Miesięczne archiwum: Marzec 2017

zajęcia otwarte

Na zajęciach otwartych w przedszkolu wyjątkowo mogą przebywać rodzice. Z racji tego, że Ja w tym czasie byłam w pracy, to tata Miłosza miał możliwość i uczestniczył w lekcji angielskiego oraz na zajęciach z rytmiki. Takie zaproszenie z punktu widzenia opiekuna jest bardzo ważne, bo ma okazję zapoznać się z miejscem i sposobem przeprowadzania tego typu warsztatów. Na pierwszych z nich Miłosz był bardzo rozkojarzony i niespecjalnie zainteresowany lekcją. Z kolei na rytmice uczestniczył aktywnie we wszystkich ćwiczeniach, a największe zainteresowanie wzbudzał w nim keyboard, na którym co jakiś czas starał się zagrać.


DUNAG – „kosmiczny” kombinezon

Ćwiczenia w ortezach dynamicznych typu DUNAG, to terapia z zastosowaniem specjalnego kombinezonu, zaprojektowanego w oparciu o technologie wykorzystane w skafandrach astronautów. Zadaniem kombinezonu jest obciążenie ciała dziecka siłami podobnymi do sił grawitacji. Wszystkie części kombinezonu połączone są ze sobą poprzez system elastycznych korektorów, umocowanych w taki sposób, aby wspomagać funkcjonowanie wybranych grup mięśniowych. Kombinezon daje większe poczucie bezpieczeństwa, lepszą organizację ruchów celowych u Miłosza, uświadamia dziecku „potrafię i chcę więcej”. Jest to bardzo efektywne narzędzie jako uzupełnienie terapii SI podczas zajęć.

  
  

wiosna, ach to ty

Z panną Marzanną u boku kończymy sezon zimowy w dobrej formie! Witaj wiosno!

Marzannę w pocie czoła przygotowaliśmy wspólnie z Miłoszem w zeszły weekend. To efekt konkursu ogłoszonego przez przedszkole. Niestety nie załapaliśmy się na podium. Jednak patrząc na uśmiech dziecka wiem, że wygrałam główną nagrodę!

Miłosz&Diego

Podczas zajęć dogoterapii Miłosz jest w stu procentach skupiony na psie. Przez cały czas trwania zajęć obserwuje go, chętnie wykonuje z nim proste ćwiczenia, nie boi się kontaktu z psem, wręcz przeciwnie, sam wyciąga dłonie w jego kierunku. Chętnie karmi, czesze palcami sierść, prowadzi psa na smyczy, a także pozwala mu przejść pod swoimi nogami itp. Jest przy tym śmiały i mocno skoncentrowany. Pomiędzy Miłoszem a Diego wyraźnie widać nawiązanie przyjacielskiej relacji.

trudne pytania

Zaczęło się dość niewinnie, od wspólnej gry w karty z pytaniem oraz obrazkiem, którą przygotowała neurologopeda. Tak rozpoczęliśmy naukę zadawania pytań. Na początku nie było łatwo. Ćwiczenia kontynuowaliśmy w domu. Dzisiaj Miłosz spontanicznie zadaje kilka prostych pytań. Najczęściej zadawanym pytaniem jest „Gdzie jedziemy?”, które pojawia się zawsze po wyjściu z domu czy przedszkola oraz „Jaki tytuł?”, które zadaje podczas czytania bajki. Raz kiedy byłam z nim sama zapytał „Gdzie jest tatuś?”, a w drodze na terapię padło pytanie „Daleko jeszcze?”. Opracowaliśmy sposób na trudną naukę zadawania pytań, z którego korzystamy przez cały dzień. Na przykład pytamy Miłosza „Czy wiesz co robi tata? Jak nie wiesz, to możesz zapytać”. I wtedy pada pytanie „Co robi tata?”. I tak właśnie udało nam się uzyskać zadawanie pytań typu: Kto to jest? Co to jest? Gdzie jest? Czym? Co masz? Taka aktywność u Miłosza przejawiająca się w chęci zadawania pytań, daje zarówno dziecku jak i nam bardzo wiele radości.

  
  
  

Ile kosztuje rehabilitacja?

Po ostatnich zmianach w grafiku Miłosza postanowiłam dokładnie policzyć i odpowiedzieć na pytanie: Ile wynosi miesięczny koszt terapii Miłosza? Wiedzieliśmy, że kwota jest duża. Jednak dokładne wyliczenie ścięło mnie z nóg. Z moich obliczeń wynika, że jest to ok 2750 zł miesięcznie. Rocznie to wydatek ok 33000 zł.

Za co płacimy?

Miłosz ma zapewnione prywatnie zajęcia z logopedą, na basenie oraz hipoterapię. Płacimy za terapię aminokwasami oraz wizyty u specjalistów: neurologa, neurochirurga, neurologoedy, ortopedy, oraz konsultację z fizjoterapeutą. Bardzo dużym wydatkiem są koszty związane z dojazdami na wszystkie zajęcia. Syn razem z tatą pokonuje miesięcznie ok 2300 km, aby dotrzeć do celu trzeba dojechać m.in. do Ziemięcic, Chorzowa, Bytomia, Knurowa, Paniówek i Tychów. W ramach miesięcznego budżetu warto mieć jeszcze odłożone pieniądze na nieprzewidziane wydatki takie jak np. zakup rowerka stacjonarnego, butów narciarskich, maty balansującej, bieżni, pomocy dydaktycznych, keybord’a itd. W zależności od wieku i potrzeb dziecka.

