuję. To niesamowite jak dobrze rozumiem książkę napisaną przez autorkę Hannę Berełkowską. Cieszę się, że ją mam, bo do pewnych rzeczy można w każdej chwili wrócić, a te najistotniejsze mogłam sobie zaznaczyć. Czytanie tej książki jednocześnie wymaga oraz uczy cierpliwości. Autorka zadaje pytania. Kim są rodzice dzieci niepełnosprawnych? Jak sobie radzą w życiu? Czy potrafią zawalczyć o swoje chore dziecko? Potrafią jeszcze marzyć? W tej książce znajdziesz odpowiedzi. Życiowe przemyślenia, opisane prostymi słowami, które pochodzą z serca trafiają do mnie. Szczere wypowiedzi, momentami bolesne nie są mi obce. Odzwierciedlają w jakiś sposób przebytą już moją drogę po tym świecie z Miłoszem, dzieckiem chorym od urodzenia. Nie chowam się w cień dlatego, że zmagamy się z wieloma problemami. Wychodzę im naprzeciw, walczę każdego dnia. Mimo zmęczenia, wstaję rano, zakładam rękawice i wychodzę na ring. Walczę o samodzielność syna. Wiem o tym, że tuż obok tej ciężkiej i wytężonej pracy z dzieckiem są chwile szczęścia. Tak jak to bywa w codziennym życiu innych rodzin, mają swoje problemy i radości (zapewne o innej skali) tak jak my. Mam też marzenia. Jak każdy. Nie zmienię tego, że Miłosz urodził się jako skrajny wcześniak z wieloma problemami, ale akceptacja mojego dziecka dużo mi pomogła. Do tego trzeba dojrzeć. Cieszę się całą sobą, że jest i daje mi dużo szczęścia. Jego niepełnosprawność otworzyła mi drzwi do tego innego, kiedyś obcego świata, którego nie znałam. Dziś do niego należę i nie wstydzę się tego. Trzeba sobie umieć radzić w życiu w każdej sytuacji. Nikt nie powiedział, że będzie  łatwo i przyjemnie. Przeczytana książka jest warta polecenia. Daje do myślenia. A ostatecznie będziesz chciał sobie odpowiedzieć na najważniejsze zawarte w niej pytanie: Czy masz marzenia? Masz? Opowiedz o nich głośno…

nie_maze_empik01

„Książka powstała w czasie akcji społecznej „Nie mażę się, ale marzę o…”, organizowanej przez Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci ze Złożoną Niepełnosprawnością „Potrafię Więcej”.”

orteza na rękę

IMG_6424  IMG_6429  IMG_6427  IMG_6425-001

Jak już nieraz pisałam jednym z problemów Miłosza jest wzmożone napięcie w lewej ręce. Dzięki ozonoterapii, rehabilitacji i codziennym masażom funkcyjnym napięcie cały czas się normalizuje, jednak nadal jest widoczne. Częste zaciskanie dłoni w piąstkę utrudnia Miłoszowi m.in. podpór na lewej ręce. Dlatego fizjoterapeutka zaleciła zastosowanie ortezy na rękę i przedramię. Po siedmiu tygodniach oczekiwania wreszcie jest. Niestety musieliśmy zareklamować przysłaną ortezę. Zdaniem fizjoterapeutki, ta która przyszła jest za krótka i syn nadal zaciska dłoń. Czeka nas kolejne siedem tygodni oczekiwania na właściwą. Do tego czasu Miłosz może korzystać z tej, która przyszła. Orteza świetnie odwodzi kciuk i Miłosz nawet jeśli zaciśnie dłoń (już bez kciuka) to jest to bardzo słaby ucisk. Całość przypomina rękawiczkę rowerową tyle, że kosztuje 400 zł. Na szczęście NFZ refunduje 100% poniesionych kosztów.

owoce sezonowe

IMG_6392  IMG_6394
IMG_6382  IMG_6378

Gdy na dworze gorąco, nic nie sprawdzi się lepiej niż owoce. A że są słodkie i soczyste, Miłosz chętnie po nie sięga i próbuje nowe smaki. W tym roku syn rozpoczął swoją wędrówkę po świecie owocowych smaków. Jedne wspomagają odporność, a inne usprawniają trawienie, zdecydowanie kryją w sobie same skarby sezonowe plony, których pełno teraz na targu. Po truskawkach przyszedł czas na czereśnie, które zawierają dużo składników mineralnych oraz substancji ułatwiających oczyszczanie organizmu z kwasu moczowego. Dodatkowo mają dużo jodu, są więc polecane dzieciom, które rzadko jeżdżą nad Bałtyk. Jednak najlepsze w czereśniach jest to, że są po prostu smaczne.

nauka chodzenia

Miłosz trzymany pod ręce pierwsze kroki stawiał już w lutym. Od tego momentu cały czas doskonali tę umiejętność. Nie naciskam na niego. Wiem, że kiedyś będzie potrafił chodzić całkowicie samodzielnie i ta pewność mi wystarczy. Nie musi to być jutro, za tydzień, czy za miesiąc, ważne że będzie. Miłosz sam dążył i cały czas dąży do postawy pionowej i stawiania kroków samodzielnie. W ostatnim czasie widać wyraźny postęp na tym polu. Wzmocniły się mięśnie brzucha, wzrosło napięcie w osi ciała, a co za tym idzie poprawiła się kontrola całego ciała. Dzięki temu dzisiaj próbuje sam utrzymać równowagę oraz coraz śmielej stawia kroki, które jak widać na filmie są już niemal samodzielne.