Miesięczne archiwum: Październik 2014

neurolog

W październiku Miłosza widziało aż 3 różnych neurologów. Zapewne dla osoby z zewnątrz może to się wydać dziwne dlaczego tak się dzieje.

  • Pierwsza wizyta: Centrum Edukacji i Rehabilitacji w Zabrzu (jako podopieczny powinien pokazać się przynajmniej raz na 3 miesiące u neurologa).
  • Druga wizyta: Praska Klinika Leczenia Aminokwasami (przynajmniej dwa razy w roku odbywa się konsultacja neurologiczna).
  • Trzecia wizyta: neurolog prowadzący Miłosza od urodzenia (obecnie wystarczy dwa razy do roku).
  • Mamy jeszcze czwartego w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym w Chorzowie (dwa razy w roku), tym razem w miesiącu październiku nie odbyła się.

Zapewne z dwóch w/w moglibyśmy zrezygnować, ale przepisy mówią coś innego. Aby mógł korzystać z ośrodka lub fundacji powinien być kontrolowany przez ich lekarza. Więc umawiamy się systematycznie i pokazujemy się z dzieckiem na wizycie kontrolnej.

Czterech różnych specjalistów jednak ocena każdego z nich zawsze była optymistyczna. Dlatego nigdy się nie denerwowałam przed wizytami, teraz również nie odczuwałam żadnego stresu. Jestem z Miłoszem, obserwuję go codziennie i wiem co potrafi. Dlatego ufam, że inni po długiej przerwie również zauważą zmiany w nim zachodzące. Czuje jednak niesmak, że Miłosz musi pokazać co potrafi, po to aby specjaliści mogli go ocenić. Czasami czuję się jak „rodzic warunkowy”, który cyklicznie musi stawiać się na „komisji” celem oceny rozwoju dziecka.

Jakie mają wnioski dotyczące rozwoju Miłosza? Jednym słowem spójne. Niezależnie od tego jak było przeprowadzone badanie i jak długo trwało, niezależnie od tego co pokazał Miłosz, lub czego nie chciał zrobić, to każdy ze specjalistów jest z niego bardzo zadowolony. Właściwie o motorykę nikt już się nie martwi. Według oceny osiągnął normę dla wieku korygowanego. Oczywiście nadal wymaga rehabilitacji ale wiadomo, że sobie poradzi. Miłosz robi postępy, jednak nie będę go porównywać z innymi dziećmi. Bo przecież można robić postępy, ale czy one będą porównywalne do rówieśnika czy do innego chorego dziecka? Właściwie chyba nie można tego ubrać w żadną miarę. Nie ma drugiego takiego Miłosza z takimi przejściami, a zdrowe dziecko nie musiało się martwić o prawidłowy rozwój, a co dopiero na niego zapracować. Miłosz jest jedyny, wyjątkowy i będę jako mama dążyć do rozwoju „statystycznego” Miłosza. Kilka miesięcy temu stawiliśmy czoła wstępnej, ale nie potwierdzonej diagnozie niedowładu lewostronnego. Po kilku miesiącach pracy, dzisiaj już tylko lewa rączka potrzebuje jeszcze pracy. Systematyczne ćwiczenia z synem, dobrze ukierunkowana rehabilitacja w optymalnym wymiarze przynosi zamierzone efekty.

Poniżej rysunek przedstawiający obraz głowy Miłosza wg interpretacji neurologa prowadzącego na podstawie opisu wykonanego badania MR (lipiec 2014):

IMG_9418

świat dźwięków

Czasami zdarza się tak, że wcześniaki mają problemy ze słuchem. W trakcie porodu może dojść do niedotlenienia oraz urazów w obrębie głowy i szyi, co może powodować uszkodzenie słuchu. Na ubytek słuchu narażone są wcześniaki z niską masą ciała, urodzone przed 33 tygodniem ciąży oraz te, które długo przebywały w inkubatorze. Do najczęściej kojarzonych z ototoksycznością leków, zaliczamy antybiotyki, które u Miłosza były stosowane od pierwszych dni. Antybiotyki mogą powodować obustronne uszkodzenie ucha wewnętrznego, które może pogłębiać się nawet, jeśli odstawimy lek, uszkodzenie to jest zwykle nieodwracalne.

