Miesięczne archiwum: Czerwiec 2017

minął rok

Za nami kolejna konsultacja fizjoterapeutyczna. Ta dzisiejsza była szczególna. Dokładnie rok temu zakończyliśmy terapię NDT-Bobath. Od tego czasu pojawiamy się cyklicznie na kontroli w gabinecie. Te dwanaście miesięcy było swoistym sprawdzianem, czy damy radę sami (głównie tata) kontynuować ćwiczenia wg wskazówek w domu. Zaliczyliśmy go pozytywnie. Na każdej konsultacji otrzymujemy zestaw nowych ćwiczeń oraz uwagi na co mamy zwracać szczególną uwagę. To pierwsza kontrola po podaniu botuliny. Efekty jej działania są już widoczne. Możemy teraz ćwiczyć z jeszcze większą precyzją i dokładnością ponieważ zakres ruchomości lewej stopy i ręki znacznie się poprawił.

  
  

Bieg pLUsZAKA

O Miłoszu można już mówić jak o profesjonalnym biegaczu. A to za sprawą wzięcia udziału w kolejnym biegu. Tym razem był to „Kolorowy VI Zabrzański Bieg Pluszaka”. Każdy uczestnik na starcie otrzymał pluszaka, a na mecie medal oraz dyplom. Dzisiejszy bieg był wyjątkowy. Miłosz przebiegł cały dystans bez zatrzymywania, równym tempem. Może to za sprawą dobrej kondycji, a może chciał zaimponować nowo poznanej koleżance.

Uczestnictwo w imprezach takich jak ta dzisiejsza jest dla nas ważne. Niepełnosprawność nie musi oznaczać zamknięcia w domu, izolacji od środowiska i skupienia się na chorobie. Udział w biegach jest takim momentem, w którym nasz syn przełamuje bariery i stereotypy dotyczące niepełnosprawności. Chciałabym aby Miłosz stał się dzieckiem, które dla innych może być wzorem do naśladowania, motywując osoby niepełnosprawne do wyjścia poza własne, narzucane chorobą ograniczenia, ale też dla ludzi zdrowych, przybliżając im trudy dnia codziennego jakim stawiać muszą czoła takie osoby, pobudzając empatię oraz przypominając jak cennym darem jest życie i zdrowie.

  
  
  

II Bieg Świetlików

W Siemianowicach Śląskich odbyła się dzisiaj druga edycja Biegu Świetlików. Całodniowej imprezie towarzyszyły również biegi dla dzieci. Miłosz wraz z innymi uczestnikami (roczniki 2011 i młodsze) biegł na dystansie 200 metrów. Na mecie każdy otrzymał medal. Tym razem Miłosz dobiegł jako ostatni uczestnik. Ale przecież nie chodzi tutaj o rywalizację. Cieszę się że może biegać razem z innymi, zdrowymi dziećmi.

Na wyróżnienie zasługuje organizator biegów (MK Team). Były to najlepiej zorganizowane biegi w jakich dotąd uczestniczyliśmy.

        
  

szpital

Dotarliśmy do domu. Zabieg przeszedł dość sprawnie choć czas oczekiwania na jego wykonanie wydawał się trwać w nieskończoność. Wszystko poszło zgodnie z planem. Miłosz dzielnie zniósł wstrzyknięcia botuliny pomimo tego, że zabieg odbywał się bez narkozy, a jedynie po podaniu doustnie znieczulenia (tzw. „głupi Jaś”). Był bardzo osłabiony. Drogę powrotną niemal całą przespał. I bardzo dobrze. Teraz jest już taki jakiego go znamy, na miejscu nie usiedzi. Zdecydowanie wolę kiedy rozpiera go energia.

analiza chodu i ręki

Jesteśmy w Warszawie. Przed nami ważny zabieg. Już jutro w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii Miłosz będzie miał podaną botulinę do lewej ręki i lewej nogi. Decyzję o zabiegu podjął pod koniec marca na konsultacji ortopedycznej dr Marcin Bonikowski. Takie zabiegi u dzieci z MPD są bardzo częste. My mogliśmy sobie pozwolić na odłożenie w czasie zabiegu ze względu na dobry (fizyczny) stan dziecka. Udało się uniknąć u Miłosza przykurczy mięśni. To bardzo ważne. Widoczna jest spastyczność mięśni po lewej (porażonej) części ciała. Podanie botuliny ma pomóc Miłoszowi utrzymać dobry stan (bez przykurczy) dłużej. Z reguły zabiegi są powtarzane co 10-12 miesięcy aż dziecko przestanie rosnąć. Jutrzejszy zabieg poprzedziła analiza chodu (EMG, 2D, GRF) i wideo ręki. Miłosz poradził sobie dobrze. Największą trudnością okazało się swobodne przejście przez kwadrat w podłodze. Miłosz traktował go jak przeszkodę i albo omijał albo zatrzymywał się na nim.

