Mijają dwa lata od pierwszego spotkania z moim synem. To były kluczowe dwa lata dla naszej rodziny. Przeglądam fotografie i filmy. Tak już od kilku dni. To zadziwiające jak wiele nam umyka.

To bez wątpienia był bardzo dobry rok dla Miłosza, a tym samych i dla nas, jego rodziców. Myślę o tym jak bardzo się zmienił. Sama też się zmieniłam, nie oszczędzałam się, a bycie mamą dostarcza mi wciąć wielu emocji. Ten rok pod względem zdobywania nowych umiejętności i przez to niezależności Miłosza zdecydowanie przebił ten wcześniejszy. Nie było łatwo i nie zawsze było pięknie. To był czas wątpliwości, wielu pytań bez odpowiedzi, a także wyczerpania i bezradności, który przeplatał się z czasem bezwarunkowej miłości. Czuję wdzięczność za mądrość z jaką syn prowadził nas przez te wszystkie dni, a kiedy brakowało tchu potrafił dodać otuchy i wiary, że możemy razem (dosłownie) przenosić góry. Jestem z niego dumna, można z niego brać przykład. Budzi zachwyt nad tym z jaką determinacją zdobywał nowe umiejętności, nad jego ciężką, codzienną i momentami żmudną pracą w dążeniu do wyznaczonego celu. A Ja dzięki mojemu dziecku odkrywam w sobie ze zdwojoną siłą istotę macierzyństwa, dodatkowe pokłady cierpliwości i empatii. Syn zrobił olbrzymi krok milowy w swoim rozwoju. To pozwoliło nam ograniczyć ilość zajęć z ruchu. Większą uwagę skupiamy na rozwoju intelektualnym, systematycznie prowadząc zajęcia pedagogiczne i logopedyczne w domu. Wszystko się zmienia, i to bezustannie. Zmieniamy się my – rodzice, moje dziecko, ludzie dookoła nas, przyroda, cały świat. Gdy przyglądam się niektórym kierunkom tych zmian, to najbardziej czuję radość i dumę ze zmian jakie zachodzą w Miłoszu. Nie liczę już ile razy był na zajęciach, na jakie jeździł i jakich specjalistów odwiedził, bo oficjalne podanie tych liczb może powalić z nóg. A po co?

Nie ma znaczenia jaki jest dzień, utrapień z chorym dzieckiem nam nie brakuje. A przedłużająca się niesamodzielność Miłosza i ciągła niewiadoma co będzie za rok lub za trzy lata, mocno wpływają na nasz stan psychiczny. Miłosz ma już dwa latka. Powodów do świętowania nam nie brakuje. Aby osiągnąć jakikolwiek sukces wiąże się on z dużym nakładem sił oraz z ogromną odpowiedzialnością, a jeśli do tego dochodzą emocje, to już gotowa mieszanka aby nieoczekiwanie wybuchnąć. Okazuje się, że wychowywanie Miłosza to potwornie trudna sprawa. Choć bardzo nie chcę, żeby niepełnosprawność syna nie była na pierwszym miejscu, nie jest możliwe uniknięcie życia pod dyktando choroby dziecka. Dla dobra syna świadomie zrezygnowaliśmy z wielu przyjemności, które są ściśle związane z pojawieniem się dziecka na świecie. Należy bezwzględnie pilnować grafika, bo dosłownie każdy dzień wypełniony jest rehabilitacją, wizytami kontrolnymi u specjalistów, terapią w domu, podawaniem aminokwasów i posiłków o ustalonych porach. Wyliczony jest czas na zabawę i obowiązki. Od samego początku ciężko jest się zmieścić w ramach czasowych, gdzie doba ma tylko 24 godziny. Po dwóch intensywnych latach walki o samodzielność Miłosza powoli wypracowujemy nowe standardy funkcjonowania razem jako rodzina, potrafimy się dostosować do nowych sytuacji i powoli odnajdujemy względny spokój. To czas bycia rodzicem, który skłania do refleksji. Drugie urodziny syna przeplatają się uczuciem bezwarunkowej miłości i radości z rzeczywistym spojrzeniem na nasze życie. Wewnętrznie jestem rozdarta, bo chciałabym uchronić swoje dziecko od codziennej walki z chorobą, a wiem, że jest to niemożliwe. Nie pozostaje mi nic innego jak cieszyć się obecnością najbliższych oraz spróbować odnaleźć szczęście w najdrobniejszych okruchach codzienności.

