Archiwa kategorii: Konsultacja

maraton

Miłosz jest pod stałą opieką licznych specjalistów. Za nami jak i przed nami kilka ważnych konsultacji. Odnoszę wrażenie, że cyklicznie startujemy w maratonie. To bardzo dobre określenie. W tym roku zaczęliśmy od wizyty u ortopedy, który zalecił ostrzyknięcie spastycznych mięśni Botoxem.

Trafiliśmy także do gabinetu neurologopedy. W zakresie rozwoju mowy czynnej i biernej utrzymuje się wolna, ale stała dynamika rozwojowa.

Syn znajduje się pod ścisłą obserwacją neurologa, który kontroluje rozwój układu nerwowego. Są to bardzo istotne wizyty dla nas rodziców, ponieważ Miłosz jako wcześniak jest obciążony problemami neurologicznymi. Jego zadaniem jest wczesne wykrycie wszelkich nieprawidłowości i ocena rozwoju dziecka.

Było też zdjęcie RTG stawów biodrowych. Porównując je z poprzednimi to istotnie przedstawiają różnice obrazu. Stan kostnienia i rozwoju centralizacji głowy kości udowej w stosunku do panewki również zmienił się zdecydowanie na korzyść.

Wykonaliśmy także kontrolne USG nerek. Tutaj monitorujemy ich wielkość, która podczas ostatniego badania zaniepokoiła lekarza. Teraz wiemy, że wszystko jest pod kontrolą.

W ramach konsultacji do terapii Biofeedback, wykonaliśmy wg zaleceń badanie EEG głowy. Otrzymaliśmy wyniki: zapis bez typowych grafoelementów padaczkokształtnych.


Trafiliśmy też do laryngologa dziecięcego, który ma rozwiązać problem dotyczący nie tylko jego kataru, co jego czasu trwania. Syn odkąd poszedł do przedszkola nieustannie zmaga się z nim. Mamy zalecone badania, mamy też leki i czekamy na efekty.

Przed nami zaplanowana na lipiec wizyta u okulisty i na sierpień u neurochirurga. Jak zakończymy maraton po gabinetach lekarskich, to będzie odpowiedni czas, aby zacząć zapisywać się nowe kontrole, bo przecież od tych pierwszych minęło już prawie pół roku.

maraton

Dawno nie pisałam o wizytach u specjalistów, i to nie dlatego, że ich nie było. Wręcz przeciwnie, było ich sporo, a ostatnia u neurologa prowadzącego syna od urodzenia zakończyła prawdziwy maraton po gabinetach lekarskich.

Ale od początku. Miłosz ma już wydane nowe orzeczenie o niepełnosprawności na kolejne 3 lata. Taką decyzję wydał lekarz orzekający na komisji. Obecnie wszystkie formalności, które były związane z wydaniem aktualnej decyzji zostały zrobione. Chyba każdy, kto ten temat musiał załatwić wie jaka to droga przez mękę. Tym bardziej się cieszę, że mamy to już za sobą.

We wrześniu oprócz stawienia się na komisji lekarskiej w MOPR byliśmy również w Krakowie na konsultacji neurologicznej praskiej kliniki leczącej aminokwasami. Na podstawie wywiadu i wykonanego badania zostało wybrane nowe połączenie aminokwasów dla Miłosza. Obecnie syn przyjmuje kolejną dawkę preparatów.

Za nami również wizyta kontrolna u okulisty (dr Pojda). To już pół roku po zabiegu korekty zeza u Miłosza, efekty tego zabiegu dosłownie widać gołym okiem. Po badaniu lekarz potwierdził, że nie ma u syna wady wzroku. Wizyta była krótka jednak bardzo konkretna. Następna kontrola w styczniu.

Najważniejszą wizytą była ta u neurologopedy (dr Łada). Miłosz dzięki systematycznej pracy mógł się pochwalić tym, co potrafi. Ale usłyszeć, że w ostatnich miesiącach odniósł spektakularne osiągnięcia to największa nagroda za naszą pracę.

Ostatnia kontrola miała miejsce kilka dni temu u neurologa (dr Surmacz). Po trwającej ponad godzinę konsultacji czas na krótkie podsumowanie. Miłosz podąża w dobrym kierunku. Idzie do przodu i to jest bardzo ważne w aspekcie jego samodzielności, sprawności oraz komunikacji. Można powiedzieć, że niczym się nie różni od czterolatka, jeśli mówimy o sprawności funkcjonalnej, a nie estetycznej. Wchodzi i schodzi po schodach, jeździ na rowerze, skacze, biega itd, nie ma znaczenia jak, choć my nadal dążymy do uzyskania jak najlepszej jakości w wykonywanych czynnościach. Panią doktor martwi u syna nadpobudliwość ruchowa, która z jednej strony przynosi sporo dobrego, a z drugiej strony, my jako rodzice musimy wiedzieć jak ją kontrolować. To nasze zadanie na najbliższy czas.

