• Badania,  Historia Miłosza - Blog,  Konsultacja

    analiza chodu i ręki

    Za nami pobyt w Mazowieckim Centrum Neuropsychiatrii, to tutaj znajduje się nowoczesna pracownia analizy ruchu obejmującą analizę chodu z zastosowaniem rejestracji video z jednoczesnym zapisem EMG. Badanie to jest precyzyjnym i dokładnym narzędziem diagnostycznym. W przypadku Miłosza taka analiza, przeprowadzana w sposób systematyczny daje obraz postępów rehabilitacyjnych dziecka. Dzięki niej możliwe jest określenie celów terapeutycznych i zastosowanie w dalszym leczeniu wielopoziomowych iniekcji preparatów toksyny botulinowej.

  • Badania,  Historia Miłosza - Blog,  Konsultacja

    maraton

    Miłosz jest pod stałą opieką licznych specjalistów. Za nami jak i przed nami kilka ważnych konsultacji. Odnoszę wrażenie, że cyklicznie startujemy w maratonie. To bardzo dobre określenie. W tym roku zaczęliśmy od wizyty u ortopedy, który zalecił ostrzyknięcie spastycznych mięśni Botoxem. Trafiliśmy także do gabinetu neurologopedy. W zakresie rozwoju mowy czynnej i biernej utrzymuje się wolna, ale stała dynamika rozwojowa. Syn znajduje się pod ścisłą obserwacją neurologa, który kontroluje rozwój układu nerwowego. Są to bardzo istotne wizyty dla nas rodziców, ponieważ Miłosz jako wcześniak jest obciążony problemami neurologicznymi. Jego zadaniem jest wczesne wykrycie wszelkich nieprawidłowości i ocena rozwoju dziecka. Było też zdjęcie RTG stawów biodrowych. Porównując je z poprzednimi to…

  • Historia Miłosza - Blog,  Konsultacja

    maraton

    Dawno nie pisałam o wizytach u specjalistów, i to nie dlatego, że ich nie było. Wręcz przeciwnie, było ich sporo, a ostatnia u neurologa prowadzącego syna od urodzenia zakończyła prawdziwy maraton po gabinetach lekarskich. Ale od początku. Miłosz ma już wydane nowe orzeczenie o niepełnosprawności na kolejne 3 lata. Taką decyzję wydał lekarz orzekający na komisji. Obecnie wszystkie formalności, które były związane z wydaniem aktualnej decyzji zostały zrobione. Chyba każdy, kto ten temat musiał załatwić wie jaka to droga przez mękę. Tym bardziej się cieszę, że mamy to już za sobą. We wrześniu oprócz stawienia się na komisji lekarskiej w MOPR byliśmy również w Krakowie na konsultacji neurologicznej praskiej kliniki leczącej…

  • Historia Miłosza - Blog,  Konsultacja,  Terapia

    konsultacja

    Po ponad 3 miesięcznej przerwie nadszedł czas na konsultację u Pani Anety. Nie bałam się tej wizyty. Każdego dnia widzę jak sobie Miłosz świetnie radzi. A to spotkanie tylko utwierdziło mnie w tym przekonaniu. Jest dobrze – to właśnie usłyszałam z ust fizjoterapeutki. Zdajemy sobie sprawę z tego, że doradztwo, obserwacja i stały monitoring postępów naszego dziecka jest niezbędny. Wiemy też, że prowadzona terapia w domu pod czujnym okiem taty i wg wskazówek Pani Anety jest wystarczająco dobra. Mamy wprowadzić kilka zmian oraz dodatkowo nowe ćwiczenie i widzimy się za 3 miesiące. Do zobaczenia!   

  • Historia Miłosza - Blog,  Konsultacja

    B jak botoks

    Nie ma chyba słowa, które bardziej kojarzyłoby nam się z medycyną estetyczną niż botoks. Jedni panicznie się go boją, inni zaś uwielbiają. U Miłosza botoks został wykorzystany do leczenia zeza. W rękach dobrze wyszkolonego lekarza (w lutym 2016) toksyna botulinowa została podana do obu oczu.  Efekt działania trwa przeważnie 4-6 miesięcy. Po ostatniej kontroli okulistycznej wiemy już, że jest widoczny rezultat po jej podaniu (można zobaczyć różnicę  przed i po zabiegu na zdjęciach poniżej). Ustawienie gałek ocznych znacznie się poprawiło. To jeszcze nie koniec, bowiem istnieje jeszcze ryzyko, iż efekt nie będzie trwały, a zoperowane oczy znów zaczną zezować i zabieg trzeba będzie powtórzyć.  W przypadku Miłosza musimy jeszcze poczekać około 4 miesięcy na końcowy wynik zabiegu.…

  • Historia Miłosza - Blog,  Konsultacja,  Terapia

    dyzartria

    Życie z wcześniakiem, który ma gonić inne dzieci nie jest łatwe. Długa lista schorzeń, które otrzymał w prezencie już na starcie motywuje mnie do codziennych starań, żeby z biegiem czasu móc skreślić kolejne z nich. A co jeśli ta lista się powiększa o zdiagnozowaną dyzartrię? Nadszedł ten dzień, który zamiast przynieść mi radość, dostarczył nieoczekiwanych przeżyć, bo dowiadując się o kolejnym problemie, z którym mam się zmierzyć poczułam lęk. Miłosz posiada zaburzenia charakterystyczne dla dyzartrii – faza wydechowa u syna jest skrócona i występuje brak koordynacji oddechowo-artykulacyjno-fonacyjnej. Nie jest zmartwieniem w kontekście rozwoju Miłosza np. opóźnienie rozwoju komunikacyjnego, ale zagrożenie dla przyszłej jakości artykulacyjnej: ryzyko wady wymowy lub dyzartrii. To…

