Miesięczne archiwum: Luty 2016

siła(czka)

Pierwszy uśmiech dziecka, pierwsze słowo: mama, pierwsze kroki to były momenty w moim życiu, które dały mi pełnię szczęścia. Tylko tyle, że na te i inne cudowne chwile pracujemy razem z mężem tygodniami, miesiącami, a teraz mogę śmiało napisać, że latami. Prawda jest taka, że wraz z wiekiem syna zwiększają się jego potrzeby. A my jako rodzice pragniemy je zaspokajać. Miłosz się rozwija, zdobywa nowe umiejętności. Nie sposób zliczyć ile godzin, dni, tygodni spędziliśmy razem na ćwiczeniach i nauce. A życie w domu rządzi się własnym prawami. Sprzątanie, pranie, prasowanie, robienie zakupów to zajęcia, które bywają męczące i uciążliwe, a wykonać je trzeba. Cele te bywają czasami sprzeczne z macierzyńskimi. Bywa to męczące i czasami irytujące. Prawda jest taka, że jak każda mama miewam chwile, w których mam po prostu dość. Tyle, że to są tylko chwile, które zazwyczaj szybko mijają. Daje radę mając świadomość, że Miłosz potrzebuje mnie każdego dnia. Więc nawet jeśli bywają chwile słabości, biorę się w garść i działam. Prawdopodobnie nie jestem jedyną mamą w okolicy, która potrzebuje tego samego co ja, chwili wytchnienia. Skąd czerpię siłę? Od dziecka. Ostatnio w aucie znalazłam obrazek, który narysował na zajęciach. Chłopcy pewnie go przypadkiem zgubili. Kiedy go zobaczyłam wzruszyłam się. Takie momenty pozwalają naładować moje akumulatory pozytywną energią na cały dzień.

IMG_7692

basen

Kiedy dwa lata temu zaczynaliśmy rehabilitację w wodzie, basen wydawał mi się głęboki. Patrząc na to zdjęcie sama przekonałam się jak dzieci szybko rosną. Mój syn jest już prawie tak duży jak głębokość basenu (!), na który chodzimy niemal w każdą sobotę 🙂

12654452_1110002475700223_8938684925797969120_n

Miłosz w kuchni

Dziecka nigdy nie należy zostawiać samego! Nawet jeśli mamy potrzebę skorzystania z toalety. Wystarczyła krótka chwila, w czasie której Miłosz powędrował do kuchni, następnie przysunął sobie podest, wyciągnął ze zlewu naczynia, a później… sami widzicie, nasza zastawa stała się uboższa o dwa małe talerze. Wersja oficjalna: Miłosz chciał pozmywać 🙂

IMG_7689  IMG_7688

korekta zeza

W niedzielę rano, kiedy tylko Miłosz wstał, od razu zauważyliśmy działania podanej w piątek botuliny. Prawe oko ustawione jest idealnie w osi, na lewym opadła nieco powieka jednak samo oko również wydaje się być lepiej ustawione. W poniedziałek lewa powieka opadła jeszcze bardziej 🙁

Opadająca powieka to coś czego boi się każdy rodzic, którego dziecko kierowane jest na tego typu zabieg. Mam nadzieję, że oko nie zamknie się całe. Taki efekt uboczny może trwać nawet miesiąc.

IMG_7636  IMG_7639IMG_7666  IMG_7661

aminokwasy

Za nami kolejna konsultacja neurologiczna praskiej kliniki leczącej aminokwasami. Na podstawie wywiadu i wykonanego badania zostało wybrane nowe połączenie aminokwasów dla Miłosza. Konkretne połączenie dla konkretnego chorego jest zestawiane tak, aby było maksymalnie kompleksowe.  Leczenie charakteryzuje się podawaniem czterech do sześciu różnych połączeń aminokwasów 4 razy dziennie. Podawanie aminokwasów w przypadku Miłosza przebiega w sesjach: trzy razy w roku, o ich powtórzeniu decydują osiągnięte wyniki. Decydujemy się na kontynuowanie terapii aminokwasami, czekamy na preparaty.

korekta zeza

Jesteśmy po dwudniowym pobycie na oddziale Okulistyki Dziecięcej gdzie Miłosz miał podaną botulinę do obu mięśni prostych przyśrodkowych oczu. Takie działanie ma spowodować początkowo ustawienie w zezie rozbieżnym (chodzi o korektę zeza u syna metodą iniekcji toksyny botulinowej do mięśni ocznych, odpowiedzialnych za nieprawidłowe ruchy gałki). Zez rozbieżny ma pojawić w ciągu kilku najbliższych dni. A im będzie większy, tym większe prawdopodobieństwo powodzenia operacji. O zmianach będę pisać na bieżąco.

Problem jaki ma Miłosz nie tkwi w samej estetyce. Zez powoduje zaburzenia widzenia przestrzennego. Iniekcje z botuliny działają trochę jak guzik “reset” w komputerze. Powodują początkowo zniesienie działania mięśni ostrzykniętych po to, aby układ wzrokowy “nauczył się” prawidłowego ustawienia oczu. W tym okresie zintensyfikujemy celową aktywność wzrokową. Jednak o skuteczności zabiegu i terapii decyduje bardzo wiele czynników, między innymi stan ogólny dziecka i bezpośrednia przyczyna pierwotnego stanu rzeczy.

