Miesięczne archiwum: Październik 2015

trening czystości

Miłosz szybko nauczył się korzystać z nocnika. Jego przygoda związana z treningiem czystości rozpoczęła się 2 lutego ubiegłego roku, a więc wtedy kiedy Miłosz miał 13 miesięcy (10 wg wieku korygowanego). W niedługim czasie potem tata podjął się wyzwania, zamiast pieluchy założył synowi majtki i kupił drugi nocnik, który jest nierozłącznym towarzyszem podczas codziennych wypraw (tak mu zostało do dzisiaj). Jedynie kiedy wyruszamy w góry nocnik zostaje w samochodzie. Zdecydowanie lepiej poznaje się świat kiedy nie ma się między nogami pieluchy. Okazuje się, że to wcale nie jest takie trudne, a jedynym naturalnym sposobem załatwiania potrzeb dla naszego dziecka jest wypinanie gołej pupy. To działa!

Podsumowując: sukcesywnie odchodziliśmy od pieluszek, które nadal zakładaliśmy na noc i na podróż autem, a później już tylko na noc. Kiedy jednak okazało się że sucha noc to norma, zapadła decyzja: koniec z pampersem! I tak mój niespełna trzy letni syn od ponad tygodnia chodzi spać bez pieluchy. To jeszcze nie koniec naszego treningu czystości. Do pełnego sukcesu brakuje jeszcze jednego elementu. Miłosz wciąż nie sygnalizuje swoich potrzeb. Przez ten czas tata do perfekcji opanował wyczucie czasu kiedy należy syna wysadzić na nocnik. Nawet jeśli ten głośno protestuje, to już w łazience okazuje się, że tata jednak miał rację. Jedno jest pewne, wysypiska śmieci doznają ulgi, a my uczymy się mówić i słuchać. Kto wie, może wkrótce Miłosz zawoła: „si-si”!

schody do samodzielności

Zdaję sobie sprawę z tego, że moje niepełnosprawne dziecko raczej nie zostanie sławnym sportowcem czy wybitnym uczonym, astronautą lub zawodowym nurkiem. Kiedy to zrozumiałam w niedługim czasie potem przekroczyłam próg przez drzwi do innego świata, który niestety  jest niedostrzegalny dla większości tych, których dzieci rodzą się i rozwijają się bez żadnych problemów. To nie oznacza, że nic już od życia nie oczekuję. Wręcz przeciwnie. Pragnę od losu dla swojego dziecka rzeczy wielkich. Bo prosząc o jego oddech, spojrzenie, o pierwsze słowo, jeden samodzielny krok, czy jedną zwykłą umiejętność Miłosza, nie tylko oczekuje rzeczy wielkich. Ale rzeczy niezwykłych. A co ważniejsze, w ostatnim czasie często staję się ich świadkiem. I to wcale nie dlatego, że dokonuje się jakieś spektakularne uzdrowienie Miłosza, to raczej wynik ciężkich, codziennych i żmudnych ćwiczeń. Ja już wiem, że to co wielkie, dzieje się niemal każdego dnia w moim domu. Kiedy patrzę na moje dziecko jestem szczęśliwa, w tym samym czasie w innym domu rodzice zdrowych dzieci potrafią się cieszyć zaledwie przez chwilę (a potem przejść do porządku dziennego), że ich dziecko zaczyna chodzić na pierwsze urodziny, w niedługim czasie biegać, aby za chwilę robić kolejną i kolejną nową rzecz w ekspresowym tempie, ja cieszę się z drobiazgów. Każda nowa umiejętność zdobyta przez syna poprzedza długi, momentami trudny, ale jakże niezwykły moment oczekiwania. Miłosz pokonuje swoje schody do samodzielności dosłownie i metaforycznie. Zastanawiasz się pewnie co to za osiągnięcie? Wielkie! To jest sukces i to jest radość, które dla mnie są wystarczającą nagrodą za zdobycie kolejnej umiejętności u mojego niepełnosprawnego dziecka.