  • Historia Miłosza - Blog,  Konsultacja

    neurologopeda

    Konsultacja neurologopedyczna: Przebieg funkcji oralnych dla profilu pasażu pokarmowego mieści się w dolnej granicy normy. Dyskretne niedokształcenie jakościowe na tle zaburzeń dystrybucji napięcia mięśniowego oraz niepełnych parametrów koordynacyjnych. Jakość sekwencji wokalizacyjno – artykulacyjnej ulega systematycznej poprawie, niemniej nadal obserwuje się wpływ hypotonii na przebieg procesów emisyjnych. Obecne w obrazie klinicznym mamy istotną progresję koordynacji ruchowej, adaptację sensoryczną do bodźców polisensorycznych z otoczenia oraz większą dojrzałość dziecka do uruchamiania sprawczości oraz eksploracji. Dobry napęd poznawczy. Podsumowanie: Sprawność manualna i koordynacja wzrokowo-ruchowa: chłopiec opanował etykietowanie manualne z wyróżnieniem palcowym w zmniejszonym polu trafienia. Fiksuje wzrok na funkcji kkg /P>L/. Rozpoznaje kolory, ikony samogłosek i figury. Rozwój słowno-pojęciowy oraz przebieg funkcji komunikacyjnych: mowa bierna: 21/12,…

  • Historia Miłosza - Blog,  Konsultacja

    neurolog

    Mamy za sobą ostatnią z dwóch wizyt zaplanowanych na ten rok u neurologa prowadzącego Miłosza od jego narodzin. Po badaniu podmiotowym (wywiad) i badaniu ogólnym dziecka neurolog informuje nas, że Miłosz ma urodę „wiotkiego dziecka”. W praktyce oznacza to: – wiotkie stawy, – brak stabilizacji centralnej (potrzeba ruchu oraz stabilizacji obwodowej), – zmienne napięcie mięśniowe (zależne od rosnącej masy mięśniowej i emocji). Miłosz w marcu był obserwowany w kierunku diplegi, dzisiaj dowiedzieliśmy się, że przechodzi to w postać hemiplegi (lewostronnej). Sama wizyta trwała jak zwykle bardzo długo, specjalista udzielił nam wyczerpujących odpowiedzi na zadawane pytanie dotyczące syna. W dalszych zaleceniach mamy stosować ćwiczenia zarówno te asymetryczne jak i te na aktywizację lewej ręki –…

  • Historia Miłosza - Blog,  Konsultacja,  Terapia

    neurologopeda

    Konsultacja neurologopedyczna: Aktualnie sprawność motoryczna aparatu orofacjalnego utrzymuje się w dolnej granicy normy dla wszystkich funkcji oralnych. Obecne w obrazie klinicznym cechy niedokształcenia prakcyjnego, wpływające na standard jakości wokalizacyjno – artykulacyjnej. Trwa proces ząbkowania w łuku trzonowców; nasilenie dyskomfortu sensorycznego. Kontynuowana jest wieloprofilowa terapia i stymulacja rozwojowa: rehabilitacja z elementami SI, opieka tyflopedagoga, hipoterapia, zajęcia rehabilitacyjne na basenie, muzykoterapia. W tym kontekście uwagę zwraca zadowalająca, stała dynamika rozwojowa. Podsumowanie: – Rozwój słowno-pojęciowy oraz przebieg funkcji komunikacyjnych: Mowa Bierna: 18-21/12; Mowa Czynna: 18/12. – Efektywna pamięć werbalna i operacyjna; repetycja dźwiękowa na polecenia i bez cech latencji. Onomatopeizacja adekwatna do profilu leksykalnego. – Aktualnie – pojawiło się połączenie 2-elementowe, brak innych prób syntaktycznych…

  • Historia Miłosza - Blog,  Konsultacja,  Poradnia

    neurochirurg

    Miłosz ma zastawkę komorowo-otrzewnową, jest to urządzenie stosowane do wyrównania ciśnienia w mózgu wywołanego nagromadzeniem płynów. U Miłosza jak i większości pacjentów możliwy był powrót do normalnego życia po implantacji układu zastawkowego, to jednak, ze względu na charakter choroby pacjent wymaga długotrwałego nadzoru przez neurochirurga. Dlatego konieczne jest zgłaszanie się na wizyty kontrolne w terminach wyznaczanych przez specjalistę. Zaplanowana wizyta od roku już za nami. Neurochirurg  nie ma zastrzeżeń do syna, dlatego następna wizyta w poradni dopiero za dwa lata. Zdajemy sobie sprawę, że odpowiedzialność za właściwe postępowanie po operacji spoczywa także na nas. Dlatego w razie wątpliwości co do prawidłowości działania układu zastawkowego konieczna będzie wcześniejsza wizyta u neurochirurga, który poprzez badanie dziecka może stwierdzić obecność objawów sugerujących…