Miłosz uczestniczył w Programie Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków. To nic innego jak stworzenie możliwości wczesnego wykrywania wad słuchu. Jako test przesiewowy wybrano rejestrację otoemisji akustycznych. Badanie wykonuje się na oddziale noworodkowym w drugiej dobie życia dziecka, a jeśli test wypadnie nieprawidłowo – powtarza się go w dniu wypisu ze szpitala. U syna we wszystkich badaniach w jakich uczestniczył norma wyszła prawidłowa. Patrząc z perspektywy czasu dla mnie przez wiele miesięcy zagadką było to, że syn mimo prawidłowych wyników nie reagował na dźwięki. Nie odwracał głowy do grzechotki, nie reagował na imię, jakby żył w swoim własnym świecie. Kiedy ruszyła duża motoryka dzięki intensywnej rehabilitacji ruchowej Miłosz zmienił się. Sam proces zmian był długi i powolny jeśli spojrzymy na poszczególne etapy np. podnoszenie głowy na brzuchu. Jednak zanim do tego doszło syn codziennie udoskonalał tą właśnie umiejętność, ja to widziałam każdego dnia. To wszystko jest ze sobą powiązane w niezwykły sposób, sieć połączeń, które razem tworzą całość. Miłosz nie reagował na dźwięki, bo ciało w pewien sposób go ograniczało. Jak tylko pokonał tą barierę nie było problemu ze zwracaniem się w kierunku dźwięku. Czym byłby świat dla Miłosza bez muzyki, bez możliwości uważnego słuchania? Nie wiem, bo syn słyszy. Mimo początkowych problemów, braku reakcji przy jednoczesnych zaskakująco dobrych wynikach w przeprowadzonych testach, można stracić rozum, a ostatecznie można też zrozumieć mechanizm funkcjonowania małego człowieka, który od urodzenia boryka się z szeregiem problemów. Wszystko układa się w logiczną całość.

Syn bardzo lubi muzykę. Świat, który go otacza jest pełen dźwięków przyrody, życia codziennego, głosów. Od roku raz w tygodniu chętnie chodzi na zajęcia z muzykoterapii, które otworzyły mu drzwi do wszechstronnej i wieloaspektowej stymulacji rozwoju. Ze względu na naturalne potrzeby mojego syna, przyjmuje ona najczęściej formę terapii aktywnej, w której bardzo chętnie bierze czynny udział. Terapia muzyczna stymuluje rozwój Miłosza, pomaga mu w kształtowaniu osobowości, rozwija pamięć i spostrzegawczość.

IMG_9277  IMG_9285
IMG_9290  IMG_9287
 IMG_9296

pomoc nie zawsze w słusznej sprawie

Wiele moich wpisów dotyczyło prośby o pomoc. Przypuszczam, że w przyszłości sytuacja ta się nie zmieni i za pewne jeszcze nie raz będzie można przeczytać na moim blogu apel o pomoc. Niestety są tacy, którym taka sytuacja wydaje się doskonałą okazją do łatwego zarobku. Mam na myśli oszusta, o którym ostatnio rozpisuje się prasa i inne media. Jego plan był bardzo prosty. Rozsyła maile do tysięcy osób z prośbą o pomoc w leczeniu dzieci chorych na raka. Pomoc to oczywiście wpłata pieniędzy na podany rachunek bankowy. Wiem jak wiele serc w takich momentach otwiera się na potrzebujące dziecko. Sama doświadczyłam tego niejednokrotnie. Niestety podane konto to prywatny rachunek oszusta, na którym udało mu się zgromadzić aż 300 tys. złotych!