Niekrępująca i dyskretna obecność fotografa podczas wyjątkowej świątecznej sesji zdjęciowej utrwaliła naszą radość, pozytywne emocje i wzajemną miłość. Ania posiada bardzo cenną umiejętność robienia zdjęć we właściwej chwili, wspaniale potrafi uchwycić klimat i dobrą energię.

To wielki zaszczyt spotkać kogoś, kto kocha tak swoją pracę i wykonuje ją z sercem. Bardzo Tobie dziękujemy za zaproszenie do studia, ciepłą rozmowę oraz za uwiecznienie tych magicznych  wspólnych chwil na fotografiach, które będą dla nas piękną pamiątką na całe życie.

Produkcja kartek świątecznych rozpoczęła się odpowiednio wcześniej, aby zdążyć je wykonać i podarować bliskim na czas. To już tradycja, że w naszym domu kartki z okazji świąt wykonuje się własnoręcznie. Faktycznie jest to projekt, który wymaga wiele cierpliwości, zaangażowania, ale ostateczny efekt jest oszałamiający. Pięknie mieniące się brokatem bombki przykuwają uwagę, a zostały powieszone na 4 różnych zielonych choinkach.  Święta Bożego Narodzenia to czas niezwykły, magiczny, który w naszej pamięci przywołuje wspomnienia pełne ciepła, emanujące atmosferą radości i miłości. Czy wyobrażaliście sobie kiedykolwiek okres świąteczny pozbawiony choinki?

Niech pod świąteczną choinką znajdzie się radość, szczęście, życzliwość, wzajemne zrozumienie i spełnienie marzeń w Nowym Roku.

W sobotę w naszym domu gościły dwie ekipy telewizyjne, TVS i TVN 24. Wszystko za sprawą kalendarza „12 wspaniałych matek”, w którym wzięłam udział.
O Miłoszu i o nas można było usłyszeć i zobaczyć w niedzielnym wydaniu Faktów TVN:

Osobny materiał znalazł się na stronach serwisu TVN 24:

Choć ekipa TVS przybyła jako druga to materiał ukazał się szybciej, bo już w sobotnim wydaniu wiadomości:

Moją rodzinę otaczają dobrzy ludzie.

Monika i Łukasz mają w sobie niezwykłą moc. Po raz kolejny pokazują jak wiele potrafią zrobić dla nas i nie jest to tylko jednorazowa pomoc z ich strony. Monika jest niezwykle ciepłą i bezpośrednią osobą. Szczera rozmowa to podstawa w naszych relacjach.
Z okazji świąt została zorganizowana akcja szlachetnej paczki dla nas. Dziękujemy rodzinie, przyjaciołom Moniki i Łukasza oraz pracownikom firmy hybris z Gliwic. W ludziach jest moc! Te święta będą magiczne, kolorowe i smaczne.

Natalia z firmy InteXPC wysłała paczkę dla Miłosza z zabawkami i słodyczami. Niewątpliwie była to dla naszej rodziny niespodzianka, która na długo pozostanie w naszej pamięci. Firma oprócz prezentu będzie w ramach akcji 1% dodawała ulotki do każdej wysłanej paczki. Każda forma aktywnej pomocy jest mile widziana. Doceniam każdy gest.

Dziękujemy.
M.J.M. Pałaszewscy

Odnoszę wrażenie, że grudzień każdego roku obfituje w wiele ważnych wydarzeń oraz w
intensywne działania. Dziś moje urodziny. Rok temu obchodziłam je w górach i bardzo
spodobała mi się taka forma ich spędzania. Dlatego i tym razem podtrzymujemy tradycję i
wyruszyliśmy w ukochane góry. Pobyt w Parku Poniwiec w Ustroniu został sfinansowany z
ZFŚS. Limit na ten rok mamy już wykorzystany.

Najpiękniejszych chwil w życiu nie zaplanujesz. One same przychodzą. Jest w tym sporo
prawdy. Ale zacznę od początku. Mam 33 lata i nie potrafię pływać. Miłosz chodzi na
zajęcia na basenie już od kwietnia, jego nowe umiejętności obserwowałam z brzegu. Całkiem
niedawno udało mi się poczuć na tyle silną, żeby wejść do wody. Z chłopakami. Instruktor nauczył mnie jak zachowywać się w wodzie, jak prawidłowo trzymać Miłosza i pokazał interaktywne zabawy dla całej rodziny w wodzie. Udało mi się przełamać lęk, choć nadal nie potrafię pływać, to nie boję się być na basenie sama z dzieckiem. Dla mnie i dla Miłosza to całkiem nowa sytuacja, ale oboje czerpiemy dużo radości z przebywania razem, nawet w takich warunkach. Choć kilka miesięcy temu było to nie do pomyślenia, teraz dzieje się naprawdę. Podczas pobytu w Parku Poniwiec spędziłam beztroski czas w wodnym świecie pełnym wygłupów i zabaw z synem.

Wiele razy pisałam o mojej pasji do gór. Zimowe szczyty górskie zostały przez nas odkryte całkiem niedawno. Urzekły mnie bardzo, choć tych zimowych górskich wypraw mam niewiele
na koncie. Tym razem spróbowaliśmy zdobyć Malinowską Skałę i udało się. Nie korzystaliśmy
tak jak rok temu z kolejki, poprzeczka została podniesiona wyżej. W trójkę sami
powędrowaliśmy szlakiem na szczyt i zdobyliśmy upragniony cel. Miłosz jest już starszy i
ma coraz większą świadomość. Trasa pokonana z synem pokazała jaki jest już duży i jak
wiele rozumie, szkoda tylko, że zabrakło czasu na odpoczynek jak to zwykle bywało latem.
Zima ma pewne ograniczenia, ale jest dostojna i piękna zwłaszcza w górach. Był śnieg (choć na załączonych zdjęciach go nie widać) i piękne widoki. Trasa zajęła nam 11 km i najzwyczajniej w świece szybko minęła. Dziś zostały już tylko wspomnienia. Piękne wspomnienia.

Zdaję sobie sprawę, że zadania, które przed sobą stawiam, są trudne. Wierzę jednak, że czas będzie dla mnie łaskawy i uda mi się zrealizować swoje plany i zamierzenia. Choć sami wiecie, że jest jeden nadrzędny i najważniejszy cel, to nie przekreśla on w zupełności moich potrzeb. Dzisiaj nie było tortu ze świeczkami, ale dostałam od chłopaków gwiazdkę z nieba. Trzymajcie kciuki, żeby moje marzenie się spełniło.

Obchody związane z 6 grudnia przeciągają się. Miłosz dostał zaproszenie do RFPN na spotkanie z Mikołajem, które było w miniony poniedziałek. Ponieważ odbyło się w godzinach porannych musiałam zadowolić się krótką relacją mojego męża połączoną z oglądaniem zdjęć, które mnie bardzo wzruszyły. Miłosz otrzymał paczkę od Mikołaja, a w niej oprócz słodyczy była zabawka ręcznej roboty, która mnie rozczuliła. Zastanawiam się, kto ją wykonał?

Wczoraj otrzymałam list zaadresowany na Miłosza od Terenowego Komitetu Ochrony Praw Dziecka w Piekarach Śląskich, a w nim zaproszenie na imprezę mikołajkową-świąteczną, która odbędzie się 13 grudnia.

Cieszę się, że dorośli myślą o najmłodszych w tym szczególnym czasie. Nie ma większej wartości na tej planecie niż rodzina, w której są dzieci. Szczęśliwe i zadowolone dzieci.