Archiwa kategorii: Poradnia

neurochirurg

Miłosz ma zastawkę komorowo-otrzewnową, jest to urządzenie stosowane do wyrównania ciśnienia w mózgu wywołanego nagromadzeniem płynów. U Miłosza jak i większości pacjentów możliwy był powrót do normalnego życia po implantacji układu zastawkowego, to jednak, ze względu na charakter choroby pacjent wymaga długotrwałego nadzoru przez neurochirurga. Dlatego konieczne jest zgłaszanie się na wizyty kontrolne w terminach wyznaczanych przez specjalistę. Zaplanowana wizyta od roku już za nami. Neurochirurg  nie ma zastrzeżeń do syna, dlatego następna wizyta w poradni dopiero za dwa lata. Zdajemy sobie sprawę, że odpowiedzialność za właściwe postępowanie po operacji spoczywa także na nas. Dlatego w razie wątpliwości co do prawidłowości działania układu zastawkowego konieczna będzie wcześniejsza wizyta u neurochirurga, który poprzez badanie dziecka może stwierdzić obecność objawów sugerujących nieprawidłowe działanie układu zastawkowego.

Centrum Wcześniaka i Małego Dziecka

17 listopada podczas tegorocznych obchodów Światowego Dnia Wcześniaka nastąpiło uroczyste otwarcie unikatowego projektu pod nazwą Centrum Wcześniaka i Małego Dziecka w Dąbrowie Górniczej, w którym kompleksowe wsparcie znajdą dzieci, a także ich rodzice. Niezwykłe jest to, że jego twórcami są Urszula i Jacek Krzykawscy – rodzice wcześniaka. Osobiście doceniam bardzo powstanie tego miejsca, bo okazuje się, że życie pisząc swoje scenariusze prowadzi nas do konkretnego celu, w tym przypadku: od narodzin Jędrzeja 28.02.2002 roku w 30 tygodniu ciąży do otwarcia Centrum Wcześniaka i Małego Dziecka kilka dni temu. Coraz więcej poznaję rodzin, które w obliczu choroby dziecka, pomagają i dają nadzieję innym. Moje życie od dnia narodzin Miłosza zmieniło się, ciekawa jestem do jakiego miejsca mnie zaprowadzi?

Ośrodek oferuje porady lekarzy i specjalistów wielu dziedzin (neurologii, rehabilitacji, ortopedii, pediatrii, neonatologii), konsultacje, a także zajęcia rehabilitacyjne dopasowane do potrzeb dziecka. Jednak podstawowym przesłaniem realizowanym w tym miejscu będzie interdyscyplinarność (przenikanie się dyscyplin, specjalizacji, konsultacje wielospecjalistyczne), nowatorskie podejście do rehabilitacji oraz holistyczne podejście do rodziny – każdy jej członek jest ważny, każdy ma czuć się bezpiecznie. Wszystko to sprzyja poszukiwaniu odpowiedniej drogi dla dziecka – drogi do szeroko pojętej samodzielności.

Centrum Wcześniaka i Małego Dziecka Sp. z o.o.
ul. Morcinka 14a
41-303 Dąbrowa Górnicza

neurolog

W październiku Miłosza widziało aż 3 różnych neurologów. Zapewne dla osoby z zewnątrz może to się wydać dziwne dlaczego tak się dzieje.

  • Pierwsza wizyta: Centrum Edukacji i Rehabilitacji w Zabrzu (jako podopieczny powinien pokazać się przynajmniej raz na 3 miesiące u neurologa).
  • Druga wizyta: Praska Klinika Leczenia Aminokwasami (przynajmniej dwa razy w roku odbywa się konsultacja neurologiczna).
  • Trzecia wizyta: neurolog prowadzący Miłosza od urodzenia (obecnie wystarczy dwa razy do roku).
  • Mamy jeszcze czwartego w Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym w Chorzowie (dwa razy w roku), tym razem w miesiącu październiku nie odbyła się.

Zapewne z dwóch w/w moglibyśmy zrezygnować, ale przepisy mówią coś innego. Aby mógł korzystać z ośrodka lub fundacji powinien być kontrolowany przez ich lekarza. Więc umawiamy się systematycznie i pokazujemy się z dzieckiem na wizycie kontrolnej.

