Miesięczne archiwum: Maj 2016

B jak botoks

Nie ma chyba słowa, które bardziej kojarzyłoby nam się z medycyną estetyczną niż botoks. Jedni panicznie się go boją, inni zaś uwielbiają. U Miłosza botoks został wykorzystany do leczenia zeza. W rękach dobrze wyszkolonego lekarza (w lutym 2016) toksyna botulinowa została podana do obu oczu.  Efekt działania trwa przeważnie 4-6 miesięcy. Po ostatniej kontroli okulistycznej wiemy już, że jest widoczny rezultat po jej podaniu (można zobaczyć różnicę  przed i po zabiegu na zdjęciach poniżej). Ustawienie gałek ocznych znacznie się poprawiło. To jeszcze nie koniec, bowiem istnieje jeszcze ryzyko, iż efekt nie będzie trwały, a zoperowane oczy znów zaczną zezować i zabieg trzeba będzie powtórzyć.  W przypadku Miłosza musimy jeszcze poczekać około 4 miesięcy na końcowy wynik zabiegu.

IMG_6835
lipiec 2014

IMG_4287
sierpień 2015

IMG_9644
maj 2016 (po zabiegu)

26 maj

Dzięki lekarzom i aparaturze żyje, mogłam usłyszeć upragnione słowo „mama”, zobaczyć jego pierwsze kroki, zdobywać razem górskie szczyty. Mogę także obchodzić kolejny Dzień Mamy. Miłosz nauczył mnie jak żyć, czerpać radość z każdego dnia, pokory oraz bezwarunkowej miłości. Widzę jak się zmienia, jak rośnie, co lubi, jakim jest dzielnym chłopcem. Jestem wdzięczna za miłość i doświadczenia, które Miłosz przyniósł mi w prezencie wraz z pojawieniem się na świecie. Mogę być mamą, choć dawno temu, ktoś słowami próbował odebrać mi nadzieję na moje macierzyństwo.

pocztowka-palaszewski-058

dyzartria

Życie z wcześniakiem, który ma gonić inne dzieci nie jest łatwe. Długa lista schorzeń, które otrzymał w prezencie już na starcie motywuje mnie do codziennych starań, żeby z biegiem czasu móc skreślić kolejne z nich. A co jeśli ta lista się powiększa o zdiagnozowaną dyzartrię? Nadszedł ten dzień, który zamiast przynieść mi radość, dostarczył nieoczekiwanych przeżyć, bo dowiadując się o kolejnym problemie, z którym mam się zmierzyć poczułam lęk. Miłosz posiada zaburzenia charakterystyczne dla dyzartrii – faza wydechowa u syna jest skrócona i występuje brak koordynacji oddechowo-artykulacyjno-fonacyjnej. Nie jest zmartwieniem w kontekście rozwoju Miłosza np. opóźnienie rozwoju komunikacyjnego, ale zagrożenie dla przyszłej jakości artykulacyjnej: ryzyko wady wymowy lub dyzartrii. To dla nas komunikat: dziecko będzie mówiło, ale pozostaje kwestia: jak? Określenie to odnosi się do sytuacji klinicznej, w której syn wykazuje dobrą dynamikę rozwojową, ale istnieje znaczne prawdopodobieństwo, że mimo rehabilitacji i terapii, choroba dziecka na długi czas zostawi ślady w jakości nabywanych umiejętności. Dlatego nieustannie pracujemy i podnosimy próg wymagań względem Miłosza. Potraktuję więc dyzartrię jako kolejny problem, który trzeba pokonać, na ile to będzie możliwe. Nie jest to łatwe zadanie, będzie trudne dla niego i trudne dla mnie. Dodatkowo przyszła dla mnie pora głębokiej refleksji na niewygodne tematy. Jaka przyszłość czeka nas i samego Miłosza?

Dolina Będkowska

Tym razem nie góry. Korzystając ze słonecznej niedzieli  postanowiliśmy zwiedzić jedną z podkrakowskich dolin. Położona zaledwie 20 km od Krakowa i tyle samo od Olkusza, Dolina Będkowska jest świetną atrakcją na jednodniową rodzinną wycieczkę. Trasę podzieliliśmy na dwa etapy. Pierwszy odcinek 4,5 km Miłosz pokonał samodzielnie w 1,3 h (to kolejny rekord!). Drugą część trasy Miłosz „pokonał” śpiąc w nosidle.