konsultacja

Po ponad 3 miesięcznej przerwie nadszedł czas na konsultację u Pani Anety. Nie bałam się tej wizyty. Każdego dnia widzę jak sobie Miłosz świetnie radzi. A to spotkanie tylko utwierdziło mnie w tym przekonaniu. Jest dobrze – to właśnie usłyszałam z ust fizjoterapeutki. Zdajemy sobie sprawę z tego, że doradztwo, obserwacja i stały monitoring postępów naszego dziecka jest niezbędny. Wiemy też, że prowadzona terapia w domu pod czujnym okiem taty i wg wskazówek Pani Anety jest wystarczająco dobra. Mamy wprowadzić kilka zmian oraz dodatkowo nowe ćwiczenie i widzimy się za 3 miesiące. Do zobaczenia!

img_4054  img_4058

B jak botoks

Nie ma chyba słowa, które bardziej kojarzyłoby nam się z medycyną estetyczną niż botoks. Jedni panicznie się go boją, inni zaś uwielbiają. U Miłosza botoks został wykorzystany do leczenia zeza. W rękach dobrze wyszkolonego lekarza (w lutym 2016) toksyna botulinowa została podana do obu oczu.  Efekt działania trwa przeważnie 4-6 miesięcy. Po ostatniej kontroli okulistycznej wiemy już, że jest widoczny rezultat po jej podaniu (można zobaczyć różnicę  przed i po zabiegu na zdjęciach poniżej). Ustawienie gałek ocznych znacznie się poprawiło. To jeszcze nie koniec, bowiem istnieje jeszcze ryzyko, iż efekt nie będzie trwały, a zoperowane oczy znów zaczną zezować i zabieg trzeba będzie powtórzyć.  W przypadku Miłosza musimy jeszcze poczekać około 4 miesięcy na końcowy wynik zabiegu.

IMG_6835
lipiec 2014

IMG_4287
sierpień 2015

IMG_9644
maj 2016 (po zabiegu)

dyzartria

Życie z wcześniakiem, który ma gonić inne dzieci nie jest łatwe. Długa lista schorzeń, które otrzymał w prezencie już na starcie motywuje mnie do codziennych starań, żeby z biegiem czasu móc skreślić kolejne z nich. A co jeśli ta lista się powiększa o zdiagnozowaną dyzartrię? Nadszedł ten dzień, który zamiast przynieść mi radość, dostarczył nieoczekiwanych przeżyć, bo dowiadując się o kolejnym problemie, z którym mam się zmierzyć poczułam lęk. Miłosz posiada zaburzenia charakterystyczne dla dyzartrii – faza wydechowa u syna jest skrócona i występuje brak koordynacji oddechowo-artykulacyjno-fonacyjnej. Nie jest zmartwieniem w kontekście rozwoju Miłosza np. opóźnienie rozwoju komunikacyjnego, ale zagrożenie dla przyszłej jakości artykulacyjnej: ryzyko wady wymowy lub dyzartrii. To dla nas komunikat: dziecko będzie mówiło, ale pozostaje kwestia: jak? Określenie to odnosi się do sytuacji klinicznej, w której syn wykazuje dobrą dynamikę rozwojową, ale istnieje znaczne prawdopodobieństwo, że mimo rehabilitacji i terapii, choroba dziecka na długi czas zostawi ślady w jakości nabywanych umiejętności. Dlatego nieustannie pracujemy i podnosimy próg wymagań względem Miłosza. Potraktuję więc dyzartrię jako kolejny problem, który trzeba pokonać, na ile to będzie możliwe. Nie jest to łatwe zadanie, będzie trudne dla niego i trudne dla mnie. Dodatkowo przyszła dla mnie pora głębokiej refleksji na niewygodne tematy. Jaka przyszłość czeka nas i samego Miłosza?

aminokwasy

Za nami kolejna konsultacja neurologiczna praskiej kliniki leczącej aminokwasami. Na podstawie wywiadu i wykonanego badania zostało wybrane nowe połączenie aminokwasów dla Miłosza. Konkretne połączenie dla konkretnego chorego jest zestawiane tak, aby było maksymalnie kompleksowe.  Leczenie charakteryzuje się podawaniem czterech do sześciu różnych połączeń aminokwasów 4 razy dziennie. Podawanie aminokwasów w przypadku Miłosza przebiega w sesjach: trzy razy w roku, o ich powtórzeniu decydują osiągnięte wyniki. Decydujemy się na kontynuowanie terapii aminokwasami, czekamy na preparaty.

neurologopeda

Konsultacja neurologopedyczna:

Przebieg funkcji oralnych dla profilu pasażu pokarmowego mieści się w dolnej granicy normy. Dyskretne niedokształcenie jakościowe na tle zaburzeń dystrybucji napięcia mięśniowego oraz niepełnych parametrów koordynacyjnych. Jakość sekwencji wokalizacyjno – artykulacyjnej ulega systematycznej poprawie, niemniej nadal obserwuje się wpływ hypotonii na przebieg procesów emisyjnych. Obecne w obrazie klinicznym mamy istotną progresję koordynacji ruchowej, adaptację sensoryczną do bodźców polisensorycznych z otoczenia oraz większą dojrzałość dziecka do uruchamiania sprawczości oraz eksploracji. Dobry napęd poznawczy.