Zwracam się do wszystkich ludzi o otwartych sercach na pomoc innym. Dzieci, o których pisał oszust nigdy nie istniały dlatego wejdź na stronę fundacji i odszukaj czy taki podopieczny rzeczywiście jest oraz sprawdź czy rachunek podany w apelu to rzeczywiście konto fundacji. Jeżeli chcesz dokonać wpłaty pieniężnej, to musi to być zawsze wpłata na rachunek fundacji, której podopiecznym jest chore dziecko. Tylko wtedy mamy całkowitą pewność, że pieniądze, które tam trafią będą w całości przeznaczone na leczenie lub rehabilitację dziecka.

reset

Wiele osób po przeczytaniu mojego ostatniego wpisu zaniepokoiło się moim stanem zdrowia. Ja też. Dlatego ostatnie dni przeznaczyłam na odpoczynek. Lekarze wykluczyli problemy z sercem, bo tak wykazały przeprowadzone badania. Jednakże, po tak postawionej diagnozie nie poczułam się lepiej. Do domu wróciłam z bólem, który został jedynie na krótko uśpiony przez zastrzyk i lekarstwo. Kolejne dni były ciężkie. Nie wstawałam z łóżka, przesypiałam całe dnie i noce, budził mnie ostry kaszel i tępy ból w klatce piersiowej, leżałam odizolowana w pokoju od reszty świata. Nie wiedziałam co mi dolega, pierwszy raz w życiu się tak czułam. Niepokoił mnie ten męczący kaszel, bałam się o Miłosza (czy przypadkiem go nie zarażę, stąd też nie miałam z nim kontaktu przez bardzo długi czas). Myślę, że największy kryzys minął po kilku dniach. Czyżby antybiotyk zaczął działać? Mój organizm potrzebował się zresetować, ale czy koniecznie musiał wysłać aż taki sygnał? Nie zlekceważyłam go. Na początku bardzo się bałam, bowiem kiedy pojawia problem ze zdrowiem, wszystko inne przestaje mieć znaczenie. Powoli wstaję na nogi, spoglądam na otaczający mnie świat z perspektywy człowieka, który był o krok od trafienia za szpitalny mur…

Trzymam Miłosza w ramionach, po długim czasie rozłąki i cieszę się, że jest. Potrafi czule się przytulić do mnie i wysyłać słodkiego całusa. Moje serce „oddycha” spokojnie. Nic więcej nie potrzeba mi do szczęścia. Dzieci potrafią zdziałać cuda.

Całkowicie oderwana od komputera, od pisania bloga, od wszelakich mediów, ale za to z książkami pod ręką, które pomogły przenieść się do innego świata. Dlatego trudno tutaj wrócić po tylu dniach rozłąki. To był faktycznie całkowity reset mojej osoby. Oby przyniósł zamierzony efekt. Mam 32 lata i mam zamiar dożyć starości u boku Mariusza, spoglądając jak Miłosz dorasta i wkracza w dorosłe życie. Chcę się nauczyć odróżniać to, co ważne od tego, co jest dla nas pilne. Na naukę nigdy nie jest za późno. Teraz potrzebuję odrobinę spokoju.

zdrowie ma się tylko jedno

Wczoraj z bólem w klatce piersiowej i problemami z oddychaniem trafiłam do lekarza. Zapewne to w jakim stanie trafiłam do niego nie budziło wątpliwości, że coś mi dolega. Samo badanie z wywiadem trwało ponad 40 minut, mierzenie ciśnienia, saturacji, osłuchiwanie, opukiwanie młoteczkiem, świeceniem latarką w oczy itp. Lekarz skierował mnie na badanie EKG. Podanie na miejscu lekarstwa (hydroksyzyna) i zastrzyku (ketonal) spowodowało zmniejszenie dolegliwości, a nie całkowite ustanie. Ostatecznie wykonano badania laboratoryjne, w tym troponiny (zleca się je w celu wykluczenia lub potwierdzenia zawału albo innego uszkodzenia mięśnia sercowego). Na wyniki czekałam 45 minut. Po ponad 3 godzinach ciągłego zainteresowania moją osobą, kolejny raz trafiłam do gabinetu lekarskiego. Lekarz ostatecznie wykluczył zawał mięśnia sercowego, powołując się na wyniki badań laboratoryjnych i obraz EKG. Jednak podwyższone CRP wskazuje na toczącą się w organizmie infekcję. Z receptą na antybiotyk wróciłam późno do domu, z zaleceniem, że gdyby coś niepokojącego się działo się w nocy mam natychmiast wzywać pogotowie. Świadczenia z których skorzystałam były w ramach opieki nocnej i świątecznej. Przetrwałam noc, była ciężka. Nadal boli, trudno znaleźć sobie miejsce.