buty narciarskie

Zasady, których trzeba się trzymać kupując buty narciarskie dla dziecka są wprawdzie proste, a jednocześnie wymagające szczególnej uwagi i cierpliwości. Przekonałam się o tym na własnej skórze. Zdecydowanie najlepiej by było, gdyby buty narciarskie dla dziecka miały przezroczystą skorupę. Wtedy mogłabym zobaczyć, co się dzieje wewnątrz buta ze stopą Miłosza. Z tego co się orientuję, niestety nikt jeszcze takich nie wyprodukował. Moje doświadczenia z kupowania zwykłych butów nie były przydatne przy wyborze butów narciarskich. Po pierwsze dlatego, że sztywna skorupa buta uniemożliwia pomacanie, co się dzieje z jego palcami. Po drugie dlatego, że rozmiar 23 normalnego buta wcale nie równa rozmiarowi 23 buta narciarskiego. Wniosek – wyjścia nie ma – każdą parę butów narciarskich trzeba zmierzyć! Przymierzyliśmy 3 pary. Z pierwszej pary jeden but nie chciał się odpiąć (ciarki przeszły mi po plecach, bo Miłosz miał go już na swojej nodze). Przez dłuższą chwilę mocowaliśmy się z zapięciem i z Miłoszem. Po kilku minutach za pomocą ostrego narzędzia udało się uwolnić nogę syna (przez ten czas byłam przerażona, że nie uda nam się wydostać stopy z buta). To były nowe buty, kolejne jakie mierzyliśmy były już używane, tak jak i ostatnie, na które się zdecydowaliśmy.

Przy ostatniej parze nie było trudności przy wkładaniu nogi do środka, buty są zapinane na jedną klamrę, z odchylanym tyłem, co znakomicie ułatwia ich zakładanie i zdejmowanie. Mając ten etap za sobą, syn stanął na nogach i przeszedł parę kroków. Dzięki pomocy sprzedawcy, który od samego początku niewątpliwie nas wspierał, zarówno przez telefon, potem przy zakupach. Przygotował buty, zmierzył stopę i uratował ostatecznie z opresji (uwolnił nogę z buta), ze sklepu Silesia Sport  wyszliśmy z butami narciarskimi dla Miłosza.

Pierwszy etap mamy za sobą. Kolejnym niestety nie będzie kupowanie nart i czekanie na zimę, bo Miłosz na narty się nie wybiera. Więc po co te buty? Do terapii! Traktujemy to trochę jako „zamiennik” stosowanej już u syna terapii gipsami hamującymi. Nie jest to cudowny wynalazek, który rozwiąże problem syna od „ręki”, ale poprzez zakładanie, noszenie butów i chodzenie w nich zmienimy na jakiś czas odczucia dziecka, szczególnie jeśli w zakresie czucia głębokiego wprowadzamy nowe doświadczenia sensomotoryczne.

Kupując buty narciarskie Miłosz nie będzie miał możliwości czerpania prawdziwej przyjemności z jazdy na nartach, przed nim i nami nowa terapia, którą chcemy wypróbować, a to będzie jedynie kolejne trudne wyzwanie któremu trzeba sprostać. Niekoniecznie mające coś wspólnego z „przyjemnością”.

