Super zabawa, dużo wrażeń i sporo nowych doświadczeń, jeszcze więcej sprzątania, a na koniec obowiązkowa kąpiel. Ale co tam, warto było! Zamiast tradycyjnego pędzla czy kredki w ruch poszła gąbka (w kształcie litery A), rolka po papierze i taśmie, butelka PET i wata. Galeria zdjęć przeznaczona dla pasjonatów sztuki współczesnej.
Kartka A4, ba nawet A3, dla naszego syna jest zbyt mała żeby mógł w pełni pokazać swoją duszę artystyczną.
P.S. Dziękujemy Zuzi za dużą rolkę papieru!
Czym byłoby dzieciństwo bez gofrów? Do wielbicieli tego przysmaku dołączył właśnie Miłosz. Przy okazji ćwiczyliśmy wymowę litery „f”. Niestety bez powodzenia. Zamiast gofrów wyszły „gopy”, ale za to jakie pyszne!
Październik nie rozpieszczał nas pogodą. Listopad zaczął się równie nieciekawie. Ciągle deszcz, pewnej nocy spadł nawet śnieg. Dlatego dzisiaj korzystaliśmy z dobrej pogody ile się da. Radość dziecka bezcenna.
„Miłosz, czy możesz na chwilę przestać gadać?” To krótkie zdanie wypowiedziane dzisiaj przez neurologopedę jest najlepszym podsumowaniem prawie rocznej pracy z moim synem. Z dziecka znającego kilka, może kilkanaście słów, stał się małym gadułą. Oczywiście nie wygląda to, a raczej nie słychać tego, tak jak u zdrowego dziecka. Jego mowa dla kogoś z zewnątrz może być niezrozumiała. Zaczął od sylabizowania. Jednak sylab nie łączył w słowa. Przełomem była przyprawa „maga” i owoc „jabłko”. Na pierwsze mówił „ma”, a na drugie „ja”. Potrafił powiedzieć „ga” jak i „be” czy „ko”. I tak zrodził się pomysł: kiedy nazwał magę „ma”, tata dopowiedział „ga”, a w przypadku jabłka kiedy powiedział „ja”, tata dopowiedział „b” „ko”. Miłosz szybko załapał. Odtąd w jego słowniku pojawiła się „ma-ga” i „ja-b-ko”. Tym sposobem zasób słownictwa powiększał się każdego dnia. Kolejnym przełomem była „pu-ta”, która oznaczała słowo „pusta” i „oda” czyli „woda”. Tych dwóch słów Miłosz nauczył się sam. Tworzyliśmy słowa ze znanych mu sylab. Nie przyszło nam do głowy, że można pominąć coś czego nie potrafi wypowiedź i stworzyć słowo bez tego. Początkowo przyswajał słowa dwusylabowe, później trzy, a dzisiaj potrafi wymówić trzy słowa czterosylabowe (kombinerki, urodzinki i jedenaście). Część słów nadal wymawia sylabizując, jednak przerwy pomiędzy nimi są coraz krótsze, a część wymawia w całości. Ze znanych mu już słów układamy zdania i połączenia dwuelementowe. Te najdłuższe dotyczą jego ulubionej zabawki czyli auta. Właściwie to mała powieść: to jest niebieskie auto, robi brum-brum, ma cztery koła. W jego wykonaniu brzmi to tak: „to je nie-bie-kie ato, jo bi bum-bum, maaa czte-jy ko-ja”. Stara się nazywać wszystko co widzi dookoła i czuje potrzebę komunikacji werbalnej. Nawet kiedy warunki są ku temu niesprzyjające. Na przykład dzisiaj w czasie masażu wibratorem logopedycznym, który miał w buzi, nadal gadał i gadał, i gadał. Dla większości z nas możliwość swobodnego porozumiewania się za pomocą mowy jest umiejętnością tak naturalną, że jej brak wydaje się nieprawdopodobny. W przypadku Miłosza nic nie jest oczywiste. Zdobycie tej umiejętności było nie lada wyzwaniem i bardzo dużym osiągnięciem. To jednak dopiero początek. Warto podkreślić, że podjęcie terapii logopedycznej zawsze ma sens, niezależnie od diagnozy. Miłosz jest tego przykładem, z pomocą logopedy oraz ćwiczeń wykonywanych w domu ma szansę na złagodzenie niektórych objawów dyzartrii. Pomimo wielu sukcesów przed nami wciąż długa droga. Pozostaje pytanie: „Czy kiedyś dojdziemy na szczyt?”
Walka o życie i zdrowie Miłosza, który urodził się jako skrajny wcześniak w 27 tygodniu ciąży, nie skończyła się wraz z jego wyjściem ze szpitala po prawie 6 miesiącach. Wręcz odwrotnie, wtedy dopiero się zaczęła na dobre, nadal trwa i pewnie nigdy się nie skończy. Aby syn mógł się odpowiednio rozwijać, nadrabiać stracony czas oraz różnice w rozwoju potrzeba było i nadal jest olbrzymiej determinacji i siły Miłosza oraz naszej, rodziców. Nasze dziecko wymaga stałej kontroli wielu lekarzy specjalistów (neurologa, okulisty, neurochirurga, neurologopedy itd.) oraz systematycznej terapii i rehabilitacji. Wcześniejsze urodzenie się dziecka ma wpływ na jego zdrowie nie tylko w pierwszych godzinach życia, ale także, tak jak w przypadku Miłosza, ma przede wszystkim swoje konsekwencje w jego przyszłości. Niestety.