Za co nie płacimy?

W ramach wydanej opinii o wczesnym wspomaganiu rozwoju syn ma bezpłatne zajęcia z SI oraz z tyflopedagogiem. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego pozwala dziecku na bezpłatny pobyt w niepublicznym przedszkolu integracyjnym (bez posiłków). Za darmo mamy konsultacje u okulisty i stomatologa.

Przykładowy cennik:

neurologopeda: 60,00 zł /1 zajęcia (1 x w tygodniu)
neurologopeda: 90,00 zł /1 zajęcia (1 x w tygodniu)
terapia w wodzie: 70,00 zł /1 zajęcia (1 x w tygodniu)
hipoterapia: 20,00 zł /1 zajęcia (1 x w tygodniu)
neurologopeda: 200,00 zł /1 wizyta (4 x w roku)
neurolog: 150,00 zł /1 wizyta (4 x w roku)
neurochirurg: 250,00 zł /1 wizyta (1 x w roku)
ortopeda: 180,00 zł /1 wizyta (1 x w roku)
fizjoterapeuta: 70,00 zł /1 wizyta (1 x w miesiącu)
neurolog/aminokwasy: 100,00 zł /1 wizyta (2 x w roku)
leczenie/aminokwasy: 700,00 zł /1 terapia (3 x w roku)
przedszkole integracyjne: 150,00 zł / 1 miesiąc
dojazd na zajęcia i do lekarzy / tylko z Miłoszem: 700,00 zł / 2272 km w 1 miesiącu
dodatkowe pomoce i sprzęty: ok 500,00 zł / 1 miesiąc

Apel:

Cztery lata temu urodził się za wcześnie. Planowany, wyczekiwany, kochany – nasz syn. Urodził się niepełnosprawny. Dzięki niemu poznajemy świat na nowo. Nie potrzebujemy współczucia, ani tym bardziej litości. Liczymy, że ktoś nas zrozumie, wysłucha, pomoże w nierównej i bardzo kosztownej walce z chorobą naszego dziecka – mózgowym porażeniem dziecięcym.

Zbieramy fundusze na leczenie i rehabilitację Miłosza poprzez wpłaty darowizn i przekazywanie 1% podatku na subkonto Miłosza, podopiecznego w Fundacji Słoneczko:

  1. Darowizny: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”, 77-400 Złotów, Stawnica 33A, Spółdzielczy Bank Ludowy Oddział Złotów, nr: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, koniecznie z dopiskiem: Pałaszewski Miłosz 282/P – darowizna
  2. 1%: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, KRS 0000186434, cel szczegółowy: Pałaszewski Miłosz 282/P

zmiany

Od chwili narodzin Miłosza jesteśmy bardzo zaangażowani w jego terapię i prowadzoną rehabilitację. Staramy się słuchać wszelkich sugestii i pracować tak, jak proponują nam specjaliści. Terapia ta jest bardzo trudna i niejednokrotnie przechodzimy ciężkie chwile. Cały czas jednak wierzymy, że to dobra droga i dojdziemy w końcu do celu. Jednak dzisiaj jesteśmy na rozdrożu. W grafiku Miłosza dużo zmian. W grudniu zakończył się roczny program w SOSW Ziemięcice finansowany ze środków PFRON-u, dzięki któremu syn miał bezpłatnie prowadzone systematyczne zajęcia z integracji sensorycznej oraz z neurologopedą. Co osiągnęliśmy przez ten rok? Bardzo dużo. Miłosz nauczył się mówić. Dziecko z dyzartrią jest w stanie powtórzyć praktycznie każde słowo, i wypowiedzieć proste zdania. Jest wielce prawdopodobne, że znając trudności Miłosza, bez tej pracy nie byłby w stanie wyartykułować nic. W czasie naszej terapii mieliśmy do czynienia z terapeutami zaangażowanymi, otrzymaliśmy od nich wiele wsparcia, poświęcili nam dużo czasu i sił. Osiągnęliśmy wiele. Niestety wiemy już, że wniosek o dofinansowanie programu na kolejny rok został odrzucony. Jednak my nie możemy zrezygnować z terapii, dlatego od lutego Miłosz uczęszcza na prywatne zajęcia z tą samą Panią, w takim samym wymiarze jak dotychczas, za to w nowym miejscu. Zajęcia z integracji sensorycznej i z tyflopedagogiem będziemy realizować w ramach WWR (wczesne wspomaganie rozwoju, finansowane przez NFZ), wracamy pod opiekę specjalistów, których znamy. W przedszkolu syn nie zmienił grupy, ale za to zmieniła się wychowawczyni i pedagog. W ramach wsparcia i adaptacji dziecka, syn ma swojego asystenta. Od stycznia uczęszcza do przedszkola 5 razy w tygodniu, a nie jak dotychczas 3 (ze względu na program), wszystkie dodatkowe zajęcia są realizowane rano lub po południu. Bez zmian pozostaje ulubiony przez Miłosza basen i hipoterapia. Na nowo organizujemy sobie harmonogram zajęć, które są niezbędne w jego rozwoju. Po drodze było trochę pod górkę. Teraz mogę napisać, że wysiłek, który włożyliśmy w pokonaniu tych wszystkich trudności opłacał się. Mam nadzieję, że syn, którego to wszystko dotyczy zaakceptuje zmiany i odnajdzie się w nowej, lepszej rzeczywistości.