IMG_6466

aminokwasy

Co jakiś czas natrafiam na dyskusje toczące się na różnych forach, dotyczące leczenia preparatami aminokwasowymi. Ponieważ opinie rodziców są skrajnie różne, a sama stosuję je u swojego dziecka, postanowiłam zabrać głos w tej sprawie. U Miłosza terapia trwa już dwa lata i nadal jest kontynuowana. Do minusów należy na pewno sposób podawania.  Przed podaniem dziecko nie może nic jeść i pić (tylko woda) przez dwie godziny, a zjeść może dopiero po 30 minutach od podania. I tak cztery razy w ciągu dnia. Trzeba to wszystko tak poukładać aby nie kolidowało z wyjazdami na rehabilitację oraz drzemką dziecka. Preparaty nie są też tanie. Minimalna cena to 700 złotych za jeden cykl trwający 6 tygodni. Doliczyć trzeba jeszcze konsultacje prowadzone przez lekarza neurologa, które odbywają się dwa razy w roku, w kilku miastach Polski. Jednak każdy rodzić jest w stanie znieść wszystko i zapłacić znacznie więcej jeśli tylko to działa. A działa? W naszym przypadku tak, choć odpowiedź wcale nie jest taka prosta. Należy ją uzupełnić. Najważniejsza jest rehabilitacja. Podkreśla to zawsze sama pani doktor na każdej konsultacji. Najprościej rzecz ujmując, dzięki aminokwasom dziecko szybciej przyswaja nową funkcję, a mózg szybciej ją zapamiętuje. Jednak sam impuls musi iść „od dołu” tzn. poprzez rehabilitację. Aminokwasy to nie są cudowne pigułki, po zażyciu których dziecko będzie chodzić. Ja sama traktuję preparaty jako jeden z elementów leczenia dziecka. Aminokwasy to tylko jeden kawałek układanki, jaką stanowi samodzielność mojego dziecka. Jeden kawałek, którego pominąć nie można, dlatego polecam innym rodzicom zastosowanie u swoich dzieci tej terapii.

Dzisiaj odbyła się kolejna już konsultacja z neurologiem Olgą Blinnikovą z Amino Cure​ w sprawie dalszego stosowania terapii aminokwasami u Miłosza. Teraz czekamy na przesyłkę z preparatami.

aktywna sobota

Trenuje na basenie, ćwiczy pod wodą, czasami się wygłupia, śmieje i chlapie wodą instruktora i tatę. Chociaż Miłosz nie ma jeszcze skończonych trzech lat, to w wodzie czuje się znacznie lepiej niż jego mama. Tata z uśmiechem wykonuje ćwiczenia według poleceń instruktora, nauczył się specjalnego, bezpiecznego chwytu, spaceruje w płytkiej wodzie, a podtrzymywany syn „pływa” obok niego, pomaga dziecku utrzymywać się na powierzchni i zeskakiwać z brzegu basenu. Kiedy patrzę z bezpiecznej odległości co dzieje się na zajęciach, to niewątpliwie najwięcej emocji budzi we mnie jednak nurkowanie. Początkowo podchodziłam do tego ćwiczenia z dystansem, ale moje wątpliwości szybko minęły.

IMG_6426
IMG_6427IMG_6435

Czym jest MPD?

Mózgowe porażenie dziecięce (w skrócie MPD, z ang. CP – “cerebral palsy”) to zespół przewlekłych zaburzeń neurologicznych, wynikający z trwałego uszkodzenia mózgu, który obejmuje zaburzenia ruchu i postawy. Najczęstsze problemy, które towarzyszą dziecięcemu porażeniu mózgowemu to słaba koordynacja, sztywność mięśni (tzw. spastyczność) oraz kłopoty z połykaniem i mówieniem.

Dziecięce porażenie mózgowe statystycznie występuje u około 2 na 1000 urodzonych dzieci. Na świecie jest około 17 milionów ludzi dotkniętych tą niepełnosprawnością. Osoby z MPD wymagają stałej opieki i rehabilitacji przez całe życie.

Czym jest MPD?

1
2
3
4
5
6
7
8
9źródło: www.17milionow.pl

sok z gumijagód :)

Po wakacyjnej przerwie wracamy do codziennego robienia soku z owoców i warzyw w domu. To nasz sposób na wzmocnienie organizmu i podanie mu potrzebnych witamin. Pierwszy sok w nowym sezonie został przygotowany wspólnie przez męża i syna. Zastanawia mnie jednak jego skład. Co oni tam jeszcze dodali? Patrząc na tajemniczą minę syna musiało być smaczne! Na zdrowie 🙂