1 października na subkoncie Miłosza zaksięgowano pierwsze środki pochodzące z rozliczeń podatkowych z tego roku. Niestety przelew nie jest imienny, więc nie będę mogła podziękować konkretnej osobie. W informacji jest zawarta tylko treść o Urzędzie Skarbowym, z którym rozliczał się podatnik oraz kwota. Dziękujemy darczyńcom z Częstochowy, Gdyni, Gliwic, Katowic, Gdańska, Kielc, Warszawy, Wrocławia, Krakowa, Poznania, Będzina, Bytomia, Chorzowa, Czechowic-Dziedzic, Dąbrowy Górniczej, Inowrocławia, Jaworzna, Jeleniej Góry, Kłobucka, Mikołowa, Mysłowic, Ostrołęki, Ostrowa Wielkopolskiego, Pabianic, Piekar Śląskich, Prudnika, Pruszkowa, Radomia, Rudy Śląskiej, Siemianowic Śląskich, Skierniewic, Sosnowca, Stalowej Woli, Suwałk, Tarnobrzegu, Tarnowskich Gór, Tychów, Wieruszowa, Zabrza, Zamościa, Zgierza, Żor oraz Żywca.
Chcielibyśmy bardzo podziękować wszystkim tym, którzy przekazali swój 1% podatku dla Miłosza!
Dawno nie pisałam o wizytach u specjalistów, i to nie dlatego, że ich nie było. Wręcz przeciwnie, było ich sporo, a ostatnia u neurologa prowadzącego syna od urodzenia zakończyła prawdziwy maraton po gabinetach lekarskich.
Ale od początku. Miłosz ma już wydane nowe orzeczenie o niepełnosprawności na kolejne 3 lata. Taką decyzję wydał lekarz orzekający na komisji. Obecnie wszystkie formalności, które były związane z wydaniem aktualnej decyzji zostały zrobione. Chyba każdy, kto ten temat musiał załatwić wie jaka to droga przez mękę. Tym bardziej się cieszę, że mamy to już za sobą.
We wrześniu oprócz stawienia się na komisji lekarskiej w MOPR byliśmy również w Krakowie na konsultacji neurologicznej praskiej kliniki leczącej aminokwasami. Na podstawie wywiadu i wykonanego badania zostało wybrane nowe połączenie aminokwasów dla Miłosza. Obecnie syn przyjmuje kolejną dawkę preparatów.
Za nami również wizyta kontrolna u okulisty (dr Pojda). To już pół roku po zabiegu korekty zeza u Miłosza, efekty tego zabiegu dosłownie widać gołym okiem. Po badaniu lekarz potwierdził, że nie ma u syna wady wzroku. Wizyta była krótka jednak bardzo konkretna. Następna kontrola w styczniu.
Najważniejszą wizytą była ta u neurologopedy (dr Łada). Miłosz dzięki systematycznej pracy mógł się pochwalić tym, co potrafi. Ale usłyszeć, że w ostatnich miesiącach odniósł spektakularne osiągnięcia to największa nagroda za naszą pracę.
Ostatnia kontrola miała miejsce kilka dni temu u neurologa (dr Surmacz). Po trwającej ponad godzinę konsultacji czas na krótkie podsumowanie. Miłosz podąża w dobrym kierunku. Idzie do przodu i to jest bardzo ważne w aspekcie jego samodzielności, sprawności oraz komunikacji. Można powiedzieć, że niczym się nie różni od czterolatka, jeśli mówimy o sprawności funkcjonalnej, a nie estetycznej. Wchodzi i schodzi po schodach, jeździ na rowerze, skacze, biega itd, nie ma znaczenia jak, choć my nadal dążymy do uzyskania jak najlepszej jakości w wykonywanych czynnościach. Panią doktor martwi u syna nadpobudliwość ruchowa, która z jednej strony przynosi sporo dobrego, a z drugiej strony, my jako rodzice musimy wiedzieć jak ją kontrolować. To nasze zadanie na najbliższy czas.
Rysowanie jest jednym z ulubionych zajęć Miłosza. Mały pasjonata wie gdzie są kartki, kredki czy sztaluga, po które chętnie sięga sam. Potrafi spędzać przy stole wiele czasu tworząc ciekawe prace. Dzisiaj zaproponowałam synowi, aby pokolorował psa. Jednak mój mały artysta miał inny pomysł. Najpierw denerwowałam się że znowu wyjechał za linię, później dostrzegłam, że oprócz bezładnej plątaniny kresek narysował głowę z oczami! Czy wy także ją widzicie?
Kiedy patrzę na mojego syna w wodzie (na basenie) to jestem dumna z dwóch powodów. Po pierwsze radzi sobie coraz lepiej, a po drugie, już dzisiaj potrafi więcej niż ja sama! Kiedy zobaczyłam dzisiaj jego wyczyny oniemiałam z wrażenia. Może niektórzy uznają to za przesadę ale dla mnie to on już prawie pływa! Jego samodzielność w wodzie porównuję do stawiania pierwszych kroków dziecka, które chodzi od mamy do taty. Tak właśnie robi Miłosz w wodzie, pływa od terapeuty do taty. Oczami wyobraźni już widzę jak pływa zupełnie sam, bez pomocy innych.