 20160218_171423  20160219_103538

akomodacja oka

Akomodacja oka – brzmi bardzo poważnie. Najprościej ujmując, chodzi o dostosowanie się oka do oglądania przedmiotów znajdujących się w różnych odległościach. Można to porównać do obiektywu w aparacie fotograficznym. Każdy z nas wie co się dzieje, kiedy robimy zdjęcie obiektu z odległości np. 50 cm, a co jeśli jest to np. krajobraz. Podobnie zachowuje się ludzkie oko. Może nie zupełnie podobnie tylko znacznie lepiej, bo obiektyw aparatu to tylko marna podróbka perfekcyjnego ludzkiego oka. Aby jakość widzenia u Miłosza była jak najlepsza do stałych ćwiczeń dodaliśmy trening akomodacji oka. W praktyce wygląda to tak. Mąż jest w odległości od 2 do 3 metrów od syna i pokazuje mu obrazek. Miłosz ma powiedzieć jakie zwierzątko widzi i wybrać takie samo z kart, które ma przed sobą na stole. Oczywiście tata nie mówi na co wskazuje palcem. Miłosz sam musi dostrzec szczegóły obrazka zarówno tego z bliska jak i z tego, który jest daleko.

IMG_7476  IMG_7467
IMG_7482  IMG_7494
IMG_7487  IMG_7469

 

niebanalna lodówka

Magnesy na lodówkę zwykle kojarzą się ze zbieraniną niepasujących do siebie elementów, dodawanych do produktów spożywczych jako gadżet reklamowy. U nas w domu magnesy pojawiły się jakiś czas temu, są to kolorowe 2-elementowe zwierzątka. To doskonała zabawa, w czasie której Miłosz nie tylko ćwiczy przy okazji koordynację ruchowo-wzrokową, koncentrację czy cierpliwość ale także rozwija wyobraźnię oraz kreatywność. W ostatnim czasie magnesy są wykorzystywane do prezentacji prac plastycznych. Teraz kuchnia jest kolorowa, nabiera charakteru i cieszy niebanalnym efektem.

IMG_7599  IMG_7616

neurologopeda

Konsultacja neurologopedyczna:

Przebieg funkcji oralnych dla profilu pasażu pokarmowego mieści się w dolnej granicy normy. Dyskretne niedokształcenie jakościowe na tle zaburzeń dystrybucji napięcia mięśniowego oraz niepełnych parametrów koordynacyjnych. Jakość sekwencji wokalizacyjno – artykulacyjnej ulega systematycznej poprawie, niemniej nadal obserwuje się wpływ hypotonii na przebieg procesów emisyjnych. Obecne w obrazie klinicznym mamy istotną progresję koordynacji ruchowej, adaptację sensoryczną do bodźców polisensorycznych z otoczenia oraz większą dojrzałość dziecka do uruchamiania sprawczości oraz eksploracji. Dobry napęd poznawczy.

Podsumowanie:

  • Sprawność manualna i koordynacja wzrokowo-ruchowa: chłopiec opanował etykietowanie manualne z wyróżnieniem palcowym w zmniejszonym polu trafienia.
  • Fiksuje wzrok na funkcji kkg /P>L/.
  • Rozpoznaje kolory, ikony samogłosek i figury.
  • Rozwój słowno-pojęciowy oraz przebieg funkcji komunikacyjnych: mowa bierna: 21/12, mowa czynna: 18/12.
  • Zadowalający status pamięci werbalnej i operacyjnej, różnicowanie fomenatyczne oraz procesy analizy i syntezy słuchowej na poziomie 21/12.
  • Aktualnie brak prób syntaktycznych /do stymulacji/, przy zachowaniu przyrostu leksykalnego i onomatopeizacyjnego.
  • Profil działań terapeutycznych skonfigurowany różnorodnie i efektywnie – bez wskazań do bieżącej korekcji. Planowana modyfikacja strategii terapeutycznej po włączeniu do edukacji przedszkolnej. Rokowanie pozostaje na poziomie średnio-dobrym.

Zalecenia:

Stały monitoring neurologopedyczny; terapia: Metoda Krakowska, Metoda Tomatisa /przed włączeniem do przedszkolnej grupy rówieśniczej/, Glottodydaktyka – wprowadzenie.
Opieka psychopedagogiczna /czasowniki, skojarzenia 2-3-elementowe, sekwencje logiczne, przeciwieństwa przymiotnikowe, wyrażenia przyimkowe/.

nauka języka

Miłosz ma za sobą pierwsze zajęcia z neurologpedą w Ziemięcicach. Udając się z dzieckiem po raz pierwszy do specjalisty, zastanawiałam się (tak jest za każdym razem w nowym miejscu), jak będą prowadzone zajęcia i przede wszystkim, czy będą one efektywne. Gabinet neurologopedy okazał się pełen skarbów, syn chętnie uczy się, słucha, wykonuje polecenia, powtarza i odpowiada na pytania. Ku mojemu zaskoczeniu i ogromnej radości dostrzegłam, że Miłosz znalazł wspólny język z neurologopedą, jednym słowem – nie ma się czego bać!

IMG_7287  IMG_7292IMG_7297  IMG_7304
IMG_7311  IMG_7313IMG_7317  IMG_7320