Podsumowanie:

  • Sprawność manualna i koordynacja wzrokowo-ruchowa: chłopiec opanował etykietowanie manualne z wyróżnieniem palcowym w zmniejszonym polu trafienia.
  • Fiksuje wzrok na funkcji kkg /P>L/.
  • Rozpoznaje kolory, ikony samogłosek i figury.
  • Rozwój słowno-pojęciowy oraz przebieg funkcji komunikacyjnych: mowa bierna: 21/12, mowa czynna: 18/12.
  • Zadowalający status pamięci werbalnej i operacyjnej, różnicowanie fomenatyczne oraz procesy analizy i syntezy słuchowej na poziomie 21/12.
  • Aktualnie brak prób syntaktycznych /do stymulacji/, przy zachowaniu przyrostu leksykalnego i onomatopeizacyjnego.
  • Profil działań terapeutycznych skonfigurowany różnorodnie i efektywnie – bez wskazań do bieżącej korekcji. Planowana modyfikacja strategii terapeutycznej po włączeniu do edukacji przedszkolnej. Rokowanie pozostaje na poziomie średnio-dobrym.

Zalecenia:

Stały monitoring neurologopedyczny; terapia: Metoda Krakowska, Metoda Tomatisa /przed włączeniem do przedszkolnej grupy rówieśniczej/, Glottodydaktyka – wprowadzenie.
Opieka psychopedagogiczna /czasowniki, skojarzenia 2-3-elementowe, sekwencje logiczne, przeciwieństwa przymiotnikowe, wyrażenia przyimkowe/.

aminokwasy

Co jakiś czas natrafiam na dyskusje toczące się na różnych forach, dotyczące leczenia preparatami aminokwasowymi. Ponieważ opinie rodziców są skrajnie różne, a sama stosuję je u swojego dziecka, postanowiłam zabrać głos w tej sprawie. U Miłosza terapia trwa już dwa lata i nadal jest kontynuowana. Do minusów należy na pewno sposób podawania.  Przed podaniem dziecko nie może nic jeść i pić (tylko woda) przez dwie godziny, a zjeść może dopiero po 30 minutach od podania. I tak cztery razy w ciągu dnia. Trzeba to wszystko tak poukładać aby nie kolidowało z wyjazdami na rehabilitację oraz drzemką dziecka. Preparaty nie są też tanie. Minimalna cena to 700 złotych za jeden cykl trwający 6 tygodni. Doliczyć trzeba jeszcze konsultacje prowadzone przez lekarza neurologa, które odbywają się dwa razy w roku, w kilku miastach Polski. Jednak każdy rodzić jest w stanie znieść wszystko i zapłacić znacznie więcej jeśli tylko to działa. A działa? W naszym przypadku tak, choć odpowiedź wcale nie jest taka prosta. Należy ją uzupełnić. Najważniejsza jest rehabilitacja. Podkreśla to zawsze sama pani doktor na każdej konsultacji. Najprościej rzecz ujmując, dzięki aminokwasom dziecko szybciej przyswaja nową funkcję, a mózg szybciej ją zapamiętuje. Jednak sam impuls musi iść „od dołu” tzn. poprzez rehabilitację. Aminokwasy to nie są cudowne pigułki, po zażyciu których dziecko będzie chodzić. Ja sama traktuję preparaty jako jeden z elementów leczenia dziecka. Aminokwasy to tylko jeden kawałek układanki, jaką stanowi samodzielność mojego dziecka. Jeden kawałek, którego pominąć nie można, dlatego polecam innym rodzicom zastosowanie u swoich dzieci tej terapii.

Dzisiaj odbyła się kolejna już konsultacja z neurologiem Olgą Blinnikovą z Amino Cure​ w sprawie dalszego stosowania terapii aminokwasami u Miłosza. Teraz czekamy na przesyłkę z preparatami.

neurolog

Mamy za sobą ostatnią z dwóch wizyt zaplanowanych na ten rok u neurologa prowadzącego Miłosza od jego narodzin.