Dzisiaj jestem po kolejnej kontroli u lekarza rodzinnego, który nie wniósł nic nowego do sprawy. Potrzebuje spokoju i odpoczynku. Może jak organizm zregeneruje się, a antybiotyk zacznie działać, mój stan się polepszy? Staram się myśleć pozytywnie, ale gdzieś w środku kiełkuje we mnie niepokój…

Dbajcie o siebie, bo zdrowie ma się tylko jedno!

20141016_193754

czas wolny, czas relaksu

IMG_9080a

Za nami weekendowy pobyt w górach, na który zdecydowaliśmy się w ostatniej chwili. Decyzję o wyjeździe podjęliśmy w piątek. Mieliśmy szczęście, bowiem okazało się, że zostały ostatnie dwa wolne pokoje w Centrum Szkoleniowo-Rekreacyjnym PARK PONIWIEC, jeden z nich zarezerwowaliśmy dla siebie. Pobyt w PARKU PONIWIEC został w całości sfinansowany przez ZFŚS.

Już wcześniej mąż zaplanował dwie wycieczki górskie, mając na uwadze nocleg, właśnie w Ustroniu. Czekaliśmy tylko na okno pogodowe. Ten październikowy weekend okazał się wyjątkowo ciepły, promienie słoneczne i wysokie temperatury dały zapomnieć, że to jesienna pora roku.

IMG_9032  IMG_9072

W sobotę dojechaliśmy do Brennej, do samego końca, dalej już znaki skutecznie uniemożliwiły dalszą podróż autem.Wybrana trasa częściowo biegła drogą, a nie szlakiem, tylko po to aby zrobić pętlę w czasie około 4 godzin marszu. Początkowo wspinaliśmy się leniwie wzdłuż potoku Węgierskiego, oddalając się od ostatnich tu gospodarstw, dotarliśmy do rozwidlenia. Ponieważ nie było znaków, korzystaliśmy z mapy, a ostatecznie także z dobrej rady poznanego przypadkiem Huberta. Podszedł do nas, pytając się, w którym kierunku idziemy i zaproponował inny wariant niż początkowo został zaplanowany, przedstawiając walory hali Jaworowej. Od tego momentu czekało nas już ostre podejście, było ciężko. Pod nogami szeleściły liście, a z nieba świeciło ostre słońce, Droga ta nie miała końca. Po dość intensywnym marszu, naszym oczom pojawił się niezapomniany widok. Piękna panorama i przestrzeń. Okazuje się, że są takie miejsca, na których bieżnik nie odcisnął śladu. Tutaj nie prowadzi szlak, nie ma turystów, to tutaj mam na wyciągnięcie ręki bliską sercu naturę. Pokonaliśmy halę rozkoszując się widokami kolorowej jesieni. Z drugiej strony czekało nas podejście na szczyt Kotarz (974 m n.p.m.) porośnięty bukowo-świerkowym lasem, ścieżka tam jest kamienista i pokryta licznymi rumowiskami i rozpadlinami skalnymi, trzeba uważać przy zejściu. W tym miejscu trafiamy już na czerwony szlak i kierujemy się znakami aż do Przełęczy Karkoszczonka (729 m n.p.m.). Żółte znaki prowadzą nas do auta, zostawiając za sobą góry, które przyciągają jak magnes.