  
  
  
  

Kids Runners

Po burzliwej sobocie przyszła słoneczna niedziela. I całe szczęście, bo na dzisiaj zaplanowano „Kids Runners” czyli biegi dla dzieci, na których nie mogło zabraknąć Miłosza. Poradził sobie świetnie choć już na starcie zdarzył się przykry wypadek. Jeden z rodziców potknął się, wpadł na Miłosza i przewrócił. Jednak ten dzielnie podniósł się, trochę z płaczem ale dobiegł do mety. I tu niespodzianka. Pomimo upadku nie był ostatni! Dumna jestem również z faktu, że bieg ukończył samodzielnie. Były dzieci, które biegły z rodzicami za rękę, a nawet na ich rękach.

  
  

dyzartria

Dyzartria to temat, który co jakiś czas pojawia się na naszym blogu. Wracam do niego coraz częściej, bo właściwie dzisiaj to zaburzenie stanowi dla Miłosza największy problem. Z innymi
dysfunkcjami jakoś sobie radzimy. Mowa dyzartryczna to mowa niewyraźna. Miłosz ma do powiedzenia bardzo dużo i chciałby się tym podzielić z innymi. Jest ciekawy wszystkiego dlatego często zadaje pytania. Niestety bywa tak, że inni nie rozumieją co mówi. Łamie mi się serce kiedy słyszę jak mój syn mówi do kogoś, zadaje pytania, a ta osoba nie zwraca na to uwagi. Jest mi smutno tym bardziej, że wystarczyłaby odrobina dobrej woli. To wcale nie jest takie trudne, po prostu trzeba się wsłuchać. Spróbujcie sami. Specjalnie dla was Miłosz powiedział wierszyk.

Poszła Ola do przedszkola,
Zapomniała parasola,
A parasol był popsuty,
Połamane wszystkie druty. 

rowerem na Hel

To już ostatni dzień naszego urlopu. Na dzisiaj zostawiliśmy najbardziej ambitny plan. Rowerem na Hel! Samochód zostawiliśmy na parkingu w Chałupach, a stamtąd już na rowerach przez całą Mierzeję Helską. Początek trasy aż do samej Jastarni jest wyjątkowo malowniczy ponieważ prowadzi zaledwie kilka metrów od linii brzegowej. A dlaczego plan był ambitny? Otóż trasa tam i z powrotem to 60 kilometrów! Nie czuję nóg ale jestem dumna z nas, że daliśmy radę. Teraz tylko spakować walizki i w drogę.

  
  
  

rowerem po Kaszubach Północnych

Kaszuby Północne to podobno raj dla rowerzystów. Sami również zaliczamy się do tej grupy osób dlatego postanowiliśmy sprawdzić ile jest prawdy w tym stwierdzeniu. Pierwsze próby rozpoczęliśmy już wczoraj od przejazdu Zatoką Pucką, przez którą wiedzie Międzynarodowy Szlak Rowerowy Wokół Bałtyku R-10. Dzisiaj kontynuowaliśmy jego eksplorację. Trasę rozpoczęliśmy w Dębkach gdzie przy okazji podziwialiśmy malownicze ujście rzeki Piaśnicy. Ilość turystów w tym miejscu przeraziła nas na tyle, że czym prędzej pojechaliśmy dalej w kierunku Białogóry. Trasa wiodła wzdłuż Rezerwatu Białogóra. Słoneczna pogoda, cisza i spokój. Zatrzymała nas… czapla. Wogóle się nas nie bała. Stała obok nas dosłownie na wyciągniecie ręki. Minęliśmy Białogórę i skierowaliśmy się w kierunku Osieczki, a następnie na plażę, na której rozbiliśmy obóz i wypoczywaliśmy do późnego popołudnia. Było pięknie.

  
  
      
  

kapryśna pogoda

Ach, cóż to był za dzień! Zacznę od początku. Nasze plany na dzisiaj musieliśmy kolejny raz zmienić. Wszystko za sprawą kapryśnej pogody. Jednak nasz animator czasu wolnego (to zadanie taty) jest przygotowany również na niepogodę. Wyruszyliśmy w kierunku Żarnowca, a dokładniej do kompleksu Kaszubskie Oko, na terenie którego znajduje się wysoka na 44 metry wieża widokowa. Nagrodą za pokonanie 212 schodów są piękne widoki najbliższej okolicy, farmy wiatrowe, jezioro Żarnowieckie, a na horyzoncie Bałtyk. Nad samym brzegiem jeziora znajduje się skansen wsi kaszubskiej w Nadolu. Jego zwiedzanie miało zakończyć nasze wycieczki na dzisiaj jednak pogoda okazała się dla nas łaskawa dlatego postanowiliśmy zrobić jeszcze krótką wycieczkę rowerową. Wybraliśmy szlak z Władysławowa do Pucka, który biegnie niemal brzegiem Zatoki Puckiej. Jechało nam się tak dobrze, że wydłużyliśmy ją aż do Rzucewa gdzie dotarliśmy do odwiedzanej już przez nas Osady Łowców Fok. Po drodze postanowiliśmy skorzystać ze skrótu, przynajmniej tak nam się wydawało. Pokonaliśmy 18 kilometrów, a czekało nas jeszcze drugie tyle na powrót. Do domu wróciliśmy po 20. Wyczerpani, straszliwie głodni ale za to szczęśliwi.