IMG_6402

#17milionow

Zdobywanie szczytów w Bieszczadach przez Miłosza z mózgowym porażeniem dziecięcym to jego krok milowy w drodze do samodzielności. Ciągle pod górę, ciągle pod wiatr. Pokonywanie bieszczadzkich szlaków stało się dla nas niewątpliwie symbolem. Przypomina nam drogę, którą nasz niepełnosprawny syn pokonuje codziennie, w swoim życiu wykonując każdego dnia żmudne ćwiczenia. Wspólne spędzone rodzinne wakacje w górach to była okazja do przełamania wielu barier, pokonania własnych słabości, czasami ograniczeń i chęci sięgania wyżej, tam na szlaku każdy z nas mógł zmierzyć się ze swoją własną górą.

pocztowka-palaszewski-053
pocztowka-palaszewski-052

Kampania #17milionow nie informuje o wygranej. 17 milionów to liczba osób na naszym globie dotkniętych mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD). Celem kampanii #17milionow jest podniesienie świadomości Polaków i zwrócenie uwagi na codzienność osób dotkniętych MPD. Ludzi, którzy różnią się od nas pod względem fizycznym, ale czują i myślą tak samo, jak my. Wśród nich nasz syn – Miłosz.

#17milionow to symbol solidarności z ludźmi dotkniętymi mózgowym porażeniem dziecięcym. #17milionow ma przypominać o tym, że ludzie z MPD są pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. Tak samo, jak my chcą korzystać z przestrzeni miejskiej i brać czynny udział w życiu społecznym. Chcą móc dotrzeć do szkoły, do lekarza, do sklepu czy kina, mając pewność, że nie zaskoczą ich schody, zbyt wysoki próg lub krawężnik. Oni nie potrzebują litości. Chcą być samodzielni i niezależni. Wierzymy, że z Twoją pomocą stworzymy dla nich i dla naszego dziecka świat bez barier.

źródło: 17milionow.pl
#17milionow

Miłosz zdobył medal!

Do biegu, gotowi, start!

Miłosz był jednym z 967 zawodników biorącym udział w organizowanej już trzeciej edycji
Biegamy z Sercem dla Dzieci z Domu Dziecka. Uczestniczył w biegu dla dzieci i młodzieży w kategorii: 100 m chłopcy roczniki 2013-2012. „Zawsze do celu”, hasło dzisiejszej akcji, zaczerpnięte zostało z piosenki zespołu NAJLEPSZY PRZEKAZ W MIEŚCIE, która swoim przesłaniem idealnie wpisuje się w motto „Biegamy z Sercem! Biegamy dla innych!”.

IMG_6207  IMG_6216
IMG_6220  IMG_6232
IMG_6236  IMG_6241

Krótko po godzinie 13:00 na starcie biegów dla dzieci zameldowała się najmłodsza kategoria wiekowa chłopców, czyli roczniki 2012 i 2013, które do pokonania miały dystans 100 metrów.

IMG_6255  IMG_6256

Rozgrywanym biegom towarzyszyły ogromne emocje zarówno wśród uczestników, jak i pośród dopingujących rodziców. Dzieci wykazały się ogromną ambicją i sercem do walki o pierwsze miejsce. W swojej kategorii Miłosz prawdopodobnie był jedynym niepełnosprawnym dzieckiem biorącym udział w biegu. To dobrze, że w biegach obok dzieci zdrowych mój niepełnosprawny syn dostaje szanse i bierze w nich udział. Wynik nie jest ważny, najważniejsza jest wspólna zabawa. A emocji było dużo. Już na starcie były łzy, bo za głośno, bo za dużo ludzi, nowe miejsce. Mimo tego Miłosz nie poddał się, ani tym bardziej tata. Powoli, małymi kroczkami, z ogromnym wsparciem kibiców (a wśród nich fizjoterapeutka syna!), niezliczonej ilości braw i okrzyków: „Miłosz! Miłosz! Miłosz!”, co dodawało nam rodzicom wiary w to, że warto walczyć do samego końca, nawet jeśli już na początku wiemy jaki będzie wynik.

