Miesięczne archiwum: Sierpień 2015

w cieniu Babiej Góry

20150830_145823_Pano

Tempo życia, godzenie obowiązków związanych z pracą, terapią, rehabilitacją dziecka, wizytami u lekarzy, prowadzaniem domu to dla mnie duże wyzwanie. Ostatnio stale mi brakuje czasu, gdzieś się spieszę, a niektóre mniej ważne sprawy odkładam na później. Mam wiele ról, obowiązków, i innych zobowiązań. Co wybrać, jak mądrze podejmować decyzje, co jest ważne, a co może poczekać?

Okazuje się, że czasami wystarczy jednak, zaledwie jedna mała chwila oderwania się od otaczającej rzeczywistości, zmiana otoczenia, zwiększone zainteresowanie z mojej strony aktualną aktywnością Miłosza, by dać synowi  odczuć, że jego samodzielność zostaje zauważona i doceniona.

Dla Miłosza ważna jest ilość czasu z nim spędzona oraz jego jakość. Syn jak dorośnie nie będzie pamiętał naszej wyprawy w góry, wiem jednak jedno, że czas spędzony razem sprawi, że Miłosz będzie się lepiej rozwijał, a Ja mam satysfakcje z umacniania więzi z moim dzieckiem. Dzień spędzony w otoczeniu pięknej przyrody, umacnia mnie w przekonaniu, że w życiu rodzinnym warto czas spędzać razem.

IMG_4726

IMG_4697

IMG_4734

neurologopeda

Konsultacja neurologopedyczna:

Aktualnie sprawność motoryczna aparatu orofacjalnego utrzymuje się w dolnej granicy normy dla wszystkich funkcji oralnych. Obecne w obrazie klinicznym cechy niedokształcenia prakcyjnego, wpływające na standard jakości wokalizacyjno – artykulacyjnej. Trwa proces ząbkowania w łuku trzonowców; nasilenie dyskomfortu sensorycznego. Kontynuowana jest wieloprofilowa terapia i stymulacja rozwojowa: rehabilitacja z elementami SI, opieka tyflopedagoga, hipoterapia, zajęcia rehabilitacyjne na basenie, muzykoterapia. W tym kontekście uwagę zwraca zadowalająca, stała dynamika rozwojowa.

Podsumowanie:

– Rozwój słowno-pojęciowy oraz przebieg funkcji komunikacyjnych: Mowa Bierna: 18-21/12; Mowa Czynna: 18/12.
– Efektywna pamięć werbalna i operacyjna; repetycja dźwiękowa na polecenia i bez cech latencji. Onomatopeizacja adekwatna do profilu leksykalnego.
– Aktualnie – pojawiło się połączenie 2-elementowe, brak innych prób syntaktycznych /do stymulacji/.
– Osiągnięty próg samodzielności w jedzeniu i piciu jest na tyle zadowalający, że w tym zakresie zakończona została konsultacja neurologopedyczna.

Rokowanie pozostaje na poziomie średnio-dobre. Określenie to odnosi się do sytuacji klinicznej, w której dziecko wykazuje dobrą dynamikę rozwojową, ale istnieje znaczne prawdopodobieństwo, że mimo rehabilitacji i terapii, choroba dziecka na długi czas zostawi ślady w jakości nabywanych umiejętności. Nie jest zmartwieniem w kontekście rozwoju Miłosza np. opóźnienie rozwoju komunikacyjnego, ale zagrożenie dla przyszłej jakości artykulacyjnej; ryzyko wady wymowy lub dyzartrii. Zatem – mówiąc najprościej – określenie rokowanie średnio-dobre – to dla nas komunikat: dziecko będzie mówiło, ale pozostaje kwestia: jak? Dlatego nieustająco pracujemy i podnosimy próg wymagań, bo norma rozwojowa jest jedna – wspólna dla wszystkich dzieci. Nie ma „normy dla dzieci po przejściach” 🙂 I dobrze!

neurochirurg

Miłosz ma zastawkę komorowo-otrzewnową, jest to urządzenie stosowane do wyrównania ciśnienia w mózgu wywołanego nagromadzeniem płynów. U Miłosza jak i większości pacjentów możliwy był powrót do normalnego życia po implantacji układu zastawkowego, to jednak, ze względu na charakter choroby pacjent wymaga długotrwałego nadzoru przez neurochirurga. Dlatego konieczne jest zgłaszanie się na wizyty kontrolne w terminach wyznaczanych przez specjalistę. Zaplanowana wizyta od roku już za nami. Neurochirurg  nie ma zastrzeżeń do syna, dlatego następna wizyta w poradni dopiero za dwa lata. Zdajemy sobie sprawę, że odpowiedzialność za właściwe postępowanie po operacji spoczywa także na nas. Dlatego w razie wątpliwości co do prawidłowości działania układu zastawkowego konieczna będzie wcześniejsza wizyta u neurochirurga, który poprzez badanie dziecka może stwierdzić obecność objawów sugerujących nieprawidłowe działanie układu zastawkowego.

w warzywniaku

Zamiast zestawu plastikowych warzyw, które można kupić w każdym sklepie z zabawkami, pokazałam synowi prawdziwe. Poznawanie warzyw ma na celu kształcenie u Miłosza spostrzegawczości, umiejętności zapamiętywania, naukę ich nazw oraz ich kojarzenie, rozpoznawanie kolorów, a także wspomaganie rozwoju koncentracji uwagi i logicznego myślenia. Pod koniec zabawy poczułam się prawie jak w osiedlowym warzywniaku i zaproponowałam synowi, że kupię od niego trochę warzyw. Chętnie pozbył się wszystkich, a puste miejsce na stole wypełniły ulubione książki dziecka.