A co widzieliśmy? Do osobliwości Doliny Będkowskiej, jak również całej Jury Krakowsko – Częstochowskiej należy bez wątpienia wodospad Szum.  Jest to niesłychanie urokliwe miejsce, w którym zatrzymaliśmy się na dłuższą chwilę. Wędrując dalej szlakiem podziwialiśmy Sokolicę. To wielka skalna ściana, górująca nad Doliną Będkowską w jej centralnej części. Jej wysokość dochodzi do 80 metrów. Jest symbolem całej Jury Krakowskiej. Widzieliśmy kilka źródeł i liczne skały – Iglica, Czarcie Wrota, Wysoka i wspomniana już Sokolica.

IMG_9468  IMG_9497
IMG_9515  IMG_9543
IMG_9561  IMG_9582
IMG_9607  IMG_9614

 

SI

Miłosz ma możliwość uczestniczyć 2 razy w tygodniu w zajęciach z SI. Terapia integracji sensorycznej (SI) to system ćwiczeń, zabaw i aktywności proponowanych dziecku, które prowokują i wyzwalają odpowiednie reakcje sensoryczne. Zajęcia mają postać „naukowej zabawy”, z zastosowaniem specjalistycznego sprzętu i są dla Miłosza prawdziwą przyjemnością! Stałym punktem jest masaż wykonywany na koniec zajęć,  który daje synowi nie tylko szybsze wyciszenie, ale głównie dostarcza stymulacji dla czucia głębokiego. Po raz pierwszy miałam możliwość wypróbowania na sobie czego doświadcza Miłosz podczas terapii, a był to właśnie masaż zaproponowany przez fizjoterapeutę. Podczas „ugniatania” piłką moje ciało poddało się temu niecodziennemu zabiegowi. Bardzo fajne uczucie.

IMG_9147  IMG_9161
IMG_9205  IMG_9208
IMG_9217  IMG_9223
IMG_9235  IMG_9285
IMG_9286  IMG_9288
IMG_9298  IMG_9308

na zajęciach u logopedy

Miłosz od początku roku regularnie uczęszcza na zajęcia logopedyczne. W nowym ośrodku w Ziemięcicach pracuje pod okiem specjalisty dwa razy w tygodniu. Formuła zajęć umożliwia nam rodzicom uczestniczenie w spotkaniu. Dzięki temu możemy zobaczyć jak logopeda pracuje z dzieckiem i otrzymać cenne wskazówki do pracy z synem w domu. Z Miłoszem, który chętnie podejmuje zadania nie ma większych problemów, oprócz tych, z którymi zgłosił się na terapię. Ważne są atrakcyjne pomoce, ciekawe gry i zabawy, ale chyba najważniejsze jest to, że syn chętnie uczestniczy w zajęciach i współpracuje z logopedą. W piątek miałam okazję być osobiście na zajęciach, które dotąd znałam tylko z opowieści. 90 minut minęło bardzo szybko. Miłosz cały czas był aktywny i skupiony, a przy tym świetnie się bawił, ja z kolei nie mogłam wyjść z zachwytu. Jestem pod ogromnym wrażeniem różnorodności zadań, które musiał wykonać. Początek dość niewinny, znaleźć taki sam obrazek, a później połączyć litery w sylaby ze słuchu np. P+I, P+A, puszczanie baniek mydlanych i dmuchanie wody przez słomkę, ćwiczenia naśladowania np. poważna mina, pokazywanie języka, a później czytanie globalne – kolory i dopasowywanie cieni.

IMG_9318  IMG_9322
IMG_9331  IMG_9334
IMG_9355  IMG_9368
IMG_9379  IMG_9385
IMG_9422  IMG_9425
IMG_9451  IMG_9452
IMG_9454  IMG_9455

Miłosz zdobył medal!

Gdy większość z nas zastanawiała się dzisiaj, czy przed południem w ogóle warto wychodzić z domu, ponad 900 osób wzięło udział  w akcji sportowo – charytatywnej.  Miłosz po raz drugi uczestniczył w biegu dla dzieci i młodzieży. Tym razem w kategorii: 150 m chłopcy roczniki 2012-2011.