Czterech różnych specjalistów jednak ocena każdego z nich zawsze była optymistyczna. Dlatego nigdy się nie denerwowałam przed wizytami, teraz również nie odczuwałam żadnego stresu. Jestem z Miłoszem, obserwuję go codziennie i wiem co potrafi. Dlatego ufam, że inni po długiej przerwie również zauważą zmiany w nim zachodzące. Czuje jednak niesmak, że Miłosz musi pokazać co potrafi, po to aby specjaliści mogli go ocenić. Czasami czuję się jak „rodzic warunkowy”, który cyklicznie musi stawiać się na „komisji” celem oceny rozwoju dziecka.

Jakie mają wnioski dotyczące rozwoju Miłosza? Jednym słowem spójne. Niezależnie od tego jak było przeprowadzone badanie i jak długo trwało, niezależnie od tego co pokazał Miłosz, lub czego nie chciał zrobić, to każdy ze specjalistów jest z niego bardzo zadowolony. Właściwie o motorykę nikt już się nie martwi. Według oceny osiągnął normę dla wieku korygowanego. Oczywiście nadal wymaga rehabilitacji ale wiadomo, że sobie poradzi. Miłosz robi postępy, jednak nie będę go porównywać z innymi dziećmi. Bo przecież można robić postępy, ale czy one będą porównywalne do rówieśnika czy do innego chorego dziecka? Właściwie chyba nie można tego ubrać w żadną miarę. Nie ma drugiego takiego Miłosza z takimi przejściami, a zdrowe dziecko nie musiało się martwić o prawidłowy rozwój, a co dopiero na niego zapracować. Miłosz jest jedyny, wyjątkowy i będę jako mama dążyć do rozwoju „statystycznego” Miłosza. Kilka miesięcy temu stawiliśmy czoła wstępnej, ale nie potwierdzonej diagnozie niedowładu lewostronnego. Po kilku miesiącach pracy, dzisiaj już tylko lewa rączka potrzebuje jeszcze pracy. Systematyczne ćwiczenia z synem, dobrze ukierunkowana rehabilitacja w optymalnym wymiarze przynosi zamierzone efekty.

Poniżej rysunek przedstawiający obraz głowy Miłosza wg interpretacji neurologa prowadzącego na podstawie opisu wykonanego badania MR (lipiec 2014):

IMG_9418

badanie MR

Korzystając z pobytu w GCZDZ spotkałam się z neurochirurgiem Miłosza. Odebrałam wypis oraz wynik badania MR. W wykonanym kontrolnym badaniu MR nie uwidoczniono cech nadciśnienia wewnątrzczaszkowego oraz efektu masy. Torbiel prawej półkuli mózgu nie powiększa się. Obraz podobny do badania wykonanego rok temu. Bez zmian. Kontrola za rok w poradni  neurochirurgicznej.

szczepienia chronią wcześniaki

IMG_6419

Dzisiaj Dzielny Pacjent otrzymał ostatnią dawkę z zalecanych szczepień.

12.06.2014:

  • 5 w 1 (DTPa + IPV + Hib) – szczepionka skojarzona przeciwko: błonicy, tężcowi, krztuścowi (acelularna), polio Hib (IV ostatnia dawka)
  • pneumokoki (ostatnia dawka)

neurochirurg

Zaplanowana na maj wizyta u neurochirurga za nami. Specjalista nie ma zastrzeżeń do syna. Zaproponował w trybie planowym wykonanie rezonansu. Zgodnie z zaleceniem bezpośrednio po konsultacji w poradni udałam się na Oddział Neurochirurgii gdzie został ustalony termin na 30 lipca 2014 roku. Miłosz będzie przyjęty na Oddział, następnie zostanie wykonane badanie MR i w tym samym dniu zostanie wypisany do domu.

szczepienia chronią wcześniaki

IMG_4055

Miłosz w dniu dzisiejszym został przez pediatrę zakwalifikowany do kolejnych szczepień.

24.01.2014:

  • 5 w 1 (DTPa + IPV + Hib) – szczepionka skojarzona przeciwko: błonicy, tężcowi, krztuścowi (acelularna), polio Hib (III dawka)
  • WZW B – szczepionka przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B

szczepionka Synagis (4 dawka)

Dzisiaj w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Poradni Patologii Noworodka, Miłosz został zakwalifikowany przez lekarza neonatologa do przyjęcia czwartej dawki Synagisu. Została jeszcze 1 dawka. Kolejny termin to 11 luty.