Miesięczne archiwum: Lipiec 2014

krok dostawny

Wiem, że na pierwszy całkowicie samodzielny krok syna przyjdzie mi jeszcze poczekać. Nie wiem ile to jeszcze potrwa i nie będę „strzelała”. Jednak mogę powiedzieć, że dzisiaj interesuje go tylko jedno; za wszelką cenę wstać i utrzymać tę pozycję jak najdłużej. W ostatnim czasie Miłosz poczynił na tym polu ogromny postęp. Pojawił się m.in. krok dostawny. Zazwyczaj dzieci najpierw zaczynają chodzić na przykład przy kanapie w salonie, jednak my w tym celu wykorzystujemy ławeczkę, a nawet dwie i co się tylko da. A jak radzi sobie Miłosz? Sami zobaczcie.


W przyszłym tygodniu kolekcja ławeczek Miłosza wzbogaci się o jeszcze jedną sztukę. Wszystko dzięki pracowitości dziadka. Trzecia ławeczka pozwoli na dokładniejsze wykonywanie ćwiczeń. Więcej filmów z krokiem dostawnym można zobaczyć na kanale Miłosza w serwisie youtube.

badanie MR

Dzisiaj Miłosz miał wykonane planowo badanie MR głowy. Skierowanie wypisane przez neurochirurga było podyktowane sprawdzeniem zastawki. Samo badanie nie trwało dłużej niż 20 minut, a w szpitalu na oddziale spędziliśmy prawie 5 godzin. Aby badanie było zrefundowane przez NFZ syn musiał być przyjęty na oddział szpitalny. Mimo, że cała procedura: przyjęcie, badanie, wkłucie, rozmowa z anestezjologiem, kolejne badanie, wybudzanie, rozmowa z lekarzem i podanie pierwszego posiłku po znieczuleniu toczyła się swoim rytmem, to nie mogę powiedzieć, że można było to zrobić szybciej. Wszystko było dobrze zorganizowane przez Oddział Neurochirurgii, a pielęgniarki miłe i uprzejme. Czekamy na wynik rezonansu, choć i tak nie spodziewam się po nim nic innego aniżeli to co było rok temu. Konsultacja z neurochirurgiem nastąpi za kilka dni.

20140730_104849

NDT-Bobath

Dawno nie pisałam nic o terapii ruchu Miłosza. Wynika to przede wszystkim z faktu, że sama bardzo rzadko uczestniczę w takiej terapii. Ale dzisiaj postanowiłam, że zrobię wszystko by być nieco wcześniej w domu i wybrać się z chłopakami na zajęcia NDT-Bobath. Sporo się zmieniło. Co prawda mąż zawsze zdaje relację jak Miłoszek ćwiczy, jednak widzieć samemu to zupełnie co innego. Ponieważ zauważyłam zupełnie nowe ćwiczenia poprosiłam fizjoterapeutkę o dodatkowe informacje. I tak dowiedziałam się, że Miłosz na zajęciach NDT-Bobath ćwiczy obecnie reakcje równoważne i klęk jednonożny. W pozycji stojącej fizjoterapeutka kładzie duży nacisk na prawidłowe przenoszenie ciężaru ciała oraz jego wydłużanie i skracanie podczas klęku, chodzenia i powrotu do pozycji do klęku. Od niedawna w nowym zestawie jest stały punkt: wspinaczka po drabince gimnastycznej. Dążymy do opanowania funkcji samodzielności, chodzenia, wstawania oraz zmiany płaszczyzny w pozycji stojącej poprzez rotację.

IMG_7808  IMG_7811  IMG_7812  IMG_7817
IMG_7819  IMG_7821  IMG_7825  IMG_7826

w oczekiwaniu na pierwszy krok

Miłosz z każdym tygodniem intensywnie się rozwija. Poznaje świat, chłonie wiele nowych informacji, każdego dnia nabiera i udoskonala już nabyte umiejętności. W weekendy mogę się Miłoszowi dokładnie przyjrzeć i ocenić zmiany w nim zachodzące, bo to czas kiedy jestem z nim bez przerwy. W jego organizmie zachodzi tak wiele intensywnych zmian, że czasami sama za tym nie nadążam. Pozytywnych oczywiście. A spędzona niedziela w parku, razem, okazała się jedną z możliwości pozytywnego oddziaływania na rozwój mojego syna. Kiedy jestem z nim na dworze, nawiązujemy ze sobą kontakt, dobrze się rozumiemy i mam ten czas zarezerwowany tylko dla niego. Jestem zrelaksowana i bez negatywnych emocji w sobie,  mogę w 100% skupić się na Miłoszu. A syn bardzo potrzebuje z mojej strony kontaktu, uczucia i wspólnie spędzonego czasu. Nadrabiamy czas rozłąki z tygodnia, kiedy jestem w pracy. A przebywając razem budujemy niesamowitą więź. Podczas pobytu w parku, podczas spaceru i zabawy odkrywamy świat, uczymy się nowych rzeczy i śmiejemy się. Był czas na odpoczynek, drzemkę i stworzenie możliwości na zrobienie pierwszego kroku, na który przyjdzie nam jeszcze poczekać. Na każdą okazję byłam przygotowana. Wspaniale jest wspólnie z dzieckiem odkrywać radość ze wspólnie spędzonego czasu.