Po badaniu podmiotowym (wywiad) i badaniu ogólnym dziecka neurolog informuje nas, że Miłosz ma urodę „wiotkiego dziecka”. W praktyce oznacza to:
– wiotkie stawy,
– brak stabilizacji centralnej (potrzeba ruchu oraz stabilizacji obwodowej),
– zmienne napięcie mięśniowe (zależne od rosnącej masy mięśniowej i emocji).

Miłosz w marcu był obserwowany w kierunku diplegi, dzisiaj dowiedzieliśmy się, że przechodzi to w postać hemiplegi (lewostronnej).

Sama wizyta trwała jak zwykle bardzo długo, specjalista udzielił nam wyczerpujących odpowiedzi na zadawane pytanie dotyczące syna.

W dalszych zaleceniach mamy stosować ćwiczenia zarówno te asymetryczne jak i te na aktywizację lewej ręki – Miłosz generalnie lewą stronę ma gorszą, problem ten widoczny jest zwłaszcza w lewej rączce. Jeżeli nie uda się poprawić motoryki lewej ręki w przyszłości problem może być rozwiązany za pomocą fibrotomii (rok 2016). Zgodnie z zaleceniami zastosujemy u Miłosza jeszcze gipsy hamujące oraz terapię za pomocą butów narciarskich (czekamy na sezon, aby zaopatrzyć się w odpowiedni sprzęt), a do tego czasu będziemy nadal korzystać z obciążników na kostki oraz z plecaka z odpowiednio ciężkim wypełnieniem. Wszystko po to, aby poprawić funkcje lewej strony ciała Miłosza. To ogólny zarys planu prac do wykonania na kolejne miesiące.

Ludzie z zewnątrz widzą chodzące dziecko i pytają się, czego chcę więcej? Jeszcze będę długo odpowiadać, że owszem syn potrafi samodzielnie chodzić, jednak trzeba popracować nad jakością tego chodu. To nie będzie ani łatwa, ani przyjemna droga, tu nie ma miejsca na skróty. Tylko solidne fundamenty pozwolą osiągnąć wzorzec jak najbardziej zbliżony do prawidłowego. Jako świadomi rodzice wiemy, że rehabilitacja nie kończy się wraz z postawieniem dziecka na nogi. Tak na prawdę dopiero teraz zaczyna się etap, w którym możemy wykorzystać zbudowane już solidne podstawy i pomóc osiągnąć synowi pełną samodzielność.

Następną wizytę zaplanowaliśmy dopiero w przyszłym roku.

neurologopeda

Konsultacja neurologopedyczna:

Aktualnie sprawność motoryczna aparatu orofacjalnego utrzymuje się w dolnej granicy normy dla wszystkich funkcji oralnych. Obecne w obrazie klinicznym cechy niedokształcenia prakcyjnego, wpływające na standard jakości wokalizacyjno – artykulacyjnej. Trwa proces ząbkowania w łuku trzonowców; nasilenie dyskomfortu sensorycznego. Kontynuowana jest wieloprofilowa terapia i stymulacja rozwojowa: rehabilitacja z elementami SI, opieka tyflopedagoga, hipoterapia, zajęcia rehabilitacyjne na basenie, muzykoterapia. W tym kontekście uwagę zwraca zadowalająca, stała dynamika rozwojowa.

Podsumowanie:

– Rozwój słowno-pojęciowy oraz przebieg funkcji komunikacyjnych: Mowa Bierna: 18-21/12; Mowa Czynna: 18/12.
– Efektywna pamięć werbalna i operacyjna; repetycja dźwiękowa na polecenia i bez cech latencji. Onomatopeizacja adekwatna do profilu leksykalnego.
– Aktualnie – pojawiło się połączenie 2-elementowe, brak innych prób syntaktycznych /do stymulacji/.
– Osiągnięty próg samodzielności w jedzeniu i piciu jest na tyle zadowalający, że w tym zakresie zakończona została konsultacja neurologopedyczna.

Rokowanie pozostaje na poziomie średnio-dobre. Określenie to odnosi się do sytuacji klinicznej, w której dziecko wykazuje dobrą dynamikę rozwojową, ale istnieje znaczne prawdopodobieństwo, że mimo rehabilitacji i terapii, choroba dziecka na długi czas zostawi ślady w jakości nabywanych umiejętności. Nie jest zmartwieniem w kontekście rozwoju Miłosza np. opóźnienie rozwoju komunikacyjnego, ale zagrożenie dla przyszłej jakości artykulacyjnej; ryzyko wady wymowy lub dyzartrii. Zatem – mówiąc najprościej – określenie rokowanie średnio-dobre – to dla nas komunikat: dziecko będzie mówiło, ale pozostaje kwestia: jak? Dlatego nieustająco pracujemy i podnosimy próg wymagań, bo norma rozwojowa jest jedna – wspólna dla wszystkich dzieci. Nie ma „normy dla dzieci po przejściach” 🙂 I dobrze!