IMG_6265  IMG_6276

Okazuje się, że biegi dziecięce budzą nie mniejsze emocje niż biegi główne. Co prawda, frekwencja w tych biegach była zdecydowanie niższa, ale widok mojego „ścigającego” syna z całym wachlarzem emocji widocznym na twarzy sprawiło, że było to dla mnie osobiście bardzo wzruszające przeżycie, chwytające za serce. Chyba przeżywałam start swojej pociechy bardziej, niż on sam. Miłosz ze łzami w oczach i kwaśną miną ukończył swój bieg samodzielnie. Do mety dotarł ostatni. Wszystkie maluchy na mecie swojego biegu otrzymały medal, Miłosz również. Pierwszy w kolekcji.

IMG_6279  IMG_6342
IMG_6323  IMG_6353

O godzinie 14:30 rozpoczęła się uroczysta ceremonia wręczenia nagród dla zwycięzców, wśród nich Miłosz z tatą, którzy otrzymali wyróżnienie. Ta chwila była niezwykle budująca, otrzymałam w nagrodę niezwykłe pokłady pozytywnej energii i wartości, których czasami nie potrafimy dostrzec. Wiem, że trudno jest się zatrzymać w tym biegu do „lepszego świata”, ale może już dziś ktoś z Was powalczy o normalność? O radość ze zwykłych rzeczy? Mam nadzieję, że widok Miłosza, który staje na podium pozwoli Wam na chwile refleksji. Ostatni będą pierwszymi!

IMG_6390  IMG_6309

mama na pełen etat

Plan był taki aby przez jeden tydzień być mamą na pełen etat. Żeby to było możliwe mam w pracy urlop. Począwszy od niedzieli, która nie miała końca, dałam radę. Przy dziecku czas wydaje się płynąć szybciej. Dziś już piątek. To niezwykłe uczestniczyć w życiu dziecka w każdej sekundzie. Czasami po prostu nie nadążałam. Inaczej przecież wyglądają dni wolne od pracy, które spędzam z synem. Ratunkiem była drzemka po obiedzie (to już tradycja), spałam wtedy kiedy Miłosz. Każdy dzień był wypełniony zarówno obowiązkami jak i przyjemnościami. Miłosz uwielbia kiedy ktoś skupia na nim uwagę i się nim zajmuje. Spędzając czas z dzieckiem, zostałam zaproszona na chwilę ze swojego świata do świata dziecka, co bardzo zbliża. Chciałam przez ten wolny tydzień od pracy zobaczyć jak sobie radzi na zajęciach w RFPN w Chorzowie, to jedyna taka okazja, bo zajęcia odbywają się do południa. Nie byłam. Muzykoterapia, hipoterapia i zajęcia z tyflopedagogiem zostały odwołane. Z dnia na dzień. Nie zobaczyłam jak sobie radzi na zajęciach, więc nadal pozostanę wierną słuchaczką męża w tych tematach. Nie odpuściłam zajęć z terapii ruchu. Tu udało mi się być dwa razy w ośrodku i dwa razy w prywatnym gabinecie. Byłam też na planowanej i jak zawsze ważnej dla mnie wizycie u neurologa. Był też czas, który przeznaczyłam na dość długie spacery z synem (nawet 1,5 godziny, które Miłosz dzielnie przeszedł sam!), słoneczna pogoda zachęcała do wyjścia z domu. Wszystko to co robiłam, robiłam z Miłoszem. To niezwykle emocjonujące poznanie swojego dziecka w cieniu zwykłej codziennej krzątaniny w domu. Weekend zdecydowanie tego nie oddaje. Jestem o tym przekonana. Najpiękniejsze są poranki, kiedy Miłosz wtula się w moje ramiona, daje buziaka na dzień dobry i mówi „teśt”. Były momenty wzruszenia i radości. Czasami były łzy, które szybko zmieniały się w śmiech. Był czas na skupienie, naukę i małe przyjemności oraz na wizytę u Babci i Dziadka. Czas spędzony z synem dał mi ogrom szczęścia. A także świeże spojrzenie na nowe wyzwania, które czekają tuż za rogiem.

P.S. Tata ma się dobrze. Odpoczął od dziecka i tylko od dziecka, wiadomo, że obiad sam się nie ugotuje, pranie nie włączy, a i zakupy nie zrobią się w magiczny sposób, więc ostatecznie jako przykładna żona zadbałam o to, aby się nie nudził.