IMG_9229  IMG_9177

Kolejny dzień również spędziliśmy na szlaku. Punktem wypadowym była tym razem Wisła. Celem były Trzy Kopce Wiślańskie (803 m n.p.m.), które udało się zdobyć w niecałe dwie godziny marszu. Czarnym szlakiem, spokojnym krokiem pod górę, bez pośpiechu, dotarliśmy do żółtych znaków. Tu już osiągnęliśmy wystarczającą wysokość, po to aby rozkoszować się ciszą. Podążaliśmy do celu rozglądając się i podziwiając piękne kolory otaczającej nas przyrody. Wkrótce okazała się naszym oczom piękna panorama. Czasami widzi się na trasie w oddali miejsce, w którym chciałoby się być, tak po prostu, ciekawość. Tym razem tak nie było, zatrzymałam się, a patrząc w dal widziałam halę Jaworową i Kotarz! Patrzysz przed siebie i widzisz miejsce, które budzi w tobie emocje i wspomnienia. Poczułam w sobie ogromną radość z odkrywania nowych miejsc na górskich szlakach. Schodząc w dół, w połowie drogi zeszliśmy ze szlaku. Ostatnio ciągnie nas na szukanie wszelkich nieznakowanych ścieżek, które okazują się niezwykłe. Bo przecież po co iść asfaltem, jak można wybrać leśną drogę? A jak prowadzi z pięknymi odkrytymi punktami widokowymi to nie trzeba nic więcej do szczęścia.

W PARKU PONIWIEC korzystaliśmy ze strefy SPA & Wellness. To tutaj po trudach górskich wędrówek chłopcy zregenerowali siły na krytym basenie. Dzięki unikalnej konstrukcji została połączona możliwość całorocznej kąpieli z podziwianiem przepięknych widoków pobliskich szczytów Beskidu Śląskiego. Ja odzyskałam harmonię ducha i ciała wyciszając się w grocie solnej. Nowoczesne wyposażenie, ciepły wystrój i profesjonalna obsługa sprawią, że czujesz się tu wyjątkowo.

IMG_9120  IMG_9163

Za nami wyjątkowo udany weekend, to czas spędzony z rodziną, w innym otoczeniu niż dom. Warto czasami zamknąć drzwi i opuścić na chwilę domowe obowiązki. Nabrałam sił. Na biurku leży rozłożona mapa, palcem nakreślamy nowe cele. Wkrótce wrócimy w to samo miejsce, kto wie, może góry przywitają nas już białym puchem?

dary lasu

Mamy jesień. Ta pora roku wzbudza we mnie skrajne uczucia. Z jednej strony piękne kolory liści zachęcają do wypraw do lasu lub w góry. A z drugiej mamy krótszy dzień i stosunkowo duże w skali roku opady atmosferyczne, które najchętniej przespałabym. Kiedy jednak świeci słońce za oknem to jak zaproszenie do wyjścia z czterech ścian, którego nie można odrzucić.

Wybrałam się z rodziną do lasu. Spacerując leśnymi ścieżkami, rozglądając się dookoła, cieszyłam się piękną stroną tego świata. Zatrzymałam się na chwilę, zbierając żołędzie oraz złociste liście wróciły na chwilę moje wspomnienia z dzieciństwa. Mając małe dziecko w domu, mimo, że jeszcze nie w wieku przedszkolnym, takie skarby w domu to integralna część tej pory roku. Pani jesień obdarowała mnie pięknymi naturalnymi darami, które ja już wiem jak wykorzystam. To dopiero będzie zabawa, nie lada wyzwanie dla małych paluszków Miłoszka. Będziemy ćwiczyć małą motorykę, dzięki darom lasu. Chwytanie kolorowych listków, przekładanie z rączki do rączki oraz nowa faktura zapewne zwróci na siebie szczególną uwagę syna. Przekładanie żołędzi z kubka do kubka, zbieranie i wrzucanie do pojemnika, oglądanie z bliska i dotykanie nowych skarbów to sama radość dla małego odkrywcy. Może więc nie warto jechać do supermarketu, kupować kolejnej nowej plastikowej zabawki, tylko wybrać się z rodziną do lasu, spędzić czas razem, przynieść z niego naturalne skarby, a potem bawić się, bawić się na całego!