IMG_7772  IMG_7766
IMG_7786  IMG_7803

mały cyklista na końcu świata

17 km na rowerze. Łatwa i przyjemna trasa. Cel jeden: Żabie Doły. Nigdy w tym miejscu nie byłam, mniej więcej wiedziałam w którym kierunku jechać. Udało się! Dotarliśmy, przejechaliśmy, nie zatrzymywaliśmy się. Nie mamy zdjęć. Ale napiszę o tym miejscu. Jest to piękny zakątek przyrodniczy na granicy trzech miast: Bytomia, Chorzowa i Piekar Śląskich. Okazuje się wspaniałym miejscem na przejażdżki rowerowe. Wokół ogrom ptactwa wodnego. Cisza i spokój. Żabie Doły to zespół kilkunastu stawów, a droga prowadzi tak, że są one usadowione z dwóch stron. Dokąd prowadzi ta droga? Ciekawość była tak ogromna, że zdecydowaliśmy się przekonać o tym sami. Pomiędzy drzewami zauważyłam ścieżkę, miałam nadzieję, że to będzie skrót. Jak to często ze skrótami bywa, ścieżka zaprowadziła nas… na koniec świata. Początkowo biegła dawnym torowiskiem kolejowym, zapewne należącego kiedyś do któregoś z zakładów, którego dzisiaj już nie ma. Nie wiedziałam gdzie jestem, gdzie jadę, ani też gdzie ścieżka nas zaprowadzi. Nie spiesząc się, leniwie toczyliśmy się na rowerach chłonąc widoki. A tu pola, drzewa i niebo. Zatoczyliśmy koło. Dotarliśmy do domu. Tym razem poszliśmy na żywioł.

IMG_7717  IMG_7714

ankieta

IMG_7696

Rodzice wcześniaków. Jak dużo jest rodzin, które są w podobnej sytuacji do naszej? Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom podjęła się stworzenia Narodowego Spisu Wcześniaków. Na oficjalnej stronie www.wczesniak.pl znajduje się ankieta, którą można wypełnić. Uważam, że jest to bardzo dobra inicjatywa. Jedna strona, kilka prostych pytań, odpowiedź na nie zajmuje dosłownie chwilę, a wypełnioną można wysłać w formie elektronicznej. To nic nie kosztuje, a możemy razem stworzyć Narodowy Spis Wcześniaków.

Fundacja Wcześniak Rodzice-Rodzicom zachęca tymi słowami: „Wiedząc, ile jest dzieci urodzonych przedwcześnie i znając naszą siłę, będziemy mogli prężniej i skuteczniej działać, powołując się na konkretne liczby.” Do dzieła!

pamiątki Miłoszka

Miłosz rośnie jak na drożdżach! Boje się pomyśleć, kiedy z takiego maluszka wyrośnie duży chłopiec. Dzisiaj jestem dla niego obok taty najważniejsza, a skoro czas szybko płynie, z wiekiem to się zmieni. Dlatego chciałam zachować cenne dla nas przedmioty, które zawsze będą mi się kojarzyć z moim małym synkiem. Długo myślałam w jaką „formę” ubrać te moje, nasze wspomnienia. Ostatecznie zdecydowałam się na pudełko pełne pamiątek. Są już w nim zdjęcia, kilka wybranych, tych, na których waży mniej niż kilogram, na których zachowane jest pierwsze kangurowanie, pierwsza kąpiel w domu i te aktualne, beztroskie, roześmiane i najważniejsze zdjęcie, wspólne rodzinne. Same fotografie w naszym życiu świetnie utrwalają ważne zdarzenia, o których będę zawsze pamiętać. Nie zapomnę napisać na odwrocie daty i miejsca, gdzie zostało wykonane. Zgromadziłam w nim także inne niezwykłe pamiątki: zdjęcie USG, tasiemkę ze szpitala, ubranko ze chrztu, ważne dokumenty, ulubioną grzechotkę. Jest tam i będzie to, co ma dla mnie znaczenie i czego nie chcę absolutnie wyrzucać. Myślę sobie o tym, jak po latach usiądę z Miłoszem i pokażę mu te wszystkie skarby. Już cieszę się na momenty pełne wzruszeń. Mam już założoną specjalną teczkę na pierwsze rysunki, laurki i kartki. Nie piszę tradycyjnego pamiętnika, ale stworzony blog, będzie miał przez kolejne lata wykupioną domenę (dodatkowo jest archiwizowany), aby mógł sam przeczytać jaką walkę o jego samodzielność toczyliśmy i nadal toczymy. To taka bardziej nowoczesna forma tradycyjnego pamiętnika. Jestem przekonana, że wszystko to, co tam schowam jest bezcenne. Aż pewnego dnia po latach otworzę swoje magiczne pudełko, obejrzę zdjęcia i przypomnę sobie te wszystkie wyjątkowe i niezapomniane chwile, momentami trudne, związane z pierwszymi dniami życia i całym dzieciństwem Miłosza.