Na trasie sportowe emocje, a jednocześnie walka o każdy centymetr i z samym sobą. Wśród dzieci Miłosz był jedyną osobą niepełnosprawną, mimo to dzielnie walczył o swoje miejsce na mecie. Należy sobie wyobrazić co czuje taki 3-latek biegnący w 16 osobowej grupie, ile musi być emocji. Meta wręcz eksplodowała entuzjazmem kibiców. Chyba przeżywałam start swojej pociechy bardziej, niż on sam. Miłosz ukończył swój bieg samodzielnie. Do mety dotarł ostatni. Wszystkie maluchy na mecie swojego biegu otrzymały medal, Miłosz również. Drugi w kolekcji!

Śmiało można stwierdzić, że piknik sportowy „Biegamy z Sercem” dla niepełnosprawnej młodzieży jest strzałem w dziesiątkę, czego potwierdzeniem była dzisiejsza impreza. Po pierwsze: buduje to klimat zawodów, po drugie uświadamia reszcie społeczeństwa, jak sport stał się ostatnio ważny dla wielu osób, po trzecie pomagamy potrzebującym.

IMG_9077  IMG_9098
IMG_9105  IMG_9115
IMG_9118  IMG_9123
IMG_9127  IMG_9130

jak ryba w wodzie

Tak się nieszczęśliwie złożyło, że mieliśmy niemal dwumiesięczną przerwę w terapii na basenie. Wiem, że Miłosz uwielbia te zajęcia dlatego nie zdziwił mnie fakt, że trzeba było za nim biec, tak szybko chciał się znaleźć w wodzie. Dla nas rodziców wyjście na basen z Miłoszem to doskonały sposób urozmaicenia codziennej rutyny. To wspaniała możliwość spędzenia aktywnie czasu i cieszenia się radością dziecka. Uwielbiam patrzeć kiedy mój syn się cieszy. Wiem, że jest wtedy szczęśliwy.

IMG_8895  IMG_8912
IMG_8926  IMG_8937

hipoterapia

Hipoterapia w ramach RFPN trwa już trzy lata, a dzisiaj dopiero po raz drugi miałam okazję zobaczyć mojego syna na Kreciku. Dużym zaskoczeniem była dla mnie radość syna na widok Krecika. Gołym okiem było widać, jak bardzo za nim tęsknił. To niezwykłe patrzeć  na swoje dziecko, które z taką ufnością i zainteresowaniem podchodzi do tak wielkiego zwierzaka. Czar Krecika i jego moc terapeutyczna tkwi w jego sposobie poruszania się, charakterze i usposobieniu. Dotyk sierści, zapach skóry, odgłos kroków, strzyżenie uszami, jak u ciekawskiego psiaka, parskanie – koń niewątpliwie skupia całą uwagę Miłosza.

IMG_8784  IMG_8790
IMG_8805  IMG_8835
IMG_8843  IMG_8844

Barania Góra

Na Baranią wchodzimy niebieskim szlakiem idącym z Wisły Czarnego. Początkowy odcinek jest mało przyjemny, bo trzeba iść asfaltową drogą. Wzdłuż drogi płynie potok. Po drodze wyprzedzają nas inni turyści, bo nasze tempo marszu jest dostosowane do Miłosza. Pokonujemy kamienistą i błotnistą drogę. Dochodzimy do punktu „Kaskady Rodła”. Dalsza trasa wiedzie przez las. Należy dobrze patrzeć pod nogi, bo droga jest pełna korzeni i kamieni. Po dość długim marszu dochodzimy do wiaty i tablicy informującej , że jesteśmy już w rezerwacie „Barania Góra”. Z tego miejsca zakosami, po śniegu podchodzimy na szczyt. Trasa nie jest wymagająca i całkiem przyjemna (dla dorosłej osoby), a z góry rozlega się obszerna panorama na Beskidy, a w tle Tatry i Mała Fatra. Barania Góra z magiczną wysokością 1220 m n.p.m jest drugim co do wysokości wierzchołkiem polskiego Beskidu Śląskiego. Po krótkim odpoczynku postanawiamy zejść inną trasą. Najpierw do schroniska, a potem lokalną drogą (poza szlakiem), tym samym skracając czas zejścia do auta zostawiając turystów za sobą.

W porównaniu z poprzednią wyprawą, tempo marszu Miłosza było znacznie szybsze. Pokonał dystans 4,2 km (dłuższy o całe 0,5) w krótszym o pół godziny czasie. Trzeba też zaznaczyć, że trasa technicznie była trudniejsza.

IMG_8606  IMG_8684
IMG_8700  IMG_8734
IMG_8739  IMG_8740
IMG_8756  IMG_8764