IMG_8985

aminokwasy

Za nami kolejna konsultacja neurologiczna praskiej kliniki leczącej aminokwasami. Spotkanie, tak jak poprzednio, odbyło się w Krakowie. Wnioski lekarza są spójne z opiniami innych specjalistów; Miłosz motorycznie dogania rówieśników i z całą pewnością będzie samodzielny. Dlatego zastanawialiśmy się czy ma jeszcze brać preparaty. Ostatecznie zadecydowaliśmy o przedłużeniu terapii. Kolejne dawki będą poprzedzane dłuższymi przerwami w podawaniu. Dzisiaj skupiamy się na rozwoju intelektualnym, motoryka podąży „sama” właściwym torem.

Miłosz – wcześniak z 27 tygodnia ciąży

Dbasz o swoją figurę, zrzucasz zbędne kilogramy, stosujesz diety cud, systematycznie ćwiczysz. Wszystko po to aby dobrze wyglądać i dobrze się poczuć. Zachodzisz w ciążę, która przebiega książkowo. Do terminu porodu jesteś na nogach, masz w sobie nieograniczoną ilość pozytywnej energii. Rodzisz swoje dziecko w terminie, tuż po porodzie możesz przytulić je do piersi. Po powrocie do domu wita cię najbliższa rodzina. Stop! To nie jest historia o mnie!

Urodziłam syna w 6 miesiącu ciąży… w stanie ciężkim.
Ważył zaledwie 990 gram. Najniższa waga jaką osiągnął to 800 gram, był taki mały, że pieluszka rozmiar „0” sięgała mu do piersi. Wtedy zaczyna się niewiarygodna walka o to, aby przeżył i nabrał ciała.

Wracam do pustego domu bez dziecka, bez pewności co przyniesie kolejny dzień. Rokowania były złe. Jego płuca nie rozwinęły się dostatecznie, nie potrafił sam oddychać. Szanse na przeżycie miał bardzo niewielkie. Wylewy krwi, które nastąpiły w kolejnych dniach jeszcze bardziej zmniejszyły te szanse.

Dopiero po 22 dniach mogłam go przytulić do piersi. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że w szpitalach spędzi ponad 4 miesiące, i że przejdzie 4 trudne operacje, i że każda z nich mogła skończyć się śmiercią. Jestem pełna szacunku i podziwu dla lekarzy, którzy walczyli o jego życie i dla rehabilitantów, którzy dzisiaj starają się aby jego życie miało jak najlepszą jakość, ale przede wszystkim jestem pełna szacunku i podziwu dla mojego syna. Za trzy miesiące Miłosz skończy 2 lata. Osiągnął wielki kamień milowy w swoim rozwoju.

Czy po tym co przeczytałeś jesteś sobie w stanie wyobrazić jak trudną drogę pokonał? Jeżeli przemawiają do Ciebie te słowa i ten film, to bardzo proszę podziel się swoimi emocjami i udostępnij ten wpis przez Facebooka. Niech jak najwięcej osób usłyszy o naszej nieustającej walce o samodzielność Miłosza. Miłosza, który nie boi się żyć! Być może wśród Twoich znajomych jest osoba dla której historia Miłosza zmieni perspektywę patrzenia na dotychczasowe życie.

.

1% podatku

1 października na subkoncie Miłosza zaksięgowano pierwsze środki pochodzące z rozliczeń podatkowych z tego roku. Niestety przelew nie jest imienny, więc nie będę mogła podziękować konkretnej osobie. W informacji jest zawarta tylko treść o Urzędzie Skarbowym, z którym rozliczał się podatnik oraz kwota. Pierwsze przelewy dotarły do nas z Otwocka, Piaseczna, Warszawy (Bielany i Wawer) oraz z Kędzierzyna Koźla. Cała akcja 1% jest dla mnie nowością, pierwszy raz ją przeprowadzałam. Wiedziałam o tym, że na rozliczenie będę musiała czekać, aż do października, choć podatnicy kończą się rozliczać w kwietniu.

Dziękujemy!