IMG_7690  IMG_7691

orzeczenie o niepełnosprawności

Miłosz otrzymał kolejne (drugie) orzeczenie o niepełnosprawności. Poprzednie było ważne do 30 czerwca. 3 lipca zebrana komisja orzekła o niepełnosprawności mojego syna, o czym właśnie mnie poinformowano. Z dokumentu wynika, że mąż ponownie może się ubiegać o zasiłek i świadczenie pielęgnacyjne. Przysługuje też nam karta parkingowa. Orzeczenie ważne jest przez dwa lata do 31 sierpnia 2016.

mały cyklista w trasie

Fala gorąca sprawiła, że w lipcową niedzielę pierwszą część dnia spędziliśmy w domu. Ale już krótko po godzinie 15 zdecydowaliśmy się, że jedziemy na wycieczkę – rowerową wycieczkę. Sprawdzonym sposobem czyli trasę, która wiedzie ulicami pokonaliśmy autem, a dalej ścieżkami przez las na rowerach. Fajnie było złapać trochę powietrza w płuca i nacieszyć się delikatnym wiatrem, który okazał się bardzo przyjemny w ten tropikalny upał. Trasa wiodła wśród drzew, których korony dawały cień. Dotarliśmy do celu. W głowie miałam kilka myśli. Pamiętałam, że byłam tutaj, kiedyś, zanim Miłosz się urodził. Wtedy sprawy miały się inaczej. Dzisiaj mam rodzinę i jest mi dobrze. Co wtedy sobie myślałam? Chyba nie miałam większych zmartwień. A dziś mimo problemów chłonę całą sobą przestrzeń, która mnie otacza. Ciszę, która jest jak balsam dla duszy. Naturę, która dodaje skrzydeł. Patrzę w niebo i czuję się beztrosko jak dziecko. Czy Miłosz jest szczęśliwy? Śmieje się do obiektywu i czuję, że jemu też jest dobrze z nami na łonie natury. Każda chwila, która daje szczęście jest niezwykłym motywatorem do dalszych działań z myślą o Miłoszu i Mariuszu.

IMG_7646  IMG_7654
IMG_7650  IMG_7677

trochę wody dla ochłody

Słoneczną sobotę Miłosz spędza w wodzie. Rano na basenie. a późnym popołudniem wyruszyliśmy nad jezioro. Aby dojechać do celu część trasy pokonaliśmy samochodem, aby nie jechać ulicami. Jak dotarliśmy tylko do linii lasu wskoczyliśmy na rowery. Nie spiesząc się, w niedługim czasie dojechaliśmy nad zalew Chechło-Nakło. Jezioro pełni funkcje rekreacyjne dla mieszkańców regionu. Tak jak i my najczęściej osoby tam odpoczywające po prostu plażują i kosztują kąpieli. Można tu także uprawiać sporty wodne i wypożyczyć sprzęt. Istnieje ścieżka spacerowo-rowerowa ciągnąca się wzdłuż całego jeziora, która latem zamienia się w „nadmorski” deptak. Jestem przekonana  że zdecydowanie najlepszym rozwiązaniem, żeby dostać się nad jezioro jest właśnie rower, łatwo nim dojechać, ścieżką przez las, co jeszcze bardziej czyni to miejsce atrakcyjnym. Lato i wysokie temperatury sprzyjają wypoczynkowi nad wodą. Z małym plażowiczem weszliśmy do wody popołudniu. Miłosz lubi wodę, dlatego nie miał oporów aby do niej wejść. Cieszy się i rozrabia jak małe dziecko. W międzyczasie zorganizowałam małą przekąskę w cieniu. Czas szybko zleciał i trzeba było wyruszyć w drogę powrotną.

IMG_7562  IMG_7616  IMG_7574  IMG_7640