IMG_4524  IMG_4529  IMG_4534  IMG_4538

IMG_4552  IMG_4551  IMG_4558  IMG_4563

IMG_4565

356 m n.p.m.

Niemożliwe staje się możliwe: Miłosz samodzielnie zdobył swój pierwszy szczyt! Wysokość 356 m n.p.m., a jest nim Kopiec Wyzwolenia. Czas przejścia to około 15 minut. Niby nic wielkiego ale trzeba pamiętać, że droga cały czas się wznosi, jest bardzo wąska, a nierówne kamienie powodują, że łatwo można się potknąć. Dopóki nie wszedł, nie byłam pewna czy mu się uda. Radość była ogromna. Wielokrotnie powtarzam, że „każdy ma swój Everest”, a tym szczytem do zdobycia może być wszystko. Dla niepełnosprawnego dziecka często jest to po prostu przejście krótkiego dystansu pod górę. Jestem dumna, że tego dokonał. Dla takich chwil warto żyć, nie warto się ograniczać, lepiej wytyczać kolejne cele i je realizować. Kto wie, może za kilkanaście lat Miłosz sam wyjedzie w góry?

IMG_4373  IMG_4379
IMG_4380  IMG_4384
IMG_4388  IMG_4396
IMG_4405  IMG_4401
IMG_4449  IMG_4433

nauka chodzenia

Każdy kto śledzi mojego bloga na pewno pamięta, że ćwiczenia Miłosza na bieżni rozpoczęły się w styczniu tego roku. To właśnie wtedy, w zabrzańskim ośrodku, po raz pierwszy mój syn chodził po bieżni (więcej tutaj). Aby ćwiczenia mogły się odbywać się codziennie, a tym samym zwiększyć ich efekt, w lutym zakupiliśmy bieżnię i od tej pory mój syn ćwiczy każdego dnia (więcej tutaj). Początkowo ćwiczenia wymagały pełnej kontroli drugiej osoby, w ośrodku jest to rehabilitantka, a w w domu tata. Miłosz potrzebował również pomocy w postaci krzesełka lub ławeczki. Codzienne żmudne ćwiczenia przyniosły efekt. Miłosz na bieżni chodzi już sam!

12 wspaniałych ojców w kalendarzu RFPN

W minioną niedzielę rozpoczęły się pierwsze zdjęcia do kolejnej edycji kalendarza RFPN. Tym razem chorzowska fundacja postanowiła uwiecznić na kartach kalendarza 12 ojców wraz z ich dziećmi. Jednym z nich jest mój mąż.

Kiedy w zeszłym roku sama brałam udział w projekcie kalendarza, nie miałam wątpliwości co do tego aby wziąć w nim udział. Spodobała mi się idea akcji charytatywnej, mogłam zrobić coś dobrego dla innych. Na sesję zdjęciową przyjechałam oczywiście z synem i mężem, który bacznie obserwował całe wydarzenie. To właśnie wtedy mój mąż zaczął zadawać pytanie „a co z ojcami?”. Z czasem pytanie przerodziło się w dyskusję. Bo czy nie jest tak, że zwyczajnie zapominamy o ojcach? Rozczula nas widok ojca idącego wraz ze swoim dzieckiem, jednak z perspektywy samego taty wygląda to zupełnie inaczej. W naszej mentalności ojciec, a więc mężczyzna, jest silny i sam daje sobie radę ze wszystkim. W rzeczywistości jest po prostu człowiekiem i potrzebuje wsparcia tak samo jak mama. Już wtedy usłyszałam od męża słowa: „Jeśli za rok będzie kolejny kalendarz to musi być koniecznie z ojcami”. Wtedy pomyślałam, że jeśli tak się stanie nie może w nim zabraknąć taty Miłosza, bo kto jak kto, ale on zasługuje na jedną z dwunastu kart kalendarza, za to jakim jest wspaniałym ojcem dla naszego dziecka, a dla innych wzorem do naśladowania. Temat na kalendarz charytatywny na rok 2016 został zaakceptowany. A obecnie jest realizowany. Okazuje się bowiem, że czasami ze splotu niezwykłych okoliczności, miejsc, cudownych osób i wypowiedzianych słów rodzi się coś nowego, pięknego i mającego zarazem niezwykłą moc.

Nasza rodzina obala mit, że to matka zostaje w domu z niepełnosprawnym dzieckiem. Czasy się zmieniły, ojcowie wychodzą z cienia i Ja już z doświadczenia wiem, że potrafią się odnaleźć w swojej roli. Jestem tego świadkiem. Nadchodzi czas, w którym głośno będziemy mówić o tym i udowadniać, że tata jest tak samo ważny jak mama!

IMG_4133

Tour de Pologne 2015 w Piekarach Śląskich

Tour de Pologne to największa i najbardziej prestiżowa cyklicznie organizowana impreza sportowa w Polsce. Nasz narodowy wyścig kolarski posiada wieloletnią i niezwykle bogatą tradycję. Dzisiaj najlepsi kolarze świata przejechali przez całe Piekary Śląskie. Nie zabrakło na trasie wiernych kibiców oczekujących na peleton, a wśród nich Miłosz, który znalazł sposób na zabicie czasu (odpoczywając na głowie taty). Kiedy kolarze pojawili się na trasie ożywił się i trzymał mocno kciuki. Po powrocie do domu zachęciłam syna do rysowania. Czyżby to jeden z kolarzy?

IMG_4174  IMG_